在您自己成为母亲之前，您不知道会发生什么。 当然，您的朋友和家人是（或曾经是）年轻的母亲——并且您已经在社交媒体上看到很多关于母性的完美照片——但没有什么能让您为自己的个人经历做好准备。
这正是初为人母和 ALF 倡导志愿者 Courtney Peet 在她的女儿 Sadie 出生后所意识到的。 考特尼说，“当萨迪出生时，她 胆红素 水平很高，而且与大多数婴儿不同，他们没有下降。 我只想坐在家里抱抱我的孩子，但我们却在她生命的头六个星期里进进出出医生的办公室。 最终，萨迪被诊断出患有 胆道闭锁 (BA)，一种影响婴儿胆管的罕见肝病，在仅 49 天大时，她成功接受了 Kasai手术设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“
“一开始，我觉得很孤独。”
考特尼说：“我们认识许多其他夫妇，他们在我们身边生下了健康的婴儿，这就是我们对萨迪的全部期望。 她的诊断对我来说太难了——这不是我期望的母亲之旅的样子，它带来了很多担忧和内疚。 我想知道我在怀孕期间是否做错了什么。” 许多患有 BA 儿童的父母可能也有同样的疑问，但研究表明，BA 不是遗传性的，也不是由母亲在怀孕期间所做或未做的任何事情引起的。
“参与其中给了我们的家庭一个出口。”
Courtney 说：“当我们刚开始学习 BA 时，ALF 对我们来说是一个很好的资源。 通过参与 2021 年 肝脏生活步行 让我们的家人有机会为 Sadie 和所有受肝病影响的人发声。 从那时起，我就参与了 ALF's 宣传工作 并与当地立法者分享了我们家族的肝病历程，以提高认识并为肝病研究争取更多的政府资金。 如果我能对患有肝病孩子的母亲同胞说什么的话，那就是，有时您会感到孤独，但请尝试找到您的支持系统，无论是在线的其他妈妈还是亲密的家人和朋友，并永远记住: 你不是一个人”
ALF 有许多专为患有小儿肝病的儿童的父母设计的资源。 我们新推出的 儿科资讯中心 功能 疾病具体信息, 患者故事, 视频, 活动 和教育资源。 专门的在线 Facebook 支持小组， 胆道闭锁及以后的生活, 还将家庭聚集在一起建立网络、分享故事并建立将持续一生的关系。
今天，萨迪是一个好奇而活泼的快四岁的孩子。 她喜欢体操、芭蕾舞，她会在 UNO 游戏中主宰你。 她也很高兴今年夏天晚些时候成为大姐姐！
考特尼，感谢您成为一位坚强的母亲，并提高了人们对肝病认识的标准。 我们感谢您和您的家人。 有关更多信息 小儿肝病 或者您如何参与我们的活动 宣传工作，请访问我们的 官网.