我们的就职帖子是 唐娜·波尔，主持人 中国人民银行的生活: Facebook上的美国肝脏基金会支持小组。 唐娜（Donna）已在中国人民银行（PBC）居住了33年。
美国肝脏基金会的Facebook小组成员写道：“ PBC可能是一种孤独的疾病，因为大多数人不了解。” 没错很少有人听说过这种疾病，而听说过这种疾病的人很少了解与PBC一起生活意味着什么。
因此，当ALF要求我为其PBC博客写这篇就职帖子时，我感到非常感谢。 我很高兴有机会确保人们了解PBC面临的挑战的真相。 为了准备，我向我的Facebook朋友征求意见和建议。 这是我们希望人们了解的PBC：
我可能不觉得自己的方式
每个人都喜欢夸奖。 您可以告诉我，我的烹饪是世界一流的，或者我的孙子们都非常友善。 但是在对PBC的任何人说之前，请三思而后行： “但是你看起来很好。”
哎哟。 这些话会刺痛。 人们常常认为，如果看不到这些症状，则不存在PBC。
一些患有PBC的人很幸运，几乎没有症状，但这并不意味着他们的疾病没有进展。 其他人可能会经历腹痛，发痒，脚肿和疲劳，这种疲劳永远不会消失，无论他们睡了多少个小时。 有可以帮助治疗该病的药物，但症状持续存在。
假期可能是最艰难的时期。 我的朋友Colleen的故事听起来很耳熟。 “我记得曾经因为过于疲倦而不得不跳过重要事件的时候。 由于我的症状是看不见的，所以朋友，同事和家人都以为我在找借口，”她说。
如果您患有PBC，那么您知道这种疾病再真实不过了！
如果您与患有PBC的人很近，这是我的建议。 首先，要知道我们正在竭尽所能，过着最美好的生活。 其次，当我们出席您的活动或参加会议时，请不要对我们的外观发表评论。 只是说您很高兴见到我们。 我们也很高兴见到你。
我没有PBC，因为我喝太多
在我们的Facebook小组中，PBC感染者最常见的挫败感之一就是，人们对肝脏疾病的复杂性知之甚少。
“当我告诉人们我患有自身免疫性疾病时，他们甚至会感到感兴趣。” 凯茜解释道。 “但是，一旦我提到这是一种肝脏疾病，谈话就结束了。 我很确定他们想知道我是否是个秘密饮酒者。”
通常认为，所有慢性肝病都是由于饮酒过量引起的。 他们不是。 没有人知道导致PBC的原因。 我们确实知道有时它会在家庭中流传。
作为中国人民银行的一个人，我认为我可以为我们所有人代言。 当人们错误地认为酒精会导致PBC时，我们认为您是在指责我们患有这种疾病。 您不会因为白血病或乳腺癌而怪罪别人。
事实上，我们真的希望人们停止对所有与酒精有关，遗传或自身免疫性肝病的污名化。 这是我们在结束肝脏疾病和照顾亲人方面取得进展的唯一途径。
有时我们会鼓起勇气，但我们仍然需要您
生活足够复杂。 我们那些生活在PBC中的人都知道，慢性病会使人际关系更具挑战性。
很多时候，我们失去朋友和亲人，当我们对他们倾诉时会感到不自在。 其他人不会适应我们不断变化的需求。 我们担心那些确实了解的人。 我们不想给他们加重负担！ 因此，我们将其全部保留在里面。 我的朋友丽兹患有两种以上的慢性病，他写了以下文章：
在我一生中患有各种慢性疾病的整个过程中，我将许多人拒之门外...试图躲藏起来，而不是透露太多信息...或正如我最亲密的朋友之一所说的那样。 我只想对那些拒绝放弃我的人说，我比你所知道的要感激。 对于我所有面临严峻障碍的朋友和家人……。 我认为50年后，我终于开始了解让人们帮助您的巨大意义。 如果在没有精力，力量和/或毅力的情况下，甚至有一个人在角落为您而战，那么您就是我中的幸运者之一。”
对于那些关心PBC的人，有时我们需要您的耐心。 其他时候，我们需要您的坚持。 如果您有一段时间没有收到我们的来信，请继续尝试。
如果您正在与PBC一起生活，请加入我在Facebook上的Life With PBC：美国肝脏基金会支持小组。 您还可以关注Twitter和其他社交媒体，与了解我们正在经历的PBC人士建立友谊。 不必孤单
PBC是全职工作
在理想的世界中，在被诊断出患有PBC之类的慢性疾病后，您应该有更多的时间照顾自己。 在现实生活中，情况恰恰相反。 通常会花费大量时间来管理医疗账单，与保险公司争论以及担心自付费用和其他不断上升的医疗保健费用。 而这仅仅是开始。
我很幸运地拥有出色的医生，他们具有治疗PBC的经验，而且我不能对进行我的移植的医疗团队说足够的好话。 但是，从与他人的交谈中我知道，照护水平并非在所有地方都是平等的。
就在上周，一位女性在我们的Facebook群组中发布了一位有关一名护士从业人员的妇女，她一直将这种情况称为“ PCB”。 这位医疗保健专业人员与她分享了她以前就诊时获得的相同的PBC手册。 我想大家都可以理解她的无奈。
长期的朋友贝丝（Beth）总结得最好：“拥有PBC时，您必须成为自己的最佳拥护者。 您需要学习有关该疾病的所有知识，因为很少有医生真正了解它。”
我是一个人，不是疾病
一年前，我独自一人去德国旅行了三个星期，拜访了一个终身的朋友。 上个月，我再次开始缝。 世界充满了令人兴奋的新冒险。
我不会撒谎我们与PBC 24/7一起生活。 有些日子是“哭泣的日子”。 但在我们的核心，我们仍然是确诊前的大多数人。 运动员仍然可以竞争，艺术家仍然可以创造。
我们Facebook小组的成员刚刚尝试了一个免费的德比战球队。 另一个是在欧洲，赛车龙舟。 尽管有些人感到瘙痒和疲劳，但仍有一些人全职工作。 我们过着生活！ 我们很勇敢！
我告诉我与PBC的朋友，有些事情我们可能不再能够像过去那样完全地做。 但是，不要让这种疾病窃取您的身份。 找到保持自己喜欢的爱好和兴趣的方法。 记得看美女。
对于我们的亲人和支持者来说，爱上PBC的人可能会非常吓人。 没有治愈这种严重疾病的方法。 但是，请深呼吸-为自己的龙舟赛车手加油助威。
最后更新于 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX