胆管癌（胆管癌）
直到2010年，胆管癌这个词才进入我们的词汇表，就像肿瘤标志物、胆红素、肝功能检查、胆管等等许多我们不愿了解的词汇一样。我用“我们”这个词，是因为这是我们全家共同经历的旅程。我46岁时被诊断出患有IV期肝内胆管癌，医生说我只有六个月的生命。我当时感觉很好，怎么会快要死了呢？
我清楚地记得那天，我提前下班带大儿子雅各布去看肠胃科医生。他很快就要上大学了，我们怀疑他可能乳糖不耐受。医生也是我们家的朋友，他问我感觉怎么样，我说还好。他又问了一遍，我说很累。谢天谢地，这句话引起了他的注意，因为我当时以为每个人都很累。他追问了更多信息，我这才想起右侧乳房下方有点压痛，但之前医生说是肋软骨炎，所以我就没太在意。他看完儿子后，转向我说：“我想让你明天做个腹部超声检查，我怀疑你可能胆囊有问题。”
第二天，我不情愿地去参加了我认为不必要的午餐考试。 我回到工作岗位，不久之后，我的医生打电话来了。 他告诉我，我没有胆囊问题，但我的肝脏占了大约 75% 的肿块。 我想我在大众这个词之后没有听到任何声音。 我从桌子上抓起所有东西，把它扔进我的包里，然后哭着跑掉了工作。 我从没想过这是我在我深爱的职位和公司工作的最后一天； 我在这家公司工作了 22 年，每个人都像家人一样。
接下来的一周是测试和约会的旋风。 预后是胆管癌，也称为胆管癌，这是一种罕见且致命的肝癌，无法治愈。 有人告诉我，我不适合手术肝切除术，我可以选择化疗，但它只会延长我的生命，不能治愈。 希望与我的丈夫和我们的两个儿子雅各布和诺亚一起变老是一个转瞬即逝的想法。 我的生命中有几个英雄，我的丈夫大卫就是其中之一。 我们在 16 岁的时候在高中相识，从那以后就成为了知己。 大卫说六个月是不可接受的，他研究了肝癌的最佳地点和医生。 我们很幸运，克利夫兰诊所距离我们家只有很短的车程。
我们在克利夫兰诊所的第一次约会是与我的第二位英雄，肝外科医生 John Fung 医生的会面。 他善良而富有同情心，并向我们保证他可以从我的肝脏中切除癌性肿瘤。 我们恢复了希望，但知道手术风险很大，我们仍然谨慎乐观。 在 78 11/1 小时的手术中，我切除了 2% 的肝脏。 随后进行了六个月的化疗。 我们能够呼吸得更轻松一些，但它是短暂的。 癌症会再复发 4 次，总共有 8 个肿瘤。 还有一次肝切除术，几个化疗方案和多次 SBRT（立体定向放射治疗）。
是的，我是一个幸存者，但它并非没有自己的一系列情绪和身体问题。 这些治疗让我每天都感到疼痛、神经病、皮肤问题等等。 我与幸存者的内疚和季度扫描作斗争，血液检查仍然让我焦虑不安。 与处理活动性癌症相比，这些都算不了什么，所以我想我很幸运能遇到这些新问题。
确诊之初，我感到无比孤独，不希望其他新确诊的患者也经历同样的感受，所以我决定将精力投入到帮助他人上。自2011年以来，我一直在指导其他患者，这既是我的热爱，也是我的热情所在。我同时也是胆管癌基金会的志愿者研究倡导者和患者倡导者。胆管癌基金会的网站是新确诊患者首先应该访问的地方。它提供了丰富的资源，帮助患者找到最佳的治疗方案。2012年，我们全家成立了克雷恩胆管癌互助小组（Craine's Cholangiocarcinoma Crew，501c3非营利组织），致力于筹集研究资金。我有幸在国会山为《肝病可见性、教育和研究法案》（LIVER法案）奔走呼吁。该法案采取了大胆的措施，加大对肝病和肝癌研究、预防和宣传活动的投入。肝癌的发病率持续上升，是第二大癌症死因。我在AACR年会上进行了首次海报展示，研究课题是癌症治疗过程中导师的影响。我曾与业界合作，确保患者的声音在临床试验和药物研发中得到充分体现。我是研究倡导网络（Research Advocacy Network）和2021届科学家-幸存者班（The Scientist-Survivor Class）的毕业生。
我的癌症和经历帮助我以更博学和富有同情心的方式为他人服务。 这些经历教会了我去生活、去爱和珍惜每一天、每一次呼吸以及每一个与我一起踏上旅程的人。 我对新诊断的胆管癌患者的建议是向多学科胆管癌专家团队寻求第二甚至第三意见，确保您进行生物标志物检测，访问 cholangiocarcinoma.org 并且永远，永远，永远不要放弃希望。 希望是从昨天学习，为今天而活，并希望明天。