我们向 PBC 的数十名个人询问了在这种情况下成功生活意味着什么，我们很高兴在下面分享他们的一些答案。
“成功地与PBC一起生活就是接受初步诊断并寻找对此疾病有知识的医生。 跟上实验室，扫描和内窥镜检查对您的日常护理至关重要。 初诊时不要显得太过领先。 尽力享受每一天。”
“原发性胆汁性胆管炎（PBC）是一种极其孤独且不被理解的疾病。我积极寻求支持和教育资源，以尽量减少孤独感。成功生活意味着找到一个支持小组——或许可以通过线上PBC互助小组——帮助你克服家人、朋友和同事对PBC的无知。这将有助于建立更健康、更有支持的人际关系，而这可能是战胜孤独的关键。”
“我瘙痒好几年了，一直不知道这跟肝病有关。我发现每周两次，每次45分钟的泻盐浴效果非常好。虽然还是会痒，但程度轻了很多。我一直感觉非常疲惫，之前以为是更年期的症状。我变得很沮丧，觉得自己老了，好像最好的时光已经过去了。大约两周前，医生给我开了熊去氧胆酸（Urso）。服用后感觉就像醒了过来一样，精力也恢复了正常。虽然有些恶心和胃部不适，但症状很轻微。我一直在阅读很多关于这种疾病的资料，但感觉自己对未来还没有什么清晰的认识。我想，要想成功应对原发性胆汁性胆管炎（PBC），就必须保持开放的心态，不断学习和尝试新方法。”
“我想，成功生活就是保持积极的心态，接受一切际遇。尽我所能帮助自己，其余的就交给上帝安排。我还活着，我相信微笑可以改变世界。我会一直微笑下去。”
“在PBC上成功生活将使我尽可能多地与家人在一起并保持活跃。 我也刚刚加入了这个在线支持小组，该小组已经在帮助解答我的一些问题，并希望能对其他问题有所帮助。 我只是希望对这种疾病有更多的知识和治疗方法。”
“我是新诊断的，有很多信息要成为一个知情的患者/人。 我是一名护士，如果不了解这种疾病，就很难继续前进。 我每天都在努力为一天或一周设定一个目标。”
“与 PBC 一起成功生活。 怎么会有人真正做到这一点？ 我对这种疾病很陌生，在我看来，应该对诊断进行一些教育。 这对我们每个人意味着什么？ 预后？ 我需要移植吗？ 医生只是给你扔了一些药，不知道它会对你产生什么影响，也没有解释这种疾病。 我非常感谢 Life with PBC Facebook Group 和互联网能够学到更多，我并不孤单。”
“认识巨大，疲劳重重并限制了生活质量，更多的研究投入，受过良好教育的医生……将帮助我在PBC上生活得更加成功。”
“对我来说，成功地生活是……正在接受治疗方面的医生培训，从而减轻了我的焦虑和症状，使我能够履行作为配偶，母亲，姐妹，姨妈和朋友的任务。 不要错过重要的生活事件，因为我被束缚在浴室里或太虚弱了。”
“对我最大的帮助是……遵循健康的饮食习惯，充足的休息，低压力并按时服用药物。 而且，要有人了解这种疾病的高低。”
“与PBC共同生活意味着要积极主动。 意识到对一个人有用的东西可能对您没有用，但是知识永无止境。 饮食可以帮助我成功地生活，并牢记选择食物如何在感觉良好中起重要作用。”
“在PBC成功地生活包括拥有一支愿意并且能够为我们提供支持并帮助我们适应生活的医疗团队，从而使他们能够拥有更多的精力来做更多的事，而不仅仅是存在。 就我个人而言，由于我的肝脏科医生的来信，我将工作日调整为每天8小时，而不是以前的10至12小时。 我在早上（7-3）上班，所以我在碰到那堵众所周知的墙之前就已经回到家了。 我已经适应了自己的局限性，在我的房子不干净的时候，不要像在生病之前那样把房子收拾起来，以免打败自己。 我认为，如果他们不必担心他们每月如何支付药物费用，这将帮助我的许多PBC同事更加成功地生活。 我不知道要使PBC的生活对我们所有人都更好，实际上还可以做些什么。 我们所有的旅程都是不同的，我们都面临着自己独特的挑战。”
“与PBC一起成功生活对我意味着什么？ 我丈夫接管了我的所有家务，因此我可以一直睡觉，因为我的疲劳使生活改变了。”
成功生活在任何慢性疾病中都意味着能够照顾好自己。 测试，药物和拜访医生都需要花费金钱，而保险却无法覆盖过去。 慢性病的经济负担可能很重。 如果有人可以把它从盘子里拿出来，那将是很好的。 我们已经必须处理我们不需要的症状和状况。 我知道有时我会为自己使用家庭资源感到内”。”
“与PBC一起成功地生活意味着能够每年计划一次家庭度假。 由于疲劳，我无法做过去的所有事情。 但是我试图找到最重要的方法。”
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最后更新于 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX