贝丝·莱曼 (Beth Lehman) 是酒精性肝病基金会 ( ALF) 的倡导大使，也是一位充满热情的志愿者，同时还是亚特兰大“肝脏生命步行”活动的负责人。她正在讲述酒精性肝病 (ALD)患者所面临的挑战。贝丝说：“我愿意坦诚相告，让你们不必再经历这些！” 贝丝从小就滴酒不沾。直到大学毕业，成为一名成功的商业顾问后，她才开始在出差时与同事们一起小酌。贝丝说：“下班后，我们会去欢乐时光放松一下，喝点东西，吃点东西。我大部分时间都待在加州旧金山，所以周末我也会去纳帕谷，逛逛那里的酒庄。我在那里学到了很多关于葡萄酒的知识，并且深深地爱上了它。我的‘欢乐时光’很快就变成了每晚晚餐时喝一杯葡萄酒，而且情况越来越糟。”
肝脏疾病有 100 多种。酒精相关的肝病就是其中之一。
贝丝短暂而成功的职业生涯结束后，36岁便退休了，就在两周后与丈夫托尼结婚。表面上，贝丝过着南方佳丽般完美的生活——托尼是一位成功的律师，贝丝在几个地方委员会担任志愿者，这对夫妇的社交活动总是安排得满满当当。然而，贝丝的内心却在崩溃，她不知不觉地患上了酒精使用障碍（AUD）。这是一种现已被确认为脑部疾病的病症，其特征是患者即使面临不利的社交、职业或健康后果，也无法停止或控制饮酒。酒精使用障碍可能由一种或多种因素引起，包括遗传、开始饮酒的年龄以及饮酒的频率和数量。贝丝说：“2016年，CT扫描显示我患有早期肝硬化，医生当时告诉我，如果我不戒酒，后果不堪设想。你可能会觉得这应该让我清醒过来，但并没有。我的酒精使用障碍让我对诊断结果置之不理，继续走上那条灾难性的道路——‘我没问题’，但实际上我有。”
去年，美国有 29.5 万 12 岁及以上的成年人被诊断患有酒精使用障碍 (AUD)。[1]
贝丝的情况持续恶化，很快，所有人都注意到了。贝丝说：“一些社区成员和朋友都疏远了我，给我贴上了‘酒鬼’的标签。我的丈夫一天比一天疏远我，我能感觉到他的怨恨；我们神圣的伴侣关系、信任和亲密关系，都被我对葡萄酒的执着所取代。” 2020年1月30日，贝丝的病情急转直下，她在和托尼一起举办的聚会上晕倒了。当时她并不知道，贝丝已经确诊肝衰竭，很快就要面对残酷的现实。贝丝说：“我病得很重——什么都吃不下。葡萄酒是最后戒掉的，但在2020年3月11日——晕倒六周后——我喝下了最后一杯酒。”
尽管贝丝下定决心努力改变生活，但为时已晚——她唯一的生存希望是肝移植。接下来的几个月里，贝丝遭遇了重重阻碍，由于酒精性肝病并发症，她在肝移植等待名单上的状态多次被更改为“非活跃”。她患有静脉曲张（已接受结扎治疗）和腹水，后者导致了脐疝。此外，医生在贝丝的移植评估中发现了肝癌，他们希望通过每四周一次的强效放射治疗（而非通常的八周一次）来迅速控制病情。贝丝回忆说：“治疗让我感到极度恶心和虚弱，一天晚上，呕吐的冲击力导致我的尾骨碎裂，并与坐骨神经缠绕在一起，导致移植再次延期。”贝丝体重最轻时只有82磅（约37公斤），随着健康状况持续恶化，并发症不断阻碍移植进程，她获得第二次生命机会的希望也逐渐破灭。贝丝说：“强烈的羞耻感、内疚感和后悔感涌上心头。我怎么能这样伤害自己、我的丈夫、家人和朋友呢？”
十个酗酒者中，有九个并非酒精依赖者。[2]
18 年 2021 月 13 日，也就是那个令人警醒的夜晚过去 XNUMX 个月后，贝丝计划了自己的葬礼。她说：“我已经失去了所有希望，我知道我的时间不多了。我的父母来城里探望，我想，“每个人都在这里，为什么不呢？”现在回想起来，你可以说这是病态的，但我不想给我的家人带来更多的负担。讽刺的是，那天我父母离开后两小时，医院就打来电话——他们为我准备了肝脏！我心里想，这是多么激动人心的事情啊——就在两个小时前，我还在计划自己的葬礼，而现在，我正在庆祝我生命的第二次机会！”
2020-2021 年的数据显示，每天有近 500 名美国人因过量饮酒而死亡，比 2016-2017 年增加了 29%。[3]
不幸的是，贝丝的经历并非个例。很多患有酒精使用障碍（AUD）和/或酒精性肝病（ALD）的患者，由于害怕被家人、朋友和同事拒绝和评判，往往会因为强烈的内疚和羞耻感而选择隐瞒病情，而不是寻求帮助。贝丝说：“我的康复之路并不轻松，酗酒让我失去了很多，但我做了很多治疗，最近我庆祝了戒酒四周年，并将于今年19月19日庆祝肝移植三周年。 ”如今，贝丝是一位充满热情的励志演讲者，她分享自己的故事，旨在提高人们对酒精使用障碍和酒精性肝病的认识，并普及相关知识。她也致力于消除酒精性肝病患者在需要肝移植时所面临的种种障碍。贝丝说：“我跟很多人谈过，我一讲完我的故事，他们就会立刻告诉我他们认识的人中，有人也正在与酒精使用障碍（AUD）作斗争，或者死于酒精使用障碍的并发症。自新冠疫情爆发以来，酒精性肝病（ALD）的病例一直在增加，所以很可能人们只是因为由来已久的偏见而不愿谈论它。”
无论哪种途径导致您患上肝病，ALF 都是一个支持性社区。
贝丝继续说道：“无论你是因为酒精性肝病（ALD）来到这里，还是其他原因，我们都在同一条路上。我们都患有（或曾经患有）肝病，我们在这里寻求帮助、支持和指导。”酒精相关肝病基金会（ALF）为那些与酒精使用障碍（AUD）和酒精性肝病作斗争的人们提供教育、资源和支持服务，包括“与酒精相关肝病共存”——ALF Facebook支持小组，以及三个新的在线支持小组：《分享旅程》（ALF照护者支持网络）、 《分享旅程》（ALF患者支持网络）和《分享旅程》（ALF移植受者支持网络）。这些新的在线支持网络均由持证临床社会工作者主持，每月举行一次会议，旨在满足肝病患者及其照护者的独特需求，并为他们提供一个安全的空间来分享彼此的经历。
除了“捐献生命月”之外，四月也是“酒精意识月”。感谢贝丝，感谢您毕生致力于通过器官捐献来传承生命的美好，也感谢您勇敢地分享您的故事，一次又一次地改变人们对肝病的认知。欲了解更多信息，请访问liverfoundation.org。
[1] ,3了解酒精使用障碍 | 美国国家酒精滥用与酒精中毒研究所 (NIAAA) (nih.gov)