美国肝脏基金会宣布首个针对各类肝病的患者登记系统

新的登记系统将帮助研究人员找到更好的治疗方法和治愈方法

美国肝脏基金会 (ALF) 宣布推出首个涵盖所有类型肝病的患者登记系统。该系统将帮助研究人员更好地了解肝病、现有疗法的效果以及肝病对患者的影响。这个全新的患者登记系统拥有一个用户友好的平台，由EmpiraMed™提供技术支持。EmpiraMed™是一家专注于通过 PRO Portal™ 收集登记数据的观察性数据研究公司。该登记系统可通过liverpatientregistry.org访问。

美国肝脏基金会首席执行官 Lorraine Stiehl 表示：“肝脏疾病有 100 多种，研究人员必须能够从患者的角度获取信息，以帮助发现更好的治疗方法和治愈方法。到目前为止，还没有一个中心位置可以让对肝脏疾病感兴趣的研究人员获取有关患者病史的信息，更重要的是，了解患者如何管理他们的疾病及其常常令人衰弱的症状和合并症，如糖尿病、心脏病和肥胖症。”

“作为一个将自己的职业生涯奉献给研究并帮助患者过上更好生活的人，我希望新的美国肝脏基金会患者登记处将激发人们对肝病研究的新兴趣，特别是在多年来没有任何新进展或治疗方法的领域，例如自身免疫性和罕见肝病”，医学博士、哲学博士、FAASLD、ALF 董事会主席、迈阿密大学医学院副教授兼迈阿密大学西尔维斯特综合癌症中心和希夫肝病中心成员 Emmanuel Thomas 说道。

新的美国肝脏基金会患者登记处面向美国 18 岁及以上的成年人开放，他们患有任何类型的肝病，处于任何阶段，包括移植。参与方式简单，包括在线调查，其中的问题包括患者的肝病史、患者如何管理或治疗其疾病及其症状、可能与其肝病历程相关的其他医疗状况或生活方式问题，以及一些基本的患者信息。完成初步调查后，患者还可能有资格参与其他研究活动。

“在美国肝脏基金会患者登记处的发展过程中，我们一直努力让患者能够尽可能地简化流程，方便用户使用，”研究项目管理全国高级总监 Helene Jordan 博士说道，她与一组研究人员和医学专家一起领导了登记处的创建。“我们的目标是在肝病研究中有所作为，帮助研究人员开辟新的令人兴奋的途径，以发现更好的治疗方法和治愈方法。我们很高兴让患者有机会通过分享他们的肝病如何影响他们，帮助改变肝病的面貌，造福子孙后代。我们还预计美国肝脏基金会患者登记处将成为患者了解更多疾病信息的有用工具。我们希望处于任何阶段的肝病成年人，包括移植接受者，都会考虑参与。”

要了解更多关于美国肝脏基金会患者登记的信息，请访问patientregistry.liverfoundation.org或直接在liverpatientregistry.org注册。

关于美国肝脏基金会

美国肝脏基金会 (ALF) 是一个由患者、护理人员和医疗专业人士组成的全国性社区，致力于帮助人们改善肝脏健康。我们提供指导和救生资源，是1亿受肝病影响的美国人的指路明灯。我们为患者及其家属发声，资助医学研究，并向公众普及肝脏健康和疾病预防知识。我们通过教育项目和活动将人们聚集在一起，建立起一个终身互助的网络。ALF 是专注于所有肝脏疾病的最大组织，也是肝病患者及其家属值得信赖的代言人。欲了解更多信息，请访问www.liverfoundation.org或致电：100 800 GO LIVER (800-465-4837)。

最后更新于 16 年 2024 月 11 日上午 20:XNUMX