美国肝脏基金会(ALF)于4月29日至30日在华盛顿特区举办了“肝脏生命倡导峰会” ,汇聚了来自全美各地的患者、护理人员和家属,共同倡导肝脏健康立法重点,帮助受肝病影响的1亿美国人。峰会期间,ALF向路易斯安那州共和党参议员比尔·卡西迪和纽约州民主党众议员杰里·纳德勒颁发了基金会的“国会领袖奖”,以表彰他们为帮助肝病患者及其家庭所做出的不懈努力。
美国肝脏基金会 (ALF) 首席执行官兼移植患者照护者洛林·斯蒂尔 (Lorraine Stiehl) 表示:“我们衷心感谢卡西迪参议员和纳德勒众议员致力于帮助肝病患者及其家庭。肝病长期以来一直被忽视,但多亏了卡西迪参议员和纳德勒众议员等国会领袖的鼎力支持,肝病患者终于得到了应有的关注。”
参议院卫生、教育、劳工和养老金委员会 (HELP) 主席卡西迪参议员荣获 ALF国会冠军奖,以表彰他作为一名肠胃病学家对肝病患者的奉献精神,以及他致力于推动对肝病患者(特别是脂肪肝患者)产生积极影响的立法和政策。
众议员杰里·纳德勒(纽约州民主党)也荣获了享有盛誉的国会冠军奖,以表彰他长期以来致力于推进活体器官捐献和通过《活体捐献者保护法案》保护活体捐献者的奉献和承诺。该法案刚刚重新提交至第119届国会。点击此处观看他的获奖感言视频:https://youtu.be/hg1Sq2FInNQ
在肝脏生命倡导峰会上,ALF 还表彰了两位倡导者对促进肝脏健康的杰出贡献。
俄亥俄州西切斯特居民唐·梅利洛荣获“肝脏生命倡导者奖”,以表彰他长期以来致力于消除人们对肝病的负面看法,并作为倡导者、ALF公共政策委员会成员、ALF研究患者小组项目成员以及其他患者的同伴导师,推动肝病研究的发展。唐本人曾被诊断出患有肝癌,并接受了挽救生命的肝移植手术。
“自从大约13年前接受肝移植以来,我一直致力于传播肝病知识,并帮助其他人走上抗击肝病的旅程。其中最难忘的经历之一就是获得美国肝脏基金会颁发的‘肝脏生命倡导者奖’,”唐·梅利洛说道。“我所做的一切都是为了回馈社会,帮助其他人走上抗击肝病的旅程。能够获得美国肝脏基金会颁发的这个奖项,我感到非常荣幸。能够与如此多像家人一样的倡导者站在一起,并获此殊荣,是我人生旅程中最美好的时刻之一。”
来自佛罗里达州坦帕市的塔米·斯珀林(Tammy Sperling)是一位肝脏生命倡导者,她因作为新任倡导大使的杰出表现,荣获了美国肝脏生命基金会(ALF)颁发的“明日之星倡导者奖”。塔米加入ALF后立即投入工作,多次参加国会会议,并在ALF的“关爱互助”同伴辅导项目中成为一名优秀的同伴导师。塔米患有原发性硬化性胆管炎(PSC),这是一种自身免疫性肝病,会缓慢损害胆管。
“肝脏生命倡导峰会改变了我的人生,我很荣幸能够获得‘新锐倡导者奖’,以表彰我为帮助肝病患者所做的贡献。我一生都不知道自己患有自身免疫性肝病,直到病情危重。我很感激在肝脏生命倡导峰会上找到了这样一个充满支持和同道中人的倡导者群体,能够以同伴导师的身份回馈社会并帮助他人,这对我来说意义非凡。” 塔米·斯珀林说道。
在肝脏生命倡导峰会期间,倡导者们在国会山与他们选出的官员会面,敦促国会落实ALF的立法优先事项:
“我衷心祝贺唐和塔米两位为其他患者所做的杰出工作。我为所有杰出的肝病生命倡导者感到骄傲,他们参加了我们的倡导峰会,分享了他们个人的肝病历程,并为肝病患者的生活带来了改变。” 施蒂尔女士补充道。
成为肝脏健康倡导者,为肝脏疾病防治贡献一份力量。了解更多信息,请访问liverfoundation.org/advocacy。