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2022 年 7 月 14 日

美国肝脏基金会今年夏天启动“发出你的声音”宣传活动

肝病影响着超过100亿美国人,但联邦政府在早期诊断、患者就医、改善治疗和研究方面的投入远远落后于其他疾病。今年夏天,美国肝脏基金会(ALF)的倡导者们将通过线上和线下方式与当地城镇的民选官员会面,分享他们的肝病经历,并呼吁采取行动。

发出你的声音”活动将于7月20日晚7点至8点(美国东部时间)举行线上倡导者培训,随后8月将举行本地会议。无论您是肝病患者、家属或朋友、护理人员,还是医疗专业人士,您的声音都至关重要,需要被倾听。线上培训将涵盖关键信息、如何安排会议或如何由ALF为您安排会议、如何讲述您的故事、社交媒体工具包等等。参与无需任何经验——只需您愿意发出自己的声音。

“没有什么比患者自己的故事更有力量,”美国肝脏基金会首席执行官洛林·斯蒂尔说。“我们需要更好的治疗方法、更低廉的处方药费用、对活体捐献者的保护、提高公众意识以及加大研究投入,而这一切都离不开你们的声音。”

脂肪(现称为脂肪变性肝病或SLD)发病率不断上升,预计到2025年将成为肝移植的主要原因,然而大多数人甚至不知道自己患有此病。肝癌是美国癌症死亡人数增长最快的原因,自1980年以来肝癌死亡率已翻了一番以上。

在美国,脂肪肝已成为最常见的儿童肝病,过去20年间发病率增加了一倍多,部分原因是儿童肥胖症的增加。研究估计,5%至10%的儿童患有脂肪肝。

“确诊患有罕见病原体性胆汁性胆管炎(PBC)后,我开始积极为急性肝衰竭(ALF)患者发声。作为一名护士,我以前从未听说过这种病,但它彻底改变了我的人生,”来自印第安纳州埃文斯维尔的杰西卡·施努尔说道。“医护人员、我的朋友和家人都对这种疾病一无所知,因此我立志要让自己和公众了解PBC。通过与国会议员分享我的故事,我得以帮助确保全国各地的肝病患者获得更多研究经费,并努力消除人们对肝病患者的歧视。”

今年夏天,加入ALF倡导者的行列,为肝病患者发声。报名参加7月20的“贡献你的声音”培训,成为一名肝病倡导者。了解更多信息,请访问liverfoundation.org/advocacy

关于肝病

您的肝脏对您的生活至关重要。 它是人体最大的固体内脏器官。 它大约有足球那么大,重约 3 至 3.5 磅(1.36–1.59 公斤)。 它位于您的右侧,就在您的肋骨下方。 肝脏执行许多重要功能,包括过滤血液中的毒素、管理血液凝固、制造胆汁以消化脂肪、储存糖分以获取能量、将额外的葡萄糖转化为糖原、为血浆制造蛋白质以及帮助消化。

肝脏疾病和病症有很多种,最常见的是肝炎病毒、非酒精性脂肪肝病 (NAFLD)(现在称为代谢功能障碍相关脂肪肝病或 MASLD)、自身免疫性疾病、遗传性疾病、癌症等。美国有超过 100 亿人患有某种形式的肝病。 4.5 万美国成年人 (1.8%) 被诊断患有肝病。但据估计,美国有 80-100 亿成年人患有脂肪肝,而且许多人并不知道自己患有这种疾病。研究估计,高达 75% 的超重人群和 90% 以上的严重肥胖人群患有脂肪肝。在全球范围内,它影响着十亿人。 2020 年,美国有 51,642 名成年人死于肝病(每 15.7 万人中有 100,000 人)。

关于美国肝脏基金会

美国肝脏基金会是美国最大的非营利组织,专门致力于促进肝脏健康和疾病预防。 美国肝脏基金会通过资助科学研究、医疗专业人员教育、为患者及其家人提供宣传、信息和支持计划以及有关肝脏健康和疾病预防的公众意识运动,来实现其在抗击肝病方面的使命。 美国肝脏基金会的使命是促进肝病预防、治疗和治愈的教育、宣传、支持服务和研究。

最后更新于 14 年 2023 月 08 日上午 33:XNUMX

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