与PBC一起生活时养育子女会带来各种挑战，例如如何与孩子谈论您的病情。 而且，由于PBC仅影响每65万名女性和100,000名男性中的XNUMX名，因此对于有条件的父母来说，很难找到机会彼此分享他们的故事。
我们邀请了几位克服了在与PBC一起生活中抚养孩子的挑战的个人，分享他们的经验和见解。 出于空间和样式方面的考虑，对他们对我们问题的答案进行了轻描淡写的编辑。 我们还使用化名和/或缩写名称来保护他们的隐私和孩子的隐私。
在您进行PBC诊断时，您的孩子几岁？
恩典
我的孩子分别是8岁和11岁。
吉尔
他们分别是5岁和10岁。
杰西
我的孩子分别是13、8、7和5。
您是如何向孩子们传来诊断消息的？
恩典
当我从第一次肝活检返回家中时，我给孩子们展示了绷带，并开始向他们解释：“你们知道你们总是怎么问我'为什么一直这么累？' 好吧，医生认为他们可能会有答案。”
我向他们解释我患有肝病。 我没有涉及太多有关自身免疫成分的细节。 我只是解释说我的身体在自我战斗，并且没有传染性，我们也不知道是什么原因引起的。
吉尔
我们通常与家人保持开放的沟通，因此很自然地与孩子们谈论我的许多医生的任命，诊断检查和程序（包括肝活检）发生了什么。
我试图与他们保持真实相处，将情感放在一边（至少在我这方面）。 我解释了我的一些症状-疲劳，瘙痒，关节痛-以及必须如何服药才能保持健康，还向他们保证了该药正在发挥作用。
杰西
我告诉孩子们，医生发现我的肝脏工作不正常。 我告诉他们，这就是我一直不舒服的原因。 我还告诉他们，医生给了我一些药以帮助我感觉好些，并帮助我的肝脏更好地工作。
您的孩子问了哪些问题，您如何回应？
恩典
他们除了问：“你会好吗？”，实际上并没有问很多问题。 我告诉他们我会的，我们很幸运能早日发现它。
我认为他们因为让我感到厌倦而感到非常内they。 我也认为他们也很高兴知道妈妈不仅仅是懒惰！ 我仍然不认为他们真正了解这种疾病的长期影响。 我还没有真正去研究它。
吉尔
他们想了解肝活检的情况（包括是否会受伤），并希望确保活检并不意味着癌症。 我解释了肝活检的过程，它有多快，以及它会告诉我的医生什么。
我的孩子们还想了解PBC给我的感觉，以及他们可以做些什么来帮助您。 在我的疲劳真的很严重的日子里，它们会非常有帮助。 我试图向他们解释，当我累了时，这并不是一种困倦的疲倦，即使我小睡了一下，我仍然醒来时会感到疲倦。
杰西
我的孩子起初并没有问很多问题，可能是因为一开始我们保持非常乐观的态度。 随着时间的流逝，我越来越受到瘙痒的折磨，直到被抓挠为止，他们变得越来越担心。
对治疗无反应的一年后，我进行了活检，表明我处于第4阶段。在接下来的几个月中，我两次因医疗程序而住院两次。 我相信每次我住院，孩子们的焦虑都会增加。
他们还可以看到我的身体在恶化，并注意到由于精力不足，我无法做以前做过的事情。 他们没有问很多问题，但是他们对我表示了深切的关注，他们恳求我不要发痒或难过。
我们做了很多依ugg和哭泣。 对我来说，这是一个非常绝望和绝望的时光，对我来说，让孩子们保持正常状态变得越来越困难。
我的健康状况恶化到了我被列在移植名单上的地步。 我们告诉孩子们，我的肝脏病得很厉害，医生决定我需要换新的肝脏。 孩子们似乎马上就知道这是一件可怕的事情。 那时，我最小的是6岁。他大喊：“我不想你死！” 然后盖好毯子，and缩成一个球。 他哭了又哭了。
那时我才意识到他的理解程度，这对我们所有人来说都是艰难的旅程。 那段时间有很多依sn。 顺便说一句，我已经有了两个月的新肝脏，并且运转良好！
作为PBC的父母，您面临的最大挑战是什么？
恩典
对我来说，最大的挑战是因为无法跟上其他家庭正在做的事情而感到内gui。 例如，在假期期间，我经常看到人们带孩子去进行度假活动，例如滑雪或露营。 我只是没有耐力和我的孩子一起做这样的事情。 我觉得他们似乎因为我遭受PBC的疲劳而错过了一个冒险的童年。
吉尔
当我要应对巨大的疲劳和关节痛时，最大的挑战就是要面对的一切。 我也感到好像不知所措，不愿接受医生的预约和检查。 作为一个全职在家工作的妈妈，我发现平衡工作时间来安排约会具有挑战性，尤其是当我想和孩子一起参加诸如聚会和实地考察之类的事情时。
杰西
对我的孩子们保持正常的生活充满挑战。 我想保护他们免受父母生病的压力和恐惧。 从疲惫，不适和沮丧的地方，对父母来说，这也是身体上的挑战。 很难按时间表管理药品和医生预约。 同时，我知道我的孩子让我很开心。
您如何应对所面临的一些挑战？
恩典
我感到内是一个“我”的问题。 我知道我的孩子有机会与其他家庭成员和亲戚一起进行某些活动。 同时，我尝试建立自己有趣的传统：我喜欢参加巡游，因为它们的维护费用相对较低且要求低调。 如果我感到疲倦，可以在孩子们在儿童俱乐部玩耍时休息，也可以在游泳池边休息时观察。 我们还可以在家中看很多电影和玩游戏，这两者都相对容易。
吉尔
我正在学习在一个周末安排一两个事情，而没有其他事情了，因为如果我这样做了，我会感到非常疲劳，无法完全参与。
杰西
祷告-很多祷告。 我们还重新评估了我们作为一家人的日程安排，并在可能的地方进行了简化。 我们都做出了一些牺牲，以使本垒打更加平稳。 （女超人有自己的极限！）愿意接受他人的帮助并在需要时寻求帮助也很重要。
在孩子们上学的时候，我会尽力休息，以便在他们回到家时能给他们最大的帮助。 我还试图使他们的例程尽可能保持一致。
作为一个家庭，我们很幸运有很多想要帮助的朋友。 但是当涉及到孩子时，最好保持助手的数量有限且可预测。
在谈论我的健康时，我会遵循他们的领导方式-在不让他们感到不知所措的情况下，为他们提供他们正在寻找的信息。 对于我和我的丈夫而言，非常重要的是要意识到我们的孩子从这次旅行中获得了一些好处。 他们正在获得同情，同理心，团队合作和韧性。 他们的信仰也得到了加强。
回顾过去，在控制疾病的过程中，与孩子谈论PBC和育儿方面，您会做些不同的事情吗？
恩典
尽管我没有太多回顾的余地，但我想我会对自己的局限性更加诚实，而不是试图跟上并感到愤慨。 我对自己现在的极限有更好的了解。
杰西
我不能说我后悔。 我们曾经是真实的，有时是原始的，但老实说，由于我们在此过程中学到了很多经验，所以我们之间的差异很大。 最重要的是，我们学会了彼此相爱，并专注于生活中真正重要的事情。
朋友和家人可以做什么以最好地支持与PBC一起生活的父母？
恩典
我认为朋友和家人真的可以听听与PBC一起生活的父母的心声。 如果我拒绝某个播放日期，那不是私人的：这是因为我太累了。
我真的不尝试在最后一刻放弃约会，但是要这样做，我可能会过早拒绝。 被邀请总是很高兴，但是如果我们拒绝某件事，请不要让我们感到内gui。
吉尔
当患有任何自身免疫性疾病的人取消计划时，这并不是因为他们只是不想去或者成为某物的一部分。 一点点了解会有所帮助。 当我们感到疲倦或需要空间时，请谅解。
杰西
送下饭我的朋友们设置了餐车。 我不必担心整个两个月的晚餐。 如果您离孩子们很近，请安排时间从学校接他们，带他们去吃冰淇淋或去公园。 更好的是，带他们去星期六或星期日。 我的孩子到动物园旅行，修指甲修脚旅行，购物中心游览等等都被宠坏了。
您还可以提出捡起和包装圣诞礼物。 我的一位了不起的朋友丢下了切出的圣诞饼干，上面放着孩子们装饰它们所需的一切。
要有耐心。 您看不到我们的病，但我们每天都会被提醒。 度过一个早晨，帮助洗衣或家政服务。 发送便笺，分享您对我们为人父母的骄傲。
您对最近被诊断患有PBC的父母有什么建议？
恩典
请对自己好一点。 孩子们很有韧性。 倾听他们以及您的需求：有一种适用于每个人的解决方案。 您不必仅仅因为您是父母就可以成为烈士。 实际上，就像在飞机上一样，在戴上孩子的氧气面罩之前，您需要确保已戴好氧气面罩。
吉尔
寻找一个您有信心的肝科医生。我非常珍惜我的医生的组织能力。 我的肝病医师会在我的病历表中保留我的肝功能检查的常规命令，并让护士给我发送消息以提醒我完成检查。 另外，不要使用Google。 找到一个支持小组，并寻求美国肝脏基金会（ALF）或 人民银行组织 了解相关信息。
杰西
深吸一口气。 加入在线支持小组。 与约会和用药保持一致。 保持乐观。 减轻生活中的压力：您可能需要放手一些事情。 确定您的支持系统并学习寻求帮助。 不要对自己太苛刻。 只专注于最重要的事情。 爱你的孩子们。
最后更新于 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX