三月是自身免疫性疾病宣传月和女性历史月,旨在表彰那些生活受到慢性疾病影响的女性的韧性,以及她们继续前进所需的勇气。
美国肝脏基金会(ALF) 肝脏生命倡导者®阿什莉·库克(Ashli Cook)的坚强意志在她成年初期就经受了考验。2016年5月,她搬到田纳西州纳什维尔,开始她的第一份全职工作。在适应独立生活和长时间工作的同时,她的身体开始发出警告信号。疲劳、水肿和不明原因的体重增加逐渐出现——起初她认为这些症状只是压力造成的。然而,到了12月,这些变化已经恶化成一场医疗危机。阿什莉回忆道:“圣诞节前后,我的父母来看我——他们只看了一眼就知道出事了。我可能因为水肿增加了80到100磅的体液,而且从10月中旬开始,我的皮肤和眼睛都开始发黄。”
阿什莉被送进医院,并被诊断出患有 肝功能衰竭 造成的 自身免疫性肝炎(AIH)这是一种慢性疾病,患者的免疫系统会攻击肝脏,导致炎症和损伤。突然间,她的生活围绕着各种检查、验血以及学习如何与这种慢性且往往隐形的疾病共存展开。几个月后,她发现自己需要进行挽救生命的肝移植手术,并被列入了移植等待名单——对于如此年轻的她来说,这无疑是一个沉重的打击。
自身免疫性肝炎(AIH)的病情难以预测,时而发作,时而缓解。阿什莉解释说:“怀女儿和儿子的时候,我的病情都缓解了。但产后三个月,病情就又复发了。” 多年来,阿什莉学会了倾听自己身体的声音,调整节奏和预期,同时还要管理药物、频繁的就诊以及应对这种不确定性带来的精神压力。即使在身体虚弱、一切都让人感到难以承受的时候,阿什莉依然坚持前行,这动力源于她作为母亲的责任感以及想要陪伴家人的决心。
如今,阿什莉一边与自身免疫性肝炎抗争,一边抚养孩子,并积极倡导提高公众对这种疾病的认知。她用自己的经历向人们普及自身免疫性肝病的知识,讲述等待肝移植的艰辛历程,以及肝病并非总是如人们想象的那样“显而易见”。阿什莉分享道:“每当有人听到我的病情,在我讲述完我的经历后,他们都会感到震惊。我希望我的经历能对人们产生积极的影响。”尽管阿什莉仍在等待肝移植,但她希望尽可能长时间地保留自己的肝脏。
在这样一个旨在表彰女性贡献并提高人们对自身免疫性疾病认识的月份里,阿什莉的故事提醒我们,坚强并不总是张扬的。有时,它体现在坚持不懈、积极倡导以及分享自身经历的勇气中,让其他人不再感到孤单。欲了解更多关于自身免疫性肝病的信息,请访问 肝脏基金会或者加入 Ashli 的行列,通过成为一名志愿者来做出积极的改变 ALF倡导者 or 分享你的故事,今天。