
我最近(2019年2月)被诊断出患有各种自身免疫性疾病。 他们现在正在考虑的其中一种可能已与第二种自身免疫性疾病(AIH / PBC)重叠,都在攻击我的肝脏。 有人告诉我我患有100期原发性胆源性胆管炎(可能有重叠综合征)和乳糜泻。 我目前正在服用Ursodiol,并遵循XNUMX%无麸质饮食。
自诊断以来,对我的整个生存状况提出质疑是一种经常发生的事情。 我担心我的家人以及我的疾病对他们的影响。 我为自己已经为了生活而不得不适应的变化感到悲痛。 我经历了太多的Kleenex盒子试图理解,甚至只是为什么发生这种情况的一小部分。 我决定住。 不论未知,恐惧将无法控制我的余生。 无论统计数据如何,我都会竭尽所能与之抗争。
我一生致力于照顾他人,我为自己和这种疾病有一个目标而感到非常热情,我很高兴抓住这种感觉并将其转化为对所有受到这种不幸影响的人们的切实支持诊断。
这是我毕生努力的起点,我将继续提高对PBC的认识,不仅为自己,而且为受此影响的其他患者提倡。 我还没有完全决定自己将成为倡导者的途径,但是我正在积极地集思广益,力求有所作为。 代表我们大家在这里奋斗,我必须提供帮助。 这仍处于起步阶段,但我相信这是我以目标为动力的努力迈出的新篇章。
特拉西的智慧之语能给新诊断的人吗?
问问题! 不要害怕为自己说出来。 你是你最好的拥护者。 我在最近的所有实验室,放射学和医师临床摘要中都保留了医用粘合剂。 我将其带到所有约会中,并与新的提供者共享,以便他们为我提供准确和更新的图表。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX