为患有小儿肝病的家庭提供新资源
美国肝脏基金会开发信息中心和支持计划
到目前为止，对于患有小儿肝病的家庭来说，几乎没有资源和支持选择。 美国肝脏基金会 (ALF) 正在通过创建一个新的解决方案来正面解决这个问题 小儿肝病信息中心和支持计划. 新计划将首先关注 胆道闭锁 (BA)，一种出生时的罕见疾病，会导致胆管损伤、疤痕和阻塞。 BA 影响全球 1 到 8,000 到 1 名活产婴儿。 大约 18,000-10% 的胆道闭锁婴儿存在其他器官异常，例如心脏缺陷或脾脏问题。
“美国每年约有 15,000 名儿童因某种形式的小儿肝病住院，”美国肝脏基金会首席执行官 Lorraine Stiehl 说。 “对于那些难以理解胆道闭锁等危及生命的诊断的父母来说，在孩子的早期旅程中寻找支持和资源至关重要，同样重要的是，与 BA 一起生活的儿童和青少年有一个适当的支持系统来联系他们的同龄人。”
儿科信息中心和支持计划 包括一个新推出的 生活与 胆道闭锁支持小组 在 Facebook 上，每月 胆道闭锁生活网络研讨会系列 父母和孩子分享他们的故事，涵盖的主题包括 Kasai 手术和移植、支持网络、成人学士学位、过渡到成人护理、营养等，以及今年秋季推出的在线信息中心。
“当我们被告知我的儿子需要进行肝移植并患有胆道闭锁时，我需要尽快得到答案和信息，所以我向美国肝脏基金会寻求帮助，”儿子、亚历山大和全国人民的母亲和活体捐献者 Liz Leesmann 说ALF 董事会成员。 “对于父母来说，当孩子被诊断出患有危及生命的疾病并且有知识和资源可以帮助我们改变一切的人时，这可能是一个非常可怕的时刻。 我鼓励所有 BA 孩子的父母加入我们的支持小组和即将举行的网络研讨会，分享故事，与专家会面并寻求支持。”
最快的 胆道闭锁的生活 网络研讨会将于 周三，5月4th 美国东部时间下午2:00 并向胆道闭锁支持小组的所有成员开放，参加参观 facebook.com/alf.ba.families.
将于今年秋季推出的在线小儿肝病信息中心将提供疾病信息、患者故事、视频、图形和教育工具包。 访问者将能够作为父母或儿童访问在线站点以查看适合年龄的信息。 这项工作将有助于创建许多必要的工具和材料，以支持全国的儿科肝病社区。
新的儿科肝脏信息中心和支持计划得到了 Albireo Pharma 的慷慨支持，Albireo Pharma 是一家开发新型胆汁酸调节剂的罕见肝病公司。
最后更新于 10 年 2022 月 11 日上午 18:XNUMX