7月10日是慢性病日,我们向数百万患有长期疾病的美国人致敬,这些疾病影响着他们日常生活的方方面面。对于美国肝脏基金会(ALF)的患者权益倡导者兰迪·雷米来说,这种现实让他感同身受。一系列健康问题——包括肝病、糖尿病、心脏病和肾衰竭——几乎在一夜之间改变了他的生活。
2023年7月,兰迪被诊断出患有肺炎。当时,他的脚踝肿胀被认为是心脏问题引起的。在排除心脏疾病后,医生开始寻找其他病因,最终发现了真正的原因:晚期肝病。回想起来,兰迪意识到这些迹象其实已经存在一段时间了。“在前一年,我就注意到脚踝时不时会肿胀,”他回忆道,“现在看来,那些正是肝衰竭的早期征兆。”
仅仅三个月后,兰迪就被确诊为四期肝硬化,这无疑是晴天霹雳。他的病情迅速恶化。他从全职工作变成了每天睡16到18个小时。有些日子,他甚至无法起床。随着身体状况的恶化,他的精神状态也每况愈下。“几个月之内,我就从健康变成了完全丧失自理能力。”确诊后不到一年,兰迪就被告知需要进行肝移植手术才能保住性命,并被列入了移植等待名单。
在专家们继续评估他是否适合进行移植手术的过程中,他们发现了其他健康问题。兰迪被诊断出患有代谢功能障碍相关性脂肪性肝炎(MASH)和严重的心脏阻塞,需要立即治疗。他最终接受了双侧冠状动脉搭桥手术、肝移植手术,以及后来的肾移植手术。尽管遭遇了种种挫折,兰迪仍然决心“一步一个脚印”地继续前进。“我一直都是那种‘一步一个脚印’的人,这也成了我这段旅程中的座右铭。”如今,兰迪移植手术已经一年了,他正专注于重建自己的生活。“我觉得自己已经恢复了移植前90%的状态,”他说。
兰迪的经历激发了他提高公众对慢性疾病认识的热情,他致力于让人们了解肝病与肥胖、心脏病和糖尿病等并发症之间的联系,以及早期发现的重要性。“我认为人们并没有完全理解肝脏对日常生活的重要性,”兰迪说。“我们往往认为心脏是最重要的器官,但肝脏的重要性也毫不逊色。知识就是力量,及早发现肝病可以帮助更多人避免最终需要肝移植。”
同时患有肝病和其他慢性疾病的患者往往感到不堪重负。值此世界慢性病日之际,兰迪希望其他慢性病患者明白,他们并不孤单。无论您是刚刚确诊、正在等待肝移植、术后康复,还是正在照顾亲人,您都可以获得支持。通过互助小组、患者教育资源以及诸如ALF活体捐献者网络™等变革性项目,ALF帮助患者及其家人找到所需的信息、建立联系并获得希望,从而一步一个脚印地向前迈进。访问liverfoundation.org了解更多信息并参与其中。