自身免疫性肝病不能定义我们

美国肝脏基金会 (ALF) 患者倡导者乔塔娜·格林 (Jontanna Greene) 过着典型的美国高中生生活。她是一个充满活力的青少年，经常与朋友和家人共度时光，练习啦啦队或学习成为家庭中第一代大学毕业生。

乔塔娜对即将进入高三感到兴奋不已——她终于可以成为返校节女王了。她有着远大的梦想，没有什么能阻止她——直到她在一次啦啦队比赛中受伤。乔塔娜说：“事故发生后，我感到疲惫、虚弱，皮肤开始发黄。我妈妈担心我可能患有镰状细胞病——一种遗传性血细胞疾病，我叔叔小时候就被诊断出患有这种疾病——所以我回到医生那里做了血液检查。结果令人震惊：我的肝酶高达数千，肝脏严重发炎。我的医生建议我直接去医院，从那以后生活就不一样了。”

经过多次检查和扫描，乔塔娜被确诊患有自身免疫性肝炎（AIH），这是一种自身免疫性疾病，患者的免疫系统会攻击肝脏。一夜之间，她从一个无忧无虑、充满希望和梦想的17岁少女，变成了一个病弱不堪、只能待在家里的女孩。乔塔娜说：“这简直是毁灭性的打击——我再也不能参加啦啦队了，我错过了高三的大部分活动，包括返校节，而且医生给我开的药也让我的身体发生了巨大的变化。我感觉自己完全失去了控制；我唯一能控制的就是是否按时服药，但有一段时间，我根本没吃药。我陷入了深深的抑郁之中。” 当时，乔塔娜认为她毕生的梦想都因为AIH的诊断而破灭了。她说：“最终，我的治疗师给了我一个最后通牒——你必须这样做，否则你会死的。”

关于自身免疫性肝炎 (AIH) 的事实

• AIH 是一种罕见的疾病，影响女性的频率是男性的四倍。
• 患有自身免疫性疾病的人患另一种自身免疫性疾病（如 AIH）的可能性要高 25-50%。
• 如果未确诊，AIH 可导致肝硬化和肝功能衰竭。

乔塔娜的健康状况一度好转并趋于稳定，但在23岁那年，她的病情急转直下，不得不进入肝移植等待名单。仅仅两周后，她就接到电话，得知医生找到了合适的肝源。她说：“当时我正在和朋友们庆祝24^岁生日，接到电话后，我盛装打扮，赶到医院准备肝移植手术。手术后，我感觉自己每天都更强壮、更健康、更有活力。我感觉自己焕然一新，终于看到了希望。我开始注重健康，并最终重返大学校园。我给自己定了个目标，要在30岁之前毕业；我在30^岁生日前一个月毕业，毕业后立即开始教幼儿园和三年级——这简直就是梦想成真。”

Jontanna 倡导提高人们对自身免疫性肝病患者的认识，并呼吁增加对肝病研究的资金投入。乔塔娜说：“我最好的朋友德贾在我肝移植手术后仅仅两个月就去世了；这太可怕了，也让我彻底崩溃。我真心相信，增加研究经费，用于更好的预防性护理和治疗，将造福数百万像我一样与慢性疾病作斗争的美国人。不幸的是，我亲眼目睹了至少四位女性死于肝衰竭——她们都不到30岁。肝脏疾病有100多种类型，而且大多数都是在晚年才被确诊，我认为肝脏疾病缺乏相关的教育、护理和治疗，这极其令人遗憾。我常常想，为什么我还活着？为了纪念我的朋友们，也为了向所有肝病患者致敬，我决定，我活着的意义一定是为肝病患者发声，分享我的故事，鼓励其他人不要放弃。一旦你战胜了病魔，你就能创造属于你自己的成功故事。当时，我觉得自己无能为力，但现在回想起来，我其实完全掌控着一切！虽然我走了很长的路，但我的旅程最终还是让我大学毕业，成为一名教师，并最终……”今年，我将庆祝移植手术11^周年和结婚三周年。患有自身免疫性肝病固然艰难，但如果你能专注于未来的目标以及如何实现它们，你就会减少当下被肝病带来的痛苦和不确定性所困扰的时间。

三月是自身免疫性疾病宣传月，美国肝病基金会 (ALF) 致力于提高公众对罕见病和自身免疫性肝病的认识，并通过教育资源、支持服务、研究和倡导，帮助改善患者的健康状况。我们推出的开创性举措，例如试点研究奖和美国肝病基金会患者登记处，正在为肝病患者带来积极的改变。ALF 还提供各种免费支持小组，包括面向患者、移植受者和护理人员的“携手同行”支持小组，每个小组都由持证社工主持。如需了解更多关于自身免疫性肝病或上述任何举措的信息，请访问liverfoundation.org。

最后更新于 4 年 2025 月 11 日上午 59:XNUMX