伊芙琳·里维拉 (Evelyn Rivera) 是美国肝脏基金会 (ALF) 的倡导大使，也是一位两次接受肝移植手术的受者。她是一位自豪的新墨西哥州居民，世世代代都生活在这里。她热爱新墨西哥州，不仅因为这里的文化，还因为这里美丽的群山、蜿蜒的河流、蔚蓝的天空和明媚的阳光。
1995年，在抚养自己孩子的同时，伊芙琳决定参加女儿小学举办的献血活动。然而，一句古老的谚语“好心没好报”在她收到血库来信时应验了。信中告知她，她的丙型肝炎病毒（HCV）检测呈阳性，不能再献血了。伊芙琳说：“我当时震惊不已，完全不知道自己是怎么感染的。那时关于丙型肝炎的信息很少，但我知道当时为数不多的治疗方案成功率很低，而且副作用很大，所以我选择等待，希望将来能有更好的治疗方案。我的医生也同意我的想法，我们密切监测我的肝酶水平，并每五年进行一次常规的肝脏活检。”
跨越州界寻找治愈方法
伊芙琳恢复了正常生活，没有出现任何丙型肝炎症状，直到近十五年后的一次例行CT扫描，才发现她患有肝癌和肝硬化。伊芙琳说：“我再次感到彻底震惊，尽管感觉一切正常，医生还是告诉我需要进行肝移植手术才能保住性命。由于我们地区的肝移植中心已经关闭，我被转诊到科罗拉多州的一家移植中心进行评估，之后定期前往那里接受癌症治疗。”
在美国，肝病发病率正以惊人的速度上升，但许多医疗专业人员、医院和初级保健提供者都缺乏识别、治疗和预防肝病的能力。此外，在农村地区，很难找到肝病专家，这使得人们很难寻求预防、治疗和/或逆转病情所需的帮助。伊芙琳说：“我于 26 年 2011 月 2015 日接受了第一次挽救生命的肝移植手术。不幸的是，持续的并发症使我不得不在 XNUMX 年接受第二次肝移植手术。那次移植手术很成功，我很感激我得到的治疗；然而，我知道很多像我一样的人，来自服务不足的少数民族和农村人口，没有能力像我一样收拾行李去接受医疗。”
为少数族裔带来希望
第二次肝移植康复后，Evelyn 想要做更多的事情来帮助弥补她所在地区的医疗保健差距。Evelyn 说：“在 90 年代，网上关于器官捐赠的信息非常少。我加入了一个小型的当地器官移植支持小组，但我觉得我们地区的人们需要更多的支持和资源。在第二次移植后，亲眼目睹了健康公平方面的巨大差距，我决定重返校园，攻读社会工作学士学位，帮助其他人度过肝移植之旅。我的目标是提高人们对肝病的认识，增加常规检测的机会，并倡导在新墨西哥州更好地获得肝脏医疗保健。ALF 让我能够与其他肝脏接受者互动，并在国家层面倡导肝脏医疗保健。”
八月是全国少数族裔捐献者宣传月，我们感谢像伊芙琳这样的志愿者和倡导者，他们帮助ALF打破移植障碍，确保所有肝病患者都能获得挽救生命的肝移植机会。ALF为寻求移植信息的患者及其家属提供各种资源，包括全国移植中心的完整列表、我们的活体肝移植信息中心（配备工具包）以及一个五集动画视频系列，帮助患者及其家属轻松了解在最需要的时候如何找到活体肝移植捐献者。ALF还为移植患者提供多种线上支持选项，包括ALF新推出的“分享旅程”（Sharing the Journey）——一个面向肝移植受者的ALF支持网络，以及“关爱互助”（Caring Connections）——一个ALF同伴互助项目，旨在帮助患有或照顾任何类型肝病（包括移植肝病）患者的人们与其他面临同样挑战的人建立联系。
携手共进，我们就能改变肝病的现状。欲了解更多关于急性肝衰竭的信息或立即成为一名倡导者，请访问liverfoundation.org/advocacy。
最后更新于 1 年 2025 月 11 日上午 25:XNUMX