自身免疫性肝病不能定义我们

美国肝脏基金会 (ALF) 患者倡导者乔塔娜·格林 (Jontanna Greene) 过着典型的美国高中生生活。她是一个充满活力的青少年，经常与朋友和家人共度时光，练习啦啦队或学习成为家庭中第一代大学毕业生。

乔塔娜对即将进入高三感到兴奋不已——她终于可以成为返校节女王了。她有着远大的梦想，没有什么能阻止她——直到她在一次啦啦队比赛中受伤。乔塔娜说：“事故发生后，我感到疲惫、虚弱，皮肤开始发黄。我妈妈担心我可能患有镰状细胞病——一种遗传性血细胞疾病，我叔叔小时候就被诊断出患有这种疾病——所以我回到医生那里做了血液检查。结果令人震惊：我的肝酶高达数千，肝脏严重发炎。我的医生建议我直接去医院，从那以后生活就不一样了。”

经过多次测试和扫描后，乔塔娜被诊断出患有 自身免疫性肝炎. （AIH），这是一种身体攻击肝脏的疾病。一夜之间，她从一个无忧无虑、充满希望和梦想的 17 岁女孩变成了病倒并被困在家中。乔塔娜说：“这真是毁灭性的打击——我再也无法欢呼了，我错过了大四的大部分时间，包括返校节，我服用的药物正在导致我的身体发生重大变化。我感觉自己无法控制；我唯一能控制的就是我是否服用药物，有一段时间，我没有服用药物。我陷入了深深的抑郁之中。”在那一刻，乔塔娜确信她一生的梦想都因为她的 AIH 诊断而破灭了。她说：“最终，我的治疗师给了我最后通牒—— 你必须这样做，否则你会死设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“

关于自身免疫性肝炎 (AIH) 的事实

• AIH 是一种罕见的疾病，影响女性的频率是男性的四倍。
• 患有自身免疫性疾病的人患另一种自身免疫性疾病（如 AIH）的可能性要高 25-50%。
• 如果未确诊，AIH 可导致肝硬化和肝功能衰竭。

乔坦娜逐渐恢复健康，但在 23 岁时，她的病情突然恶化，她被送往 肝移植 候补名单上。她只在名单上待了大约两周，就接到电话说医生有肝脏可以给她。她说：“我当时正和朋友们庆祝我的 24 岁生日。^th 当他们打电话给我时，我刚好是生日那天，所以我穿着华丽的衣服来到医院接受肝移植手术。移植手术后，我每天都感觉更强壮、更健康、更有活力。我感觉自己像一个全新的人，终于看到了隧道尽头的光明。我养成了良好的健康习惯，最终重新进入大学。我定下目标，要在 30 岁之前毕业；我在 30 岁之前一个月毕业了^th 生日后立即开始教幼儿园和三年级——简直是梦想成真。”

Jontanna 提倡提高人们对自身免疫性肝病患者的认识，并增加对肝病研究的资助。Jontanna 说：“移植后仅两个月，我就失去了我最好的朋友 Deja；这让我感到害怕，也彻底崩溃了。我全心全意地相信，增加对更好的预防护理和治疗的研究资金将使数百万像我一样与慢性疾病作斗争的美国人受益。不幸的是，我目睹了至少四名女性因肝功能衰竭去世——她们都不到 30 岁。肝病有 100 多种，大多数都是在晚年才被诊断出来，我认为肝脏缺乏教育、护理和治疗是非常不幸的。我经常想知道为什么我还在这里，所以为了纪念我的朋友，为了纪念世界各地的肝病患者，我决定一定要为肝病患者发声，分享我的故事，鼓励其他人不要放弃。一旦你站到了另一边，你就可以创造你自己的成功故事。当时，我不认为自己有任何控制权，但回想起来，我完全掌控了一切！尽管我走了很长的路，但我的旅程仍然让我大学毕业，成为一名教师，今年，我将庆祝我的 11 岁^th 这天是移植周年纪念日和结婚三周年纪念日。患有自身免疫性肝病是一件很痛苦的事，但如果你能专注于未来的目标以及如何实现它们，你就没有那么多时间去思考与肝病共存的痛苦和不确定性。”

三月是自身免疫意识月，ALF 致力于通过以下方式提高人们对罕见和自身免疫性肝病患者的认识，并帮助改善他们的健康状况 教育资源, 支持服务, 研究 和 鼓吹. 开创性的举措，例如我们的 试点研究奖及 美国基金会肝病患者登记处，正在为肝病患者带来积极的变化。ALF 还提供各种免费 支持团体，包括我们的分享旅程支持小组 患者, 移植接受者及 护理人员，每项活动均由持牌社会工作者主持。要了解有关自身免疫性肝病或任何这些计划的更多信息，请访问 肝脏基金会.

最后更新于 4 年 2025 月 11 日上午 59:XNUMX