主页 > 十一月是全国看护人月
“我的伴侣扎克被诊断出患有终末期肝病后不久，我参加了哥伦比亚长老会大学医院举办的一个课程，之后便开始关注ALF 。课程中提供的患者和护理人员信息及资源给我留下了深刻的印象，所以我想要了解更多，”斯泰西说道。
照护者是被照护者的生命线，是他们获得爱、支持和力量的主要来源。在美国，许多照护者除了提供全职照护外，还在外地工作。研究表明，照护工作会给照护者带来巨大的情感、身体和经济负担，而ALF提供相关资源来提供帮助。
斯泰西说：“我确保扎克按时服药，并保证他因脑病而获得充足的睡眠。我接送他去看医生，并确保他保持健康均衡的饮食。最重要的是，我是他的精神支柱、他的‘心理咨询师’和知己——这对他的身心都是一种巨大的负担。”
照顾者的有用提示
- 知道你的权益 - 该 家庭和医疗休假法 要求大多数雇主提供最多 12 周的无薪、有工作保障的假期来照顾家人。 请咨询您雇主的人力资源部门了解更多详情。
- 随时了解情况 – 在为某人做出医疗保健决定时，一定要咨询他们的医疗团队以获得支持和指导。 在日记中，为他们创建一个问题列表并写下答案，以便您再次参考。
- 照顾好你自己 - 花点时间陪你，哪怕每天只有几分钟。 与朋友共进晚餐、读书、锻炼——任何您喜欢做的事情。
- 说出来！ 加入 ALF 的宣传工作 向国会议员宣传肝病对医疗、情感和财务的影响。 我们可以一起增加联邦研究经费、公共卫生教育，并改善肝病患者的治疗和覆盖面。
斯泰西说：“照顾病人，情感上的消耗同样巨大。一天早上，扎克接到电话，说有一个肝源在等着他。他赶紧赶到医院，却被告知死者的肝酶太高，无法进行手术——你能想象他当时有多么心碎和痛苦吗？当时是凌晨2点半，身边一个人也没有——连我也不在。”
患有肝病的患者、家人和护理人员缺乏支持和知识。 Stacey 说：“大多数人都理解并接受肾脏捐献，但出于某种原因，当涉及到肝脏疾病时，人们缺乏教育。 我希望我们能阐明肝病及其连锁反应。 我也希望为照顾者的斗争带来更多的认识和支持。 在那之前，我会继续为扎克和其他所有肝病患者而战。”
斯泰西是一位积极的ALF（美国肝脏基金会）倡导者和“肝脏生命步行活动”参与者。今年，她和家人为肝病研究筹集了超过6,500美元。十一月是全国家庭照护者月。如需了解更多关于照护者资源或如何成为倡导者的信息，请访问liverfoundation.org。
最后更新于 20 年 2026 月 10 日下午 25:XNUMX