志愿者感谢周

认识梅丽莎·桑切斯 (Melissa Sanchez)——美国肝脏基金会 (ALF) 的敬业志愿者和热情倡导者。 梅丽莎说，“我倡导纪念我的祖母艾拉·桑切斯，她勇敢地战斗 终末期肝病 从 2012-2014 年。 我目睹了她无所畏惧地战斗到最后一口气，我想用她的故事来教育其他人了解肝病及其毁灭性的、有时甚至是代代相传的影响。”

和许多美国人一样，梅丽莎的祖母并不知道她患有肝病。 梅丽莎说：“我的曾祖母死于晚期肝病，但死因不明。 我的祖母过着健康的生活方式。 她是一名职业护士，所以她非常关注自己的健康状况。 她一直工作到 70 多岁，所以当她开始一直感到疲倦时，我认为这是由于她的年龄和工作量造成的。 直到她开始在床上睡着，我才意识到事情严重不对。”

许多肝病患者即使肝脏受到损害，也不会看起来或感觉不适。 在肝病进展的某个阶段，损害可能变得不可逆转并导致肝功能衰竭， 肝癌.，或者死亡。 Melissa 继续说道，“在从她的初级保健医生那里得到解决后，我们根据她的家族史被转介给一位肝脏专家。 在仍然没有得到我们需要的答案之后，我们开始征求第二意见，在查看了她的记录后，医生几乎立即诊断出我的祖母患有晚期肝病——就像她的母亲一样——并给了她六个月的生命。”

早期诊断 可以防止肝脏发生损伤。 你的肝脏是一个不可思议的器官。 如果您在一些疤痕组织已经形成时被诊断出来，您的肝脏可以自我修复甚至再生。 正因为如此，管理良好的治疗计划通常可以逆转肝病造成的损害。

梅丽莎说：“我们都很伤心。 我和姐姐帮助祖父重新布置房子，这样她就可以在家里度过余生。 我们也轮流帮助照顾她，但在接下来的几个月里，她的病情恶化了。 她开发了 腹水） 并经历过严重的发作 肝性脑病. 她无法行走、说话或吞咽，最终陷入昏迷。 我一直问她的医生，我的曾祖母和祖母都患有肝病是否有任何联系，或者是否有任何基因测试可以确定病因，但他们向我保证没有什么可担心的，而且这两起事件都是孤立。 我们庆祝她 80 岁^th 生日和一周后，好主叫她回家。”

三代肝病

Melissa 说：“我祖母的去世非常艰难，我们留下了很多悬而未决的问题——当我的母亲 Wanda 在 2021 年被诊断出患有肝病时，这些问题很快又浮出水面。

虽然罕见，但有几种肝脏疾病，例如 血色沉着症 or 吉尔伯特综合症，可以代代相传。 Melissa 说：“我们之所以发现，是因为我妈妈对她服用的治疗类风湿性关节炎的药物产生了严重的过敏反应。 她在呼吸机上昏迷了两个月，为自己的生命而战。 靠着上帝的恩典，她的一位肺科医生试图让她脱离呼吸机——结果成功了！ 从那时起，我接手了她的护理工作，并下定决心要出院。 我提倡她去最好的康复中心，并确保为她找到该地区最好的医学专家团队。 不幸的是，经过严格的诊断测试，她的肺科医生发现她也患有肝病。 他开始问她这样的问题，“你的头发是几岁变白的？ 你妈妈的，外婆的？” 然后他解释说某些类型之间存在联系 自身免疫性肝病 和 短端粒综合征 (STS) 或遗传基因突变导致身体细胞活跃分裂的部位加速退化或老化，例如骨髓、皮肤和肺部和消化道内壁组织。 我们对我母亲进行了 STS 检测，果然，她是该基因的携带者！ 终于给三代肝病一个解释了！

Melissa 继续说道，“无论你支持 ALF 捐赠, 开始一个 肝脏活走 团队或 倡导立法变革, 成为这样一个优秀组织的一员是非常值得的。 我的目标是帮助增加肝脏研究的资金，从而促进治疗的进步，并最终找到治愈肝病的方法。 我的祖母是韧性和毅力的杰出典范。 我身上有她的力量，这对我的立法举措产生了影响。 为所有患有肝病的患者提倡是我的动力，我祈祷其他人受到鼓舞加入我们的斗争并支持 ALF。

16 年 22 月 2023 日至 XNUMX 日是志愿者感谢周。 Melissa 对 ALF 宣传计划的奉献正在推动国会的变革。 分享像 Melissa 这样的故事是我们能够打破障碍、让更多的美国人获得适当的教育、资源和护理以及推进治疗和治愈肝病的研究和疗法的唯一途径。 要了解有关如何参与的更多信息，请访问我们的 官网.