假期。 婚礼。 周年纪念日。 特别场合。 这些通常是我们一生中最快乐的时刻。 但是，肝脏疾病可能使其难以完全参与。 最近，我们收到了这里显示的PBC患者伊维特·威廉姆斯（Ivette Williams）和她的丈夫查尔斯（Charles）30周年的照片。
今年XNUMX月，我们决定与您分享他们的周年纪念经历，原因有两个。 首先，我们喜欢一个美好的爱情故事。 其次，我们了解出于健康原因，许多读者可能需要拒绝放假邀请。 那会让人感到孤立和沮丧。 因此，我们希望Ivette为她的庆祝活动精心计划能为其他人带来希望。 即使面对极端疲劳，您也会在新年里找到快乐。
伊维特的故事
我丈夫说服我去阿拉斯加庆祝我们成立30周年。 由于我的健康状况，我有所怀疑，但回想起来，我暂时不会后悔。 我们有一个阳台，所以当我第二天醒来然后走出去时，那是超现实的。 微风凉爽，空气清新，海浪，黑暗的天空，远处的冰川-这是完美的画面。 唯一更完美的事情是，如果我醒来后还不那么累。 有躺椅，所以我坐在我丈夫照相的时候，我们喝了咖啡。 这可能是我最喜欢的一段回忆，看着他在远处拍座头鲸的照片时非常兴奋。
大型活动的那天，30周年纪念日和轮船的正式夜晚，我的丈夫帮助我穿好衣服，穿上鞋子为活动做准备。 重点是我们的私人照片拍摄。 这真好玩。 它花费了我们，但值得每一分钱。 我们有一个球。 那天我把所有的汤匙都用光了，但是我感到非常高兴。 疲劳开始发作，但这是我们特殊的一天。
PBC的疲劳有时是难以形容的，但是有时您可以通过它来克服疲劳，就像一辆停在雪地里的车轮转动的汽车一样，最终您会下车，哪怕直到下一个雪丘。 一次一天。
查尔斯的故事
人们仍然不完全了解，一个人的外表看起来不错，但仍然生病并在这种疾病中挣扎，PBC。 例如，我们的正式邮轮照片受到了很多赞扬。 有些人认为Ivette感觉很好，因为她看起来很好，但他们不知道是整天都在休息，并计划这一天才能做好准备。 我帮她穿好衣服，穿上鞋子，然后我们为30周年拍摄了第一张照片。 我们度过了愉快的时光，这表明。 我知道人们的意思很好，但我不会误解。 我了解这只是一个持续不断的过程，它继续由内而外地传播对PBC及其所有方面的认识。 疲劳是最糟糕的部分，也是最难控制的，即使最强壮的人也可能导致抑郁。 这不是弱点。 患有PBC的患者比人们知道的要忍受得多，他们和家人日复一日地生活在一起。
作为Ivette的丈夫，我无条件为她在那儿，她知道这一点。 她总是有我的爱与支持。 这涉及到我从事的更多清洁工作，做饭，购物，提醒，财务，最重要的是倾听。 我不介意洗衣服，她喜欢折叠，因为她可以在床上折叠，所以我们分担了一些琐事。 我会购物，她会帮我收拾杂货。 有时我们一起煮饭，我烧烤，她准备配菜。 她会尽力而为。
在任何关系中，彼此倾听和诚实都是很重要的。 在关系中扮演支持角色，我发现倾听可以帮助我更好地了解Ivette可能遇到的糟糕状况。 每天对于这种疾病来说可能都是糟糕的一天，但是每天的变化程度会有所不同。 他们的症状可能突然出现。 就像电灯开关的拨动一样。
我和Ivette可能会穿上晚饭打扮，并在5分钟后离开，这时她突然屈服于精疲力竭，我发现她睡着了。 这不是恢复性睡眠。 她醒来时感到疲倦和虚弱。 她会张大脸，以便我们可以去某个地方，但我仍然可以看到它。 有时它起作用，有时却不起作用。 正如她所说，我们一次只需要一天。 我去吃晚饭，然后我们吃饭。没什么大不了的。 你适应。 那是爱。
最后更新于 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX