2021年,美国肝脏基金会(ALF)患者权益倡导者、尽职尽责的丈夫和三个孩子的慈父柯蒂斯·杰克逊(Curtis Jackson)申请了一份补充人寿保险,却意外遭到拒保。常规化验结果显示,他的肝酶水平与酒精性肝病患者相符,这对于一个不喝酒的人来说无疑是个令人担忧的结果。柯蒂斯的家庭医生安排了进一步检查,确定问题可能出在胆囊,并建议切除胆囊。不幸的是,杰克逊一家原本以为只是一次普通的胆囊手术,却带来了他们始料未及的诊断结果:外科医生确诊柯蒂斯患有原发性硬化性胆管炎(PSC),这是一种慢性进行性疾病,会缓慢损害肝脏的胆管。
柯蒂斯被转诊至肝病专家处,并立即开始接受治疗,以帮助控制症状并预防病情复发。医生们还开始监测他是否患有胆管癌,这是一种罕见且侵袭性强的胆管癌,通常与原发性硬化性胆管炎 (PSC) 相关。在四年多的时间里,他的病情一直保持稳定,期间接受了多次内镜检查和胆管活检,以确保他对治疗反应良好,并且病情没有发展为肝癌。柯蒂斯的妻子金说:“夏天过得很平静,病情也只是偶尔复发,我觉得最好还是让柯蒂斯再做一次血液检查。他毫不犹豫地联系了医生,医生安排了化验,结果再次令人担忧:肝酶升高。我记得那天外科医生打来电话,她之前从未接手过柯蒂斯的病例,但我能感觉到她很担心这个结果。柯蒂斯被安排做了进一步的活检,几天后我们得知活检结果显示没有癌细胞。然而,一周后,正当我们还沉浸在活检结果为阴性的喜悦中时,却接到了柯蒂斯医生打来的电话,这个消息彻底改变了一切。令我们惊讶的是,他的肝病科团队竭尽全力,安排了荧光原位杂交(FISH)检测,这是一种病理学家在基因检测中用来辅助诊断染色体差异引起的疾病的技术。不幸的是,检测结果显示异常染色体正在增殖,这意味着柯蒂斯的体内实际上存在癌细胞。”胆管。”
柯蒂斯开始了肝移植评估流程,并于2025年1月3日被列入肝移植等待名单。他很快便开始接受化疗和放疗,希望能根除癌症,随后又接受了淋巴结清扫术,以确认癌细胞没有扩散。2025年3月3日,杰克逊一家终于听到了他们一直祈祷的消息——柯蒂斯已摆脱癌症,可以继续留在移植等待名单上。
目前有近 9,300 名美国人正在等待肝脏移植。
金说:“奇迹般地,就在第二天,也就是3月4日,我和柯蒂斯一起吃午饭,这在平时是很少发生的,因为他通常都在工作。吃饭吃到一半,我们接到了电话:有肝源了。我们当时完全懵了。”夫妇俩回家后,带着三个孩子赶往医院。金继续说道:“我记得那天我们到达医院时,大家都充满了希望。我还记得医生告诉我们,医院正在进行多例移植手术,捐献者及其家人的无私奉献正在改变许多人的生命。”
6年2025月XNUMX日上午,柯蒂斯成功接受了来自逝者捐献的肝移植手术,获得了第二次生命。柯蒂斯说:“康复的过程并不容易,但却让我深感谦卑。对于接受移植手术的人来说,最深刻、却往往难以言表的情感之一,就是感激与敬畏交织——感激获得的第二次生命,也感激为了获得它而失去的生命。” 手术前,柯蒂斯给家人和朋友写了这样的话:
今天是我永生难忘的一天:找到了匹配的肝脏,今天我就要接受移植手术了。我激动万分,激动不已,感激不尽,也深感谦卑。这份珍贵的礼物让我有机会见证孩子们长大、毕业、结婚,如果幸运的话,有一天还能抱上我的孙辈。这是人生的一次机会,我对未来充满希望。
但这份喜悦背后,却蕴藏着深深的悲伤和敬意。我深知,这份礼物对另一个家庭来说,付出了难以想象的代价。在他们心碎失落的时刻,他们选择将生命交给他人——我。他们在悲痛中展现出的勇气和无私难以言表,我将永远铭记他们挚爱的家人。
致捐赠者及其家人:谢谢!感谢你们给了我活下去的机会,给了我爱的机会,给了我与家人相聚的机会。我保证会尽我所能,珍惜你们的馈赠。
请考虑成为一名器官捐赠者。这有力地提醒我们,即使在最黑暗的时刻,他人也能拥有光明和希望。
柯蒂斯的故事充满希望,但也提醒我们肝病患者的生活是多么脆弱和复杂。金说:“从错过保险审批到接受挽救生命的移植手术,我们旅程的每一步都离不开持续的研究、专家的护理以及关键移植项目的帮助——所有这些都得到了像ALF这样的组织的支持。还有那么多人在等待。等待答案。等待机会。等待第二次生命的机会。”
大约 25% 的肝移植名单上的人会因缺乏可用器官而死于等待。
七月是慢性病防治宣传月,今天,您的支持比以往任何时候都更加重要。请通过突破性研究、教育项目、资源、支持服务以及变革性举措(例如全新的ALF活体捐献者网络™)来帮助像杰克逊一家这样的家庭。ALF活体捐献者网络™将帮助那些希望捐献部分肝脏给素不相识的人,并与移植中心对接,从而帮助有需要的患者。我们的目标是增加美国成人和儿童的活体肝移植数量,并最终消除儿童肝移植等待名单。您愿意加入我们吗?携手并进,我们就能传递生命的希望,并带来更多美好的明天。