美国肝脏基金会为胆道闭锁儿童推出 Bili the Brave™ 工具包

新工具包包括患有胆道闭锁的特殊毛绒狮子、儿童读物、家庭资源等等！

对于患有肝病的儿童及其父母来说，这段旅程往往孤独无助，但现在情况不同了。美国肝脏基金会 (ALF) 自豪地宣布推出“勇敢的比利™”，旨在帮助受胆道闭锁(BA) 影响的儿童及其家庭。“勇敢的比利™”工具包™ 包含一只名叫“勇敢的比利™”的特别毛绒狮子，它患有胆道闭锁，并配有医疗手环，以及根据年龄绣制的疤痕和绷带，以提醒孩子们在与胆道闭锁抗争的过程中可能会感到疼痛。当孩子们挤压比利的肚子时，会听到由真实胆道闭锁患儿录制的集体“咆哮”声，这些声音被制作成音效芯片。

“将勇敢的比利（Bili）塑造成一个鲜活的生命，是我一生中最有意义的创作项目，”曾任迪士尼频道高管、现任ALF董事会成员的彼得·库伦（Peter Cullen）说道，他也是比利这个角色的创作者之一。“在创作比利的角色设定时，我们着重强调的是，勇敢的比利不仅仅是一只患有胆道闭锁的狮子；它更是一只拥有勇气和善良之心的狮子。比利积极乐观的态度，如同灯塔一般，照亮了所有和它一样患有胆道闭锁的小狮子们。我们希望比利能够提醒孩子们和他们的父母，无论遇到怎样的困难，他们都可以像勇敢的比利一样，勇敢地、面带微笑地面对一切。”

《勇敢的比利工具包》还包含一本配套的儿童绘本，书中配有插画家纳撒尼尔·“纳蒂”·弗雷森创作的精美原创插图。纳蒂慷慨地为本项目贡献了自己的时间。“能够为这本书绘制插图，我感到非常荣幸。我希望这本书能够帮助被诊断患有胆道闭锁的儿童及其家人。”纳蒂说道。

《勇敢的比莉》的故事由詹妮弗·库伦创作。她对帮助肝病儿童的热情源于她自己的童年经历：她的父亲彼得·库伦患有自身免疫性肝病，并接受了两次挽救生命的肝移植手术。“从小到大，我亲眼目睹了肝病带来的痛苦，不仅是患者本人，还有他们的家人，”詹妮弗说。“我很荣幸能参与创造比莉的世界，我希望比莉能给孩子们和他们的家人带来勇气和冒险精神，打破医院的围墙，带他们进入属于自己的奇妙世界。”

“勇敢的比莉”工具包将通过该县顶尖的儿科医疗中心分发。更多儿童教育材料和成人资源可在BilitheBrave.org网站上获取，一部动画视频将于今年秋季晚些时候发布。

胆道闭锁（BA）是一种罕见的肝脏疾病，会导致胆管发炎和阻塞，通常在婴儿期确诊。患有BA的儿童需要接受多项检查、手术，并可能需要进行挽救生命的肝移植。欲了解更多关于BA的信息，请访问美国肝脏基金会（ALF）的儿科信息中心。家长和家庭还可以通过ALF在Facebook上的“与儿科肝病共处”支持小组以及“与胆道闭锁共处”网络研讨会系列获得支持。该系列网络研讨会邀请家长和孩子分享他们的故事，涵盖葛西手术和肝移植、支持网络、成人BA、过渡到成人护理、营养等主题。家庭可以通过加入Facebook支持小组注册即将举行的网络研讨会。

“勇敢的比莉™”工具包的开发得益于益普生公司和艾伦·多尔家族的慷慨支持，并免费分发给合作的儿童医院。如有任何疑问，请访问BilitheBrave.org。

关于美国肝脏基金会

美国肝脏基金会 (ALF) 是一个由患者、护理人员和医疗专业人士组成的全国性社区，致力于帮助人们改善肝脏健康。我们提供指导和救生资源，是1亿受肝病影响的美国人的指路明灯。我们为患者及其家属发声，资助医学研究，并向公众普及肝脏健康和疾病预防知识。我们通过教育项目和活动将人们聚集在一起，建立起一个终身互助的网络。ALF 是专注于所有肝脏疾病的最大组织，也是肝病患者及其家属值得信赖的代言人。欲了解更多信息，请访问www.liverfoundation.org或致电：100 800 GO LIVER (800-465-4837)。

最后更新于 10 年 2024 月 11 日上午 04:XNUMX