美国肝脏基金会启动小儿肝病信息中心

新的在线中心提供适合儿童、青少年和家长的资源和支持

寻找关于小儿肝病的通俗易懂的信息，即使是孩子也可能与之相关一直是一项挑战，这就是美国肝脏基金会推出新的小儿肝病信息中心的原因。 新的在线资源功能 疾病具体信息, 患者故事, 视频， 活动中， 以及全年添加新内容的教育资源，以保持回头客的参与。 访问者将能够作为 亲, 青少年 or 孩子 查看适合年龄的信息。 

“我们新的 小儿肝病信息中心 将帮助创造许多必要的工具和材料，以支持全国的儿科肝病社区，”美国肝脏基金会首席执行官 Lorraine Stiehl 说。 “我们非常感谢我们尊敬的 儿科肝病委员会，由儿科家庭、护理人员和医疗专业人员组成，帮助我们创造了有价值的内容，以满足这个非常特殊的儿科社区的需求。” 

“30 多年前，我的儿子出生时 胆道闭锁 （文学士）。 那时候我们只能靠自己，试图找到其他照顾 BA 孩子的家庭。 试图尽可能多地了解这种严重（且仍未解决）疾病的试验和磨难，这是一个艰巨的过程。 这个在线资源令人难以置信，将为如此多的家庭提供支持，”Allan J. Doerr 说， ALF董事会成员 儿科肝病委员会成员。 

在美国，每年大约有 15,000 名儿童因某种形式的小儿肝病住院。新的在线资源是整体资源的一部分 儿科信息中心和支持计划 其中还包括新推出的 生活与 胆道在r埃西亚 并yOND 支援团队 在 Facebook 上，还有一个 Li很少ith 胆道闭锁网络研讨会系列 父母和孩子分享他们的故事，涵盖的主题包括 Kasai 手术和移植、支持网络、成人学士学位、过渡到成人护理、营养等。 家庭可以通过加入来注册即将举行的网络研讨会 脸书支持小组. 

“儿科信息中心是一个非凡的、易于访问的资源，也是儿科社区向前迈出的重要一步。 作为一名 BA 患者和一名接受培训的医生，该中心为患者提供了获得必要信息和与面临相同诊断的其他患者和家庭联系的机会，”消化疾病科博士后研究员 Ahmad Anouti 医学博士说， UT西南大学。 Anouti 医生出生时患有胆道闭锁，16 岁时因患上肝肺综合征接受了肝脏移植手术。

新的儿科肝病信息中心和支持计划在 Albireo Pharma 的慷慨支持下得以实现，Albireo Pharma 是一家开发新型胆汁酸调节剂的罕见肝病公司。

​欲了解更多信息，请访问: liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/

关于美国肝脏基金会

美国肝脏基金会是美国最大的非营利组织，专注于促进肝脏健康和疾病预防。 美国肝脏基金会通过资助科学研究、医疗专业人员教育、患者及其家人的宣传、信息和支持计划以及有关肝脏健康和疾病预防的公众意识活动来实现其抗击肝病的使命。 美国肝脏基金会的使命是促进肝病预防、治疗和治愈的教育、宣传、支持服务和研究。 如需更多信息，请访问 www.liverfoundation.org 或致电：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。