你正在第一次家庭度假，突然你的孩子病倒了
你身在异国他乡，离家数千英里，你的思绪开始飞速运转——是她吃的东西，普通感冒还是更糟的东西？ 这正是 Fred 和 Kristin Kostecki 带着他们 XNUMX 岁的女儿 Abby 去墨西哥时发生的事情。 在那里，艾比开始出现发烧、嗜睡、呕吐和腹泻的迹象——这是许多疾病的常见副作用。
不幸的是，艾比没有好转
回到家中，经过数十次检查，艾比的医疗团队只发现脾脏肿大，血液检查异常。 最终，医生诊断出艾比患有白血病。 弗雷德和克里斯汀简直不敢相信——这怎么可能？
他们带艾比去看了圣路易斯儿童医院的肝脏专家寻求第二意见，初步诊断结果表明 肝硬化 的肝脏。 后来发现她有 先天性肝纤维化（CHF），一种由门静脉和胆管胚胎发育异常引起的罕见肝病。
弗雷德和克里斯汀得知他们的女儿没有患白血病后松了一口气，但当他们意识到他们的小女孩终生会出现健康并发症时，他们的宽慰很快就消失了，“最初这是一种解脱，但有很多相关的问题。”
瑞士法郎速览
- 很少作为一个孤立的问题发生
- 每 1-10,000 人中就有 20,000 人受到影响
- 治疗是对症和支持性的——无法治愈
如今，艾比 25 岁，与男友尼克住在澳大利亚。 艾比只有 20% 的肝功能，并且与多种并发症作斗争，例如 食管静脉曲张 和肾囊肿。 在整个童年时期，她每年都要接受 4-6 次上内窥镜检查，并且继续进行较少频率的手术。
Kostecki 一家依靠他们的朋友、家人和信仰保持积极乐观。 克里斯汀说， “我不得不提醒自己，医院里总有人比艾比病得更重。 她不需要移植的每一天都是美好的一天。”
用 ALF 向前支付
今年四月，弗雷德和克里斯汀计划运行 第 126 届波士顿马拉松®与 ALF 队 帮助筹集资金抗击肝病。 这对夫妇说， “我们的两个女儿都在波士顿上学——这对我们来说就像第二个家。 作为 ALF 团队的一员，我们意识到我们所经历的旅程比我们意识到的要多。 它让我们有机会反思我们所经历的一切，并感谢我们能够为艾比提供相对正常的生活。”
感谢 Fred 和 Kristin，感谢您对美国肝脏基金会的支持和奉献，并帮助所有受肝病影响的人。 我们迫不及待地想在四月的马拉松比赛中为您加油！
最后更新于 14 年 2022 月 09 日上午 38:XNUMX