令人震惊的是，2018年人们上电视或Facebook并分享生活中最私人的东西（性，金钱或成瘾）的详细信息，但肝脏疾病仍然受到污名化。 每天，我都试图向世界展示我面对肝脏疾病：一个有三个孩子的妈妈。
我的名字叫Carolyn Evans，1992年被诊断出患有原发性胆源性胆管炎（PBC）。作为一个有两个小孩的年轻母亲，这则消息令人震惊。 诊断后两年，我于1994年生了第三个孩子。 然后在2006年，我进行了一次活体供体肝移植。
正如那些患有PBC的人所知道的那样，这种情况可能极具挑战性。 与保险公司的账单和斗争，以及有关该疾病的信息稀缺，使这种疾病变得更加困难。
这就是为什么我成为耐心的拥护者和美国肝脏基金会的志愿者的原因，包括参加他们在华盛顿特区举行的年度倡导日活动。
我在国会山学到了关于肝病的四个关键知识。
我们需要与所有患有肝病的人站在一起。
我知道许多患有PBC的人告诉别人他们患有自身免疫性疾病，但没有透露PBC也是肝病。 我可以体谅。 当您说自己患有肝病时，没人希望得到经常遵循的判断。
但这是事实。 尽管我们的肝脏问题是独特的，但在健康保险，获得治疗和肝病的耻辱方面，我们也面临着类似的挑战。
目前，在41个州中，当个人向慈善机构寻求援助以支付保险费或自付费用时，其保险公司可能有权取消该保单。 保险公司收取欠他们的全部款项没关系。
这种做法影响患有PBC，非酒精性脂肪性肝炎，肝癌和其他数百种慢性和急性疾病的人。
这就是为什么我和美国肝脏基金会一直鼓励人们与国会议员取得联系，要求他们签署HR 3976（即《进入市场保险法》）。
该法案得到了两党的支持，将保护人们免受保险损失。 这不是党派问题。 这是人类的问题。 您可以前往ALF的倡导中心，了解有关该法案的更多信息，以及如何与数百万患有肝病的其他人一起忍受。
如果我们不讲我们的故事，我们的声音就会闻所未闻
您可能有空的时候会考虑访问上面的倡导链接。 但是，如果您像我一样，很可能您将永远没有空闲时间。 当我们忙于平衡工作和家庭时，很容易忘记政治和公共政策确实对我们的生活产生了影响。
但是，这是我的第二个事实。 我们这些患有严重慢性病的人有一个重要的故事要讲。
我自己的故事是关于需要增加联邦资金用于肝病研究和器官捐赠的。 从死者那里得到肝脏的机会永远不会发生，因为我住在一个缺乏足够捐款来满足需要的地区。
我试图在每次立法会议上都提出这一点。 如果我的sister子不愿意捐出一部分肝脏，那我可能已经死在移植等待名单上了。
在大多数情况下，立法者及其工作人员甚至都不知道可以捐献一部分肝脏。 这不足为奇。 2017年，在创纪录的8,082例肝脏移植中，只有367例（4.5％）来自活体捐献者。 阅读全文...
好消息是我们听到了集体的声音。 就在上周，引入了两党研究和鼓励器官捐赠的法案《器官捐赠澄清法》。
我们可以减少肝移植的等待名单
《器官捐赠澄清法》旨在解决限制器官捐赠的严重和未被充分认识的挑战。 减少肝移植等待名单的另一种方法是确保所有患有丙型肝炎（HCV）的人都经过测试，治疗和治愈。 目前，HCV是人们进行肝移植的首要原因。
这是我的第三个真理。 即使您没有HCV，也必须大声疾呼增加HCV的检测和治疗。 ALF支持HR 5922，该法案旨在测试越南时代的退伍军人是否患有丙型肝炎。这些退伍军人是最容易感染该病毒的人。
很快非酒精性脂肪性肝炎（NASH）， 现在称为代谢功能障碍相关脂肪性肝炎或 MASH一种始于肝脏脂肪堆积的疾病，将成为移植的先行指标。我们需要提高公众对这种疾病的认识。
宣传工作
有时，感觉像普通男人或女人在街上没有什么不同。 但是由于美国各地的患者，我们最近获得了一些政策方面的进步：
- 在ALF和其他患者组织的努力下，2018年，美国国立卫生研究院（NIH）的联邦拨款增加了3亿美元，疾病控制与预防中心（CDC）的拨款增加了1亿美元。 这些增加将促进与肝脏疾病相关的医学研究，并支持肝炎和其他公共卫生计划。
- 国会对下一个财政年度的建议建议疾病预防控制中心启动一项肝癌认识计划。
- 我们希望在今年年底之前通过立法，该立法将授权资金来解决传染病和阿片类药物流行病的交叉问题。 可悲的是，由于使用了阿片类药物，新的HCV感染率增加了两倍。 ALF与国会议员伦纳德·兰斯（R-NJ）和乔·肯尼迪（D-MA）合作制定了这项立法。
我越了解倡导和影响我们生活的许多立法问题，我就越想提供帮助。 令人惊讶的是，了解您的立法者并让他们开始将您视为满足患者需求的专家并不需要太多。
最后更新于 18 年 2024 月 09 日上午 38:XNUMX