照顾者的角色

护理人员在支持因疾病、受伤或残疾而无法自理的人士方面发挥着至关重要的作用。这通常包括帮助他们处理日常事务、提供情感支持以及承担财务、法律或医疗责任。

对于照顾肝病患者的人来说，这份工作既有意义又充满挑战。随着亲人病情的变化，他们所需的护理类型和水平也可能会发生变化。与医疗团队保持密切联系，可以帮助您更好地了解预期情况以及如何做好准备。此外，咨询一些可能提供的支持服务也是一个好主意，例如社会工作、咨询或暂托护理——这些资源可以减轻您的负担，并帮助您继续提供尽可能最好的护理。

角色

您担任看护人的角色通常取决于您所爱的人的病情严重程度以及他或她的能力和需求。您可能扮演的一些重要角色包括：

看守人

照顾家务活动，如购物，准备饭菜，清理和管理财务。
帮助进行日常活动，例如洗澡和穿衣。
管理医疗保健，包括维护医疗记录以及管理或监视用药。
安排约会（医疗保健提供者，实验室工作，福利登记）
协调或提供交通去约会，购物或拜访家人和朋友。

航海家

了解医疗团队的每个成员在您所爱的人的护理中所扮演的角色以及如何在医疗保健系统中工作或导航。

与医疗团队沟通：

护理人员不应在就诊或护理会议期间担任口译员。相反，他们可能有责任要求医疗保健机构或社会服务机构提供合格的口译员，以确保沟通准确有效。

倾听者

虽然护理人员的重要职责之一是成为富有同情心的倾听者和情感支持的来源，但必须认识到，这项责任不应仅由他们承担。聘请个案经理或社工可以提供关键支持，帮助满足患者和护理人员的情感和实际需求。

宣传倡导

在任何情况下维护亲人的利益都是照护工作的关键所在。在医疗保健环境中，倡导包括确保您的亲人获得适当的医疗护理、与医疗保健提供者进行有效沟通、处理复杂的保险或账单问题，以及随时了解可用的治疗、服务和社区资源。这也意味着，当您的亲人无法自己表达自己的诉求时，您要为他们发声，并帮助确保他们的价值观、偏好和需求得到尊重。

提示：

肝病患者可能需要身体上、情感上和精神上的支持。通常，这些需求会得到家人或朋友的支持，他们在照护过程中扮演着重要的角色。然而，联系医疗团队也很重要，了解其他可能提供的支持服务，例如咨询、社会工作、营养支持、姑息治疗或精神关怀资源。这些服务可以帮助确保肝病患者及其照护者获得全面而富有同情心的护理。

知道你的权益 - 《家庭和病假法》要求大多数雇主提供最多 12 周的无薪、有工作保障的假期来照顾家庭成员。请咨询您雇主的人力资源部门了解更多详情。
寻求支持 - 与其他会理解您的感受并可能会分享他们如何处理类似情况的护理人员交谈。与会给予支持的家人、朋友或宗教领袖交谈。参加个人或团体咨询。社工可能会帮助您找到您所在地区的支持团体。一些组织提供面对面或在线咨询课程。在线支持小组 - 美国肝脏基金会在线支持小组 - 美国肝脏基金会
被告知 - 如果您为肝病患者做出医疗保健决定，请向其医疗团队寻求医疗支持和指导。列出问题清单并写下答案，以便日后参考，会很有帮助。创建医疗代理至关重要的是，如果您照顾的人无法为自己说话，您可以为他们做出医疗决定。请记住，每个州对医疗代理和预先指示的规定和表格都不同，因此务必咨询医疗团队如何填写适合您所在州的文件。提前规划可以减轻您的压力，并确保您所照顾的人获得符合其价值观和意愿的护理。
保险问题？ 
如需保险方面的帮助，请直接联系患者的保险公司。请注意，大多数保险公司只会与投保人或其授权代表沟通。如果您不在保单上，请务必在致电前获得法律授权，例如医疗委托书、授权委托书或 HIPAA 授权书。许多保险公司可以指派个案经理协助解答有关保险范围、福利和医疗相关服务获取方面的问题，但任何信息共享均需获得适当的授权。
临时护理 - 寻求帮助，并尝试安排几个小时或几天的暂托护理。如果可能的话，最好能有一支护理团队。
保持知情
出现新的药物、症状或诊断时，请咨询医生。索取印刷版信息或访问信誉良好的网站可能会有所帮助。肝脏疾病：肝脏问题的类型、症状和原因
面对压力 
尽量抽出时间进行一些活动，例如规律运动、保证高质量睡眠和放松身心，以减轻压力，并培养平衡的生活感。这些措施可以提升能量水平，增强免疫系统，并对您的整体健康产生积极的影响。运动与正念 - 美国肝脏基金会运动与正念 - 美国肝脏基金会
每日安排 
保持一致的日常安排有助于创造更可预测的时间段，使您和您的护理伙伴能够更轻松地确定任务的优先顺序并有效地管理任务。
善待自己
照顾他人始于照顾自己。有时感到不知所措是正常的，而且不可能事事都完美无缺。承认自己的需求，并诚实地说明自己能够合理应对的事情。了解自己的极限，可以让你设定健康的界限，并在需要时寻求帮助。优先考虑自己的健康——无论是通过休息、适当的营养、安静的时刻，还是记录你的想法——都能帮助你在照顾他人的过程中保持专注，并更有韧性。
保持记录 
对于新手护理人员来说，记录日常护理日志是学习日常习惯和保持井然有序的重要工具。它还能提供清晰的记录，方便与医护人员或其他护理团队成员分享。
保持井井有条并提前计划
简单记录您的护理伙伴的需求和您的日常职责，可以帮助您掌控日常安排，减轻压力。井然有序还意味着重要资源唾手可得——准备好一份重要电话号码清单，以便在紧急情况下或需要快速做出决定时使用。提前做好计划，您就能更加自信、从容地安排好每一天。
保持沟通畅通
让您的护理伙伴参与决策，例如选择餐食、活动或家庭出游，能帮助他们感受到被重视和被接纳。即使沟通困难重重，坦诚的沟通也至关重要。回避某些话题会随着时间的推移带来更多压力，而尊重的对话则能建立信任，增进彼此的联系。
致电美国肝脏基金会 求助热线... （800-GO-LIVER，800-465-4837）提出问题或只是交谈并获得支持。
分享您的故事 
不要羞于分享你的故事。你的观点将会帮助别人。 您可以在这里分享您的故事.

支持

当您所爱的人的状况发生变化时，您担任看护人的角色也会随之变化。有时人们会发现他们被要求履行他们没有准备的职责。某些任务可能会让人感到压倒性的。但是有可用的帮助。许多组织提供照料者培训和资源，以帮助您学习安全有效地做事。尽管这些资源中的大多数并非特定于HE患者，但您仍然会发现许多提示和有价值的工具。

caregiver.com，网址为 www.caregiver.com
一个网站和随附的数字杂志，可为所有类型的护理人员提供各种常规信息，工具和资源。
AARP，网址为 www.aarp.org
提供免费的网络研讨会，看护者讨论组，在线健康记录，可以找到您附近的家庭保健服务和其他服务的护理提供者定位器，以及许多综合的教育资源。他们的免费看护者支持热线是1-877-333-5885。
美国红十字会，网址为 www.redcross.org
为护理人员提供九个模块的培训计划，或者您可以联系当地的红十字会一章以获取有关基于社区的计划的信息。
家庭照顾者联盟，网址为 www.caregiver.org
FCA国家护理中心提供情况介绍，讨论组，电话会议和家庭护理导航器，该导航器提供有关护理资源的州际信息。
全国家庭看护者协会，网址为 www.caregiveraction.org/
提供教育，同伴支持和在线资源。
共享旅程，一个针对护理人员的 ALF 支持网络，网址为 https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

除了调查这些组织之外，如果需要帮助，请与您所爱的医疗保健提供者联系。如果Medicare（以及某些州的Medicaid）是作为患者医疗必需的家庭访问的一部分提供的，则它将支付某些类型的护理者教育费用。

家庭护理

美国肝脏基金会认识到需要以家庭护理的形式提供专业医疗保健帮助。作为看护人，您对患者状况的了解可能有限，因此您可能需要更多的专业帮助。 ALF在您寻找家庭护理时会提供这些替代方案作为帮助。 ALF不认可其中任何一项，而只是向您提供对它们的访问权限，以便您可以自己决定哪种服务可能适合您和您的患者。

ElevatingHOME和VNAA查找提供者资源
独家的ElevatingHOME和VNAA查找提供者资源使公众可以在其所在地区找到高质量的家庭健康和临终关怀提供者。 ElevatingHOME＆VNAA要求会员必须满足高质量标准，例如，三星级或以上星级家庭健康比较和临终关怀比较并获得ACHC，CHAP或联合委员会的认可。