“在我的搭档 Zach 被诊断出患有 终末期肝病. 为患者和护理人员提供的信息和资源给我留下了深刻的印象,我想了解更多,”Stacey 说。
照顾者是生命线,是他们所照顾的人的爱、支持和力量的主要来源。 在美国,许多护理人员除了提供全职护理外,还从事家庭以外的工作。 研究表明,看护可能会造成重大的情感、身体和经济损失,而 ALF 提供 资源 帮助。
Stacey 说,“我确保 Zach 的药物定期服用,并且由于他的 脑病. 我带他去看医生,并确保他保持健康、均衡的饮食。 最重要的是,我是他的支持系统、他的“治疗师”和他的知己——无论是在身体上还是在精神上都可以。”
照顾者的有用提示
Stacey 说:“作为照顾者的情感方面同样令人筋疲力尽。 一天早上,扎克接到一个电话,说有一个肝脏在等着他。 他赶到医院,却被告知死者的肝酶过高,无法再进行手术—— 能够 你能想象他经历过的心碎和痛苦吗? 当时是凌晨 2 点 30 分,那里没有人接他——连我也不行。”
患有肝病的患者、家人和护理人员缺乏支持和知识。 Stacey 说:“大多数人都理解并接受肾脏捐献,但出于某种原因,当涉及到肝脏疾病时,人们缺乏教育。 我希望我们能阐明肝病及其连锁反应。 我也希望为照顾者的斗争带来更多的认识和支持。 在那之前,我会继续为扎克和其他所有肝病患者而战。”
Stacey 是活跃的 ALF 主张 和 肝脏生命行者. 今年,她和她的家人为肝病研究筹集了超过 6,500 美元。 十一月是全国家庭看护人月。 有关看护者资源或成为倡导者的更多信息,请访问 肝脏基金会.