美国肝脏基金会启动小儿肝病信息中心

新的在线中心提供适合儿童、青少年和家长的资源和支持

找到既通俗易懂又能让孩子们产生共鸣的儿童肝病信息一直是个难题，因此美国肝脏基金会推出了全新的儿童肝病信息中心。这个全新的在线资源包含疾病相关信息、患者故事、视频、活动和教育资源，并将在全年持续更新内容，以吸引用户持续访问。家长、青少年和儿童都可以访问该网站，查看适合他们年龄段的信息。

“我们新成立的儿童肝病信息中心将有助于创建许多必要的工具和资料，以支持全国各地的儿童肝病群体，”美国肝脏基金会首席执行官洛林·斯蒂尔表示。“我们非常感谢我们杰出的儿童肝病委员会，该委员会由儿科家庭、护理人员和医疗专业人员组成，他们帮助我们创建了宝贵的内容，以满足这一特殊儿科群体的需求。”

“30多年前，我的儿子出生时患有胆道闭锁（BA）。那时我们只能靠自己，努力寻找其他正在照顾BA患儿的家庭。为了尽可能多地了解这种严重（且至今仍未攻克）疾病带来的种种挑战和磨难，我们付出了艰辛的努力。这个在线资源非常棒，它将帮助到很多家庭，” ALF董事会成员兼儿科肝病委员会成员艾伦·J·多尔说道。

在美国，每年约有15,000名儿童因各种类型的儿童肝病住院治疗。这项新的在线资源是儿科信息中心和支持项目的一部分，该项目还包括新推出的Facebook“胆道闭锁与超越”支持小组，以及“胆道闭锁与超越”网络研讨会系列。该系列研讨会邀请家长和孩子分享他们的故事，内容涵盖葛西手术和肝移植、支持网络、成人胆道闭锁、过渡到成人护理、营养等主题。家庭可以通过加入Facebook支持小组注册即将举行的网络研讨会。

“儿科信息中心是一个非凡的、易于访问的资源，也是儿科社区向前迈出的重要一步。 作为一名 BA 患者和一名接受培训的医生，该中心为患者提供了获得必要信息和与面临相同诊断的其他患者和家庭联系的机会，”消化疾病科博士后研究员 Ahmad Anouti 医学博士说， UT西南大学。 Anouti 医生出生时患有胆道闭锁，16 岁时因患上肝肺综合征接受了肝脏移植手术。

新的儿科肝病信息中心和支持计划在 Albireo Pharma 的慷慨支持下得以实现，Albireo Pharma 是一家开发新型胆汁酸调节剂的罕见肝病公司。

欲了解更多信息，请访问：liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/

关于美国肝脏基金会

美国肝脏基金会是美国最大的非营利组织，专注于促进肝脏健康和疾病预防。 美国肝脏基金会通过资助科学研究、医疗专业人员教育、患者及其家人的宣传、信息和支持计划以及有关肝脏健康和疾病预防的公众意识活动来实现其抗击肝病的使命。 美国肝脏基金会的使命是促进肝病预防、治疗和治愈的教育、宣传、支持服务和研究。 如需更多信息，请访问 www.liverfoundation.org 或致电：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。