ALF推出动画版《勇敢的比莉™》，将儿童绘本搬上荧幕。
患有脑血管畸形的儿童及其家庭可以获得 ALF 资源、持续支持、书籍和视频。
美国肝脏基金会 (ALF )通过一段精美的动画视频，将儿童读物《勇敢的比尔™》栩栩如生地呈现出来。该视频由 CNN 政治评论员兼律师巴卡里·塞勒斯 (Bakari Sellers) 和他 7 岁的女儿萨迪·塞勒斯 (Sadie Sellers) 配音，萨迪是一名胆道闭锁 (BA)患者，也是肝移植受者。
“能和萨迪一起将她最喜欢的儿童绘本搬上荧幕，我感到无比荣幸，”CNN政治评论员、斯特罗姆律师事务所律师巴卡里·塞勒斯说道。“看着刚出生不久的宝宝在不到一岁时就饱受疾病折磨，需要手术和肝移植，这真的让人心如刀绞。萨迪术后恢复期间，我和妻子艾伦彻夜难眠。更多地了解这种疾病，利用ALF提供的资源，以及收到特别的毛绒玩具“勇敢的小狮子比利”，这些都是家庭在艰难的求医之路上所需要的支持。能和萨迪一起参与这个特别的项目，并帮助这本书变成现实，是一段我们都会永远珍藏的美好经历。”
为了帮助受胆道闭锁（BA）影响的儿童及其家庭，ALF于2024年推出了儿童绘本《勇敢的比莉》。胆道闭锁是一种罕见的、危及生命的婴儿肝病，会导致胆管发炎和阻塞，造成胆汁淤积并损害肝脏。症状通常在出生后2至8周出现，包括持续性黄疸、大便呈淡黄色/陶土色以及尿色深。对于患儿及其家庭来说，这是一种极具挑战性的疾病。患有胆道闭锁的儿童需要接受多项检查、手术，并且可能需要进行挽救生命的肝移植。《勇敢的比莉》这本儿童绘本旨在鼓励家庭，无论遇到什么困难，都可以像勇敢的比莉一样，勇敢地携手面对，脸上始终带着微笑。
“对于患有肝病的孩子来说，了解自己身体正在发生什么可能既复杂又令人不知所措，”曾任迪士尼频道高管和ALF董事会成员的彼得·库伦说道，他也是《勇敢的比利》的创作者之一。“《勇敢的比利》将复杂的医疗经历转化为一个通俗易懂、充满希望的故事。这部动画片不仅仅是简单的娱乐，它更是一种治愈、教育和情感支持的工具。”
“ALF非常感谢福克斯娱乐创意总监查克·斯奈德，他慷慨地贡献了自己精湛的动画技术，帮助《勇敢的比莉》这部动画片栩栩如生地呈现在我们面前，”ALF首席执行官洛林·斯蒂尔说道。“我们永远感谢您为这项旨在为患有胆道闭锁的儿童及其家庭带来慰藉、信息和支持的工作所提供的无偿支持。”
ALF致力于帮助尽可能多的儿童，与参与的儿童医院合作，将“勇敢的比利”工具包直接分发给新确诊的患者及其家人。目前，全国已有26家医院参与并分发“勇敢的比利”工具包。工具包内含一只毛绒狮子“勇敢的比利”，它身上绣着一道小小的疤痕，手臂上缠着绷带，象征着孩子自身的胆道闭锁之旅，此外还有一个医疗手环。当孩子挤压比利的肚子时，会听到真实胆道闭锁患儿的“咆哮”声，这些声音被录制到音频芯片中。工具包还包括一本配套的儿童读物和一个尼龙束口袋。更多儿童教育材料和成人资源可在bilithebrave.org网站上找到。您可以在ALF儿科信息中心了解更多关于胆道闭锁的信息。家长和家人还可以通过ALF在Facebook上的“与儿科肝病共存”支持小组以及“与胆道闭锁共存”网络研讨会系列获得支持。
“勇敢的比莉”工具包免费分发给合作的儿童医院。如果您的孩子没有在这些医院接受治疗，请联系[email protected]。
如需了解更多关于美国肝脏基金会 (ALF) 的信息，请访问www.liverfoundation.org；如需观看“勇敢的比尔”动画视频，请访问“勇敢的比尔 – 美国肝脏基金会”。如果您有任何关于肝脏疾病的问题或疑虑，请拨打我们的免费热线 1.800.GO.LIVER (800.465.4837)。
关于美国肝脏基金会
美国肝脏基金会 (ALF) 是一个由患者、护理人员和医疗专业人士组成的全国性社区，致力于帮助人们改善肝脏健康。我们提供指导和救生资源，是1亿受肝病影响的美国人的指路明灯。我们为患者及其家属发声，资助医学研究，并向公众普及肝脏健康和疾病预防知识。我们通过教育项目和活动将人们聚集在一起，建立起一个终身互助的网络。ALF 是专注于所有肝脏疾病的最大组织，也是肝病患者及其家属值得信赖的代言人。欲了解更多信息，请访问www.liverfoundation.org或致电：100 800 GO LIVER (800-465-4837)。