患有罕见的肝病对任何人来说都是艰难的，尤其是儿童

认识一下玛雅·朗格雷克 (Mya Longacre)，她是一位ALF患者志愿者，自出生以来就一直在与肝病作斗争。玛雅说：“我一生都在与慢性肝病作斗争。我出生仅八周就被诊断出患有胆道闭锁（BA），这是一种罕见的新生儿肝病。从某种意义上说，年幼时被诊断出肝病是一种因祸得福——因为我从未经历过其他的人生——但这确实让我拥有了一段独特的童年经历。”

与普通人群相比，罕见病是指影响少数人的疾病。 在美国，如果在任何特定时间影响不到 200,000 美国人的疾病被认为是罕见的。

关于胆道闭锁的快速事实

• 每年大约有 15,000 名美国儿童因 小儿肝病.
• BA 最常见于足月婴儿，而不是早产儿。
• 由于缺乏症状，特别是在早期阶段，小儿肝病继续被低估或诊断得很晚。
• 10-20% 的 BA 婴儿在其他器官（例如心脏或脾脏）中存在异常。

“与众不同”会对孩子的社交和情感健康造成影响。 Mya 说：“对我来说，最大的挣扎是我的脾脏肿大。 我花了很多时间在医院进行例行检查、内窥镜检查等。 我不得不在课间休息时戴上护脾，而且我无法进行任何接触性运动。 我很难理解为什么我必须在外表上看起来与众不同——为什么我不能和其他人一样？ 值得庆幸的是，我很幸运有一个令人难以置信的家人、朋友和医生网络来支持我，但那里有很多孩子没有。”

Mya 说：“今天，我 23 岁了，我花时间环游世界，教授瑜伽，并准备回到学校攻读针灸硕士学位和自然疗法博士学位。 虽然肝病对我小时候的日常生活产生了深远影响，但它造就了今天的我，我不会为了这个世界而改变这一点。”

今天是罕见病日。 每个人与肝病的旅程都是独一无二的，但没有人必须独自驾驭它。 有关罕见肝病和可用资源的更多信息，请访问 liverfoundation.org。