你正在第一次家庭度假，突然你的孩子病倒了
你身在异国他乡，离家数千英里，你的思绪开始飞速运转——是她吃的东西，普通感冒还是更糟的东西？ 这正是 Fred 和 Kristin Kostecki 带着他们 XNUMX 岁的女儿 Abby 去墨西哥时发生的事情。 在那里，艾比开始出现发烧、嗜睡、呕吐和腹泻的迹象——这是许多疾病的常见副作用。
不幸的是，艾比没有好转
回到家中，经过数十次检查，艾比的医疗团队只发现脾脏肿大，血液检查异常。 最终，医生诊断出艾比患有白血病。 弗雷德和克里斯汀简直不敢相信——这怎么可能？
他们带艾比去圣路易斯儿童医院找肝病专家寻求第二诊疗意见，初步诊断指向肝硬化。后来发现她患有先天性肝纤维化（CHF），这是一种罕见的肝脏疾病，由门静脉和胆管胚胎发育异常引起。
弗雷德和克里斯汀得知他们的女儿没有患白血病后松了一口气，但当他们意识到他们的小女孩终生会出现健康并发症时，他们的宽慰很快就消失了，“最初这是一种解脱，但有很多相关的问题。”
瑞士法郎速览
- 很少作为一个孤立的问题发生
- 每 1-10,000 人中就有 20,000 人受到影响
- 治疗是对症和支持性的——无法治愈
如今，艾比25岁，和男友尼克住在澳大利亚。她的肝功能只有20%，还患有食管静脉曲张和肾囊肿等多种并发症。从小到大，她每年都要接受4到6次上消化道内镜检查，现在虽然频率有所降低，但仍然需要定期检查。
科斯特基一家依靠朋友、家人和信仰保持乐观。克里斯汀说：“我必须提醒自己，医院里总有人比艾比病情更重。她不需要移植手术的每一天都是好日子。”
用 ALF 向前支付
今年四月，弗雷德和克里斯汀计划加入ALF团队，参加第126届波士顿马拉松®，为对抗肝病筹集善款。这对夫妇表示：“我们的两个女儿都在波士顿上学——那里就像我们的第二个家。加入ALF团队让我们意识到，我们走过的路比我们想象的要长得多。这让我们有机会反思我们经历的一切，并感恩我们能够为艾比提供一个相对正常的生活。”
感谢 Fred 和 Kristin，感谢您对美国肝脏基金会的支持和奉献，并帮助所有受肝病影响的人。 我们迫不及待地想在四月的马拉松比赛中为您加油！
最后更新于 14 年 2022 月 09 日上午 38:XNUMX