美国肝脏基金会在国会山举办肝癌简报会
顶尖医学专家和患者权益倡导者探讨了患病率、风险因素和干预策略。
上周，美国肝脏基金会 (ALF)主办了一场关于肝癌的国会简报会，众多医学专家和患者权益倡导者齐聚一堂，共同探讨肝癌的流行情况、风险因素以及预防和治疗策略。长期支持肝病患者的国会议员唐·培根 (Don Bacon)（内布拉斯加州第二选区）及其幕僚长、肝移植受者马克·德雷林 (Mark Dreiling) 出席并致辞。其他发言者包括：ALF 理事会成员、肝癌幸存者菲尔·申 (Phil Shin)；杜克大学医学院和北卡罗来纳州达勒姆退伍军人医疗中心的胃肠外科医生兼外科肿瘤学家艾莉森·马丁 (Allison Martin) 医学博士、公共卫生硕士；纽约大学格罗斯曼医学院助理教授、西班牙肝病项目和女性肝脏健康临床负责人维维安娜·菲格罗亚·迪亚兹 (Viviana Figueroa Diaz) 医学博士；来自新墨西哥州的肝癌幸存者、ALF 倡导大使伊芙琳·里维拉 (Evelyn Rivera)；以及 ALF 社区影响国家高级总监艾弗里·艾莉森 (Ivory Allison)。简报会的完整视频录像可在 ALF 的 YouTube 频道上观看，链接如下：https://youtu.be/EeXcO9_Kvpg。
“肝癌仍然是癌症死亡的主要原因之一，每年有40,000万美国人被诊断出患有肝癌，”美国肝脏基金会首席执行官洛林·斯蒂尔说道，她的岳父于1992年死于肝癌。“美国肝脏基金会向国会提交的简报提供了基于循证医学的肝癌预防和治疗策略，以及旨在改善患者就医途径的立法解决方案。美国肝脏基金会的愿景是创建一个没有肝病的世界，因此我们密切关注国会提出的各项立法，这些立法旨在通过改善治疗方案的可及性和减少经济障碍来帮助所有肝病患者。”
在美国，与白人相比，美洲印第安人、阿拉斯加原住民、亚裔美国人、非裔美国人/黑人以及西班牙裔/拉丁裔人群的肝癌发病率和死亡率大约高出1.5到2倍。大多数肝癌病例发生在患有基础肝病的人群中，例如代谢相关肝病（MASLD）、慢性乙肝和丙肝、肝硬化或自身免疫性肝病等等。鉴于这些统计数据，美国肝病基金会（ALF）开发了一项肝癌风险评估测试，帮助您判断自己是否面临患病风险。这项免费测试提供英语和西班牙语版本，网址为thinkliverthinklife.org/quiz。
在讲话中，内布拉斯加州第二选区众议员唐·培根赞扬了美国肝脏基金会为提高公众对肝癌和肝病的认识所做的努力，他说：“由于你们的倡导，我成为了《2025年活体捐献者保护法案》的主要发起人，我还共同发起了《尊重活体捐献者法案》以及《伊恩·卡尔文斯卡斯儿童肝癌早期检测和筛查法案》。美国有1亿人受到各种肝病的影响，很多人都指望着你们。感谢你们让我了解这些问题，因为你们帮助我们做正确的事情。感谢你们让我们变得更好，也感谢你们帮助像我的幕僚长马克·德雷林这样的人，他在2022年接受了挽救生命的肝移植手术。”
“肝癌是一种极其痛苦的疾病，因此在国会山开展倡导工作至关重要，”众议员唐·培根（内布拉斯加州第二选区）的幕僚长、同时也是一名肝移植受者马克·德雷林说道。“我于2011年被诊断出患有原发性硬化性胆管炎（PSC）。医生告诉我，我将在10年后需要进行肝移植手术。果然，到了2021年，我的化验结果显示病情出现了不稳定的迹象。培根议员和我的三位团队成员都主动提出捐献肝脏，我将永远感激他们。被诊断出患有原发性胆管炎、肝癌或任何其他类似疾病都会让人感到非常孤独，但ALF（美国肝病基金会）能给人们带来希望。”
“我很荣幸能分享我的故事，因为2018年我被诊断出肝癌时，真的措手不及，”美国肝病基金会（ALF）全国理事会成员、肝癌幸存者菲尔·申（Phil Shin）说道。“我出生时，乙肝疫苗还没有问世；我和我的兄弟姐妹代表了这样一代人，我们是通过母亲感染了这种疾病，因为当时还没有任何有效的治疗方法。亚裔美国人仅占美国人口的6%到7%，却占美国所有慢性乙肝感染病例的58%。超过75%的肝癌病例都与乙肝感染有关。美国疾病控制与预防中心（CDC）最近终止了高效的乙肝疫苗普遍接种计划，该计划在不到30年的时间里预防了超过6万例感染和近1万例住院治疗。我深感担忧，这项政策的逆转将使数十年来取得的进展付诸东流。”点击此处阅读菲尔·申的完整发言。
杜克大学医学院和北卡罗来纳州达勒姆退伍军人医疗中心的胃肠外科医生兼肿瘤外科医生艾莉森·马丁医学博士、公共卫生硕士在讲话中指出：“肝癌是北卡罗来纳州第六大死因，也是美国第十三大常见癌症。农村地区的癌症临床医生资源匮乏，且社会弱势群体患者比例过高。我今天来到这里，是为了呼吁增加肝癌诊断、治疗、预防和研究方面的资源投入，以帮助我们改善肝癌患者的治疗效果。”点击此处阅读艾莉森·马丁博士的完整讲话。
在充满激情的发言中，纽约大学朗格尼医学中心肝病科和移植肝病专家维维安娜·菲格罗亚·迪亚兹医学博士指出：“肝细胞癌（HCC）的发病率和死亡率持续上升，其死亡率的增长速度超过了美国其他任何癌症。与非西班牙裔白人相比，西班牙裔患者更容易出现导致慢性肝病并罹患HCC的代谢风险因素。西班牙裔患者接受肝切除术或肝移植的可能性较低，而接受姑息治疗或进入临终关怀的可能性较高。与非西班牙裔白人患者相比，西班牙裔患者在360天内接受肝移植的可能性较低。我希望我今天分享的内容能够帮助在座各位理解，联邦政府不仅需要帮助应对MASLD危机和肝癌发病率的上升，还需要采取行动解决西班牙裔人群面临的健康不平等问题。”点击此处阅读维维安娜·菲格罗亚·迪亚兹博士的完整发言。
来自新墨西哥州的肝癌幸存者、ALF倡导大使伊芙琳·里维拉分享了她的患者经历。“我献血后，收到血库的信，说我的丙型肝炎检测呈阳性。我当时震惊不已，不知道自己是怎么感染的，也不知道丙肝到底是什么。那时，医生告诉我治疗丙肝的成功率很低，而且副作用很大，所以我和医生决定每六个月监测一次肝酶，每五年进行一次肝脏活检。十五年后，我做了肝脏CT扫描，结果发现我患有肝癌和四期肝硬化。肝移植手术挽救了我的生命。”点击此处阅读伊芙琳·里维拉的完整发言。
ALF持续提高公众对肝病日益严重的威胁、预防和治疗方案的必要性以及现有有效政策解决方案的认识。在简报会上，ALF社区影响国家高级主任艾弗里·艾莉森（Ivory Allison）呼吁国会议员支持以下立法：
- 活体捐赠者保护法案（HR 4583）（S. 1552） 该法案禁止某些保险公司在投保或变更保险时歧视活体器官捐献者。具体而言，保险公司不得以个人是活体器官捐献者为由，拒绝、取消或以其他方式附加人寿保险、残疾保险或长期护理保险的保单条件。
- 《尊重活体捐赠者法案》（HR 628）（S. 957） 将更新国家活体捐献者援助中心的现有政策，以确保活体捐献者在捐献过程中获得费用补偿，而不受受赠者收入的影响。这包括补偿捐献过程中造成的工资损失和差旅费用。
- 《治疗和减少肥胖法案》（HR 4231）（S. 1973） 将扩大联邦医疗保险（Medicare）的覆盖范围，将肥胖症的强化行为健康治疗（IBH）纳入其中，并将抗肥胖药物（AOM）纳入D部分医保的覆盖范围。此外，还将允许除初级保健医生以外的更多医疗保健提供者提供药物治疗。
- 安全步骤法案（HR 5509）（S. 2903） 该法案强制规定，团体医疗保险计划必须允许在特定情况下豁免其阶梯式药物治疗方案。如果所需治疗被证明无效、存在不良反应风险、延误必要的有效治疗、妨碍日常生活功能，或者患者目前的药物治疗效果稳定，则必须批准豁免。该法案还要求医疗保险计划建立并公布清晰易懂的流程，供患者申请这些豁免，并详细说明所需的信息和标准。
- HELP共付额法案（HR 6423）（S. 864））要求健康保险计划将参保人或代表参保人支付的款项（包括第三方付款、经济援助、折扣、代金券和其他自付费用减免）计入计划的成本分摊要求。
- 伊恩·卡尔文斯卡斯儿童肝癌早期检测和筛查法案（HR 5355） 指示政府问责局研究儿童肝肿瘤的早期发现和治疗以及儿童肝移植等待名单死亡率的趋势。
美国肝脏基金会衷心感谢本次简报会的赞助商默克公司和卫材公司，感谢他们一直以来的领导和支持，帮助我们接触到受肝癌影响最严重的人群。欲了解更多关于美国肝脏基金会的信息，请访问www.liverfoundation.org。如果您有任何关于肝脏疾病的问题或疑虑，请拨打我们的免费热线 1.800.GO.LIVER (800.465.4837)。
关于美国肝脏基金会
美国肝脏基金会 (ALF) 是一个由患者、护理人员和医疗专业人士组成的全国性社区，致力于帮助人们改善肝脏健康。我们提供指导和救生资源，是1亿受肝病影响的美国人的指路明灯。我们为患者及其家属发声，资助医学研究，并向公众普及肝脏健康和疾病预防知识。我们通过教育项目和活动将人们聚集在一起，建立起一个终身互助的网络。ALF 是专注于所有肝脏疾病的最大组织，也是肝病患者及其家属值得信赖的代言人。欲了解更多信息，请访问www.liverfoundation.org或致电：100 800 GO LIVER (800-465-4837)。