胆道闭锁
“女士们，先生们，您将要体验到的与众不同……”播音员对DJ Little Matt的介绍激增了。
哦，是的，请稍等一下Postman先生，标志性的合唱循环一次，两次，三遍，然后让位于Ton Loc的经典嘻哈曲目Wild Thing中同样可识别的凹槽。 在接下来的三分钟内，来回旋转将继续进行，完成后，您将再也不会想到任何一首歌。 也许，播音员正在某事上。
“女士们，先生们……” XNUMX岁的Matt Rosiello热爱音乐。
1989年XNUMX月，兰迪和肯·罗西洛（Ken Rosiello）受洗后，将他们五周大的儿子马修（Matthew）带出教堂。 一个他们从未见过的女人拦住他们，说他们的孩子很漂亮，但是他“看上去很黄”。 兰迪（Randy）和肯（Ken）听不懂，但第二天告诉他们要带小马特（Matt）去他的儿科医生。
史泰登岛的伯顿·班纳博士（Dr. Burton Banner）立即意识到马修（Matthew）的黄疸病可能是严重病征。 他将Rosiellos送到史坦顿岛大学医院进行即时血液检查。 他怀疑马修患有胆道闭锁症。 一种危及生命的肝脏疾病，其中将胆汁从肝脏运送到小肠的管网网络被破坏或丢失。 结果证实了他的怀疑。 胆道闭锁仅在新生儿中发生，并且在8周龄之前被诊断出最为成功。 由于没有时间浪费，班纳博士在同一天将Rosiellos送到了肝脏专家处。
儿科胃肠病学家基思·本科夫（Keith Benkov）博士在山顶见了Rosiellos。 纽约西奈医院。 马修立即被录取并开始测试。
最结论性的测试涉及跟踪特殊染料在马修肝脏中的运动。 在健康的情况下，染料会通过肝脏传播，并在小肠中可见。 马修系统中的染料停在肝脏中。
“我记得它像昨天一样，”兰迪说。 当我们开始给他打电话时，基思让我们坐下并给了我们一个消息：'马修是个病得很重的小婴儿。 他患有胆道闭锁。 每万个婴儿中就有一个得到它。 马修需要做大手术才能帮助他生活。 我尖叫着，“请不要让我的孩子死！” 他拥抱我，并承诺将竭尽所能来帮助他。”
第二天，史蒂文·多尔金（Steven Dolgin）博士进入罗西洛斯（Rosiellos）的生活。 他是负责挽救生命的外科医生，当时，他最近在Matt上开发了Kasai手术。 在Kasai手术中，将肝脏外部的胆囊胆管切除，并将小肠的一部分直接附着在肝脏中预计会排出胆汁的部位。 Dolgin博士说：“据报道，这一程序在25％的胆道闭锁婴儿中完全无效，而另外75％的婴儿最终还是需要进行肝移植。”
“我的孩子在哪里？” 五岁的杰森·罗西洛（Jason Rosiello）坚定地质疑他的父母。
“'你是什么意思？ 我问他，”兰迪笑着说，她讲述了马特的哥哥杰森（Jason）是如何说服她和肯（Ken）试图生另一个孩子的故事。
“他将我们推入我们的卧室，然后关上了门。 肯和我笑着说：“你觉得怎么样？” 我说：“让我们再生一个孩子。 '是的！' 他说。 我们从卧室出来告诉杰森，他开始哭泣：“我想要我的孩子！” 他不太了解这种事情是如何工作的。 他们向他解释了时间表，并开始欢笑和跳舞。
“我应该知道那时候正在发生一些非常特别的事情。 那是杰森的孩子。”
当Jason的婴儿躺在手术台上，后来在儿科重症监护室（PICU）躺在床上时，Randy和Ken花费了数小时进行灵魂搜索，祈祷，哭泣并最终在彼此的弱点中找到力量。
“这种疾病要么使您与夫妻分开，要么使您更加接近。 我们在一起很幸运，”兰迪温柔地反映。
从充满成年男人和女人的房间来看，这项手术是成功的，当婴儿Matthew终于第一次通过汽油时，他们为喜悦，大笑和亲吻而跳跃。
Dolgin博士向Rosiellos解释说，由于空气通过嘴和鼻子进入，并从胃和肠周围一直流到另一端，因此通入气体是手术成功的标志。 “我从来没有为儿子放屁感到高兴，”兰迪笑着说。
马修的手术很成功，但是罗西洛斯之旅的艰难时期才刚刚开始。
在接下来的两年中，由于并发症和感染，马修进出了医院。 Matthew的童年可以追溯到Randy所说的“战斗伤痕”：两岁时需要用一根细小管插入胸部中部的圆形伤痕，而从Kasai到胃的宽度则是横向伤痕手术后，腹部引流管在手术后的腹部各有一条疤痕，右上胸腔的一条疤痕是从一个静脉通往静脉的，因为经过如此多次的感染/静脉注射治疗后无静脉可触及。 当被问及今天的伤疤时，马特毫不留情地评论说：“我不认为这些伤痕。 他们就像我的手指和脚趾。”
马特一生的大部分时间都在医院内外度过，包括去年的一次急诊手术，当时他的肠的一部分出现了阻塞，需要对他最初的Kasai程序进行严格的修改。 “这项手术耗时八小时，三位医生完成了手术，”兰迪说。
Rosiellos正是在他们的一次医院访问中发现了美国肝脏基金会。 兰迪说：“当我躺在医院病房的马修旁边时，我感到茫然。 “我什么也做不了，所以我就上电脑了！ 你在那里。
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Rosiellos非常参与当地的ALF分会。 兰迪说：“马特（Matt）希望帮助需要别人谈论肝病或巴肯（BA Ken）的人，而我想支持其他被诊断出患有我们疾病的家庭。”胆道闭锁。
马修还渴望做支持团体志愿活动，这样他就可以与其他家庭分享他的故事，并回馈他多年来所学到的知识。 他说：“这个故事可以向世界其他地方展示如何生活在疾病中，人们可以看到我对自己所拥有的和自己是谁感到满意。”
在肝脏专家的医学界，马特已广为人知。 他是很少有如此年轻的成年患者而没有进行肝移植的BA患者之一。 他赞扬他多年来出色的医生和护士团队使之成为可能：伯顿·班纳博士（Dr. Burton Banner）在过去的19年中一直是出色的护理人员； 查尔斯·帕特里诺（Charles Patterino）博士“了解我的处境的复杂性，并始终照顾我”； 史蒂芬·多尔金博士（Steven Dolgin）表示：“举手帮助挽救了我的生命；” 每次我在山顶医院时，护士都给我提供了难以置信的护理。 西奈”； 马特（Matt）的英雄之一基思·本科夫（Keith Benkov）博士，“言语永远是不够的；” 最近的彼得•米杜拉（Peter Midulla）博士是“一个全能的人”，去年作为一名在马特（Matt）进行紧急肠手术的医生而受到罗西洛（Rosiello）手术的欢迎。
Matthew的典型早餐包括Pillsbury面包卷，热巧克力和每天服用的药物，这些药物一直与他为挽救生命而手术的XNUMX年来常见的并发症作斗争。 他服用了一种抗生素，可以对抗不断增长的胆管炎（Kasai手术的主要并发症）的威胁。 胆管炎是指胆管的炎症和感染，其中来自小肠的细菌向上运动进入肝脏。 其他药物包括在肝脏中结合胆汁的熊糖醇，以至于它不会损害肝脏和周围器官，而艾索美拉唑（Nexium）则可解决胆汁反流以预防食道炎。
很久以前，马特已经接受了他可能会在余生中每天早晨服用药物的想法，因此他对这些药物没有多加考虑。 对于Matt来说，早上最重要的任务是“挑选当天我想使用的特殊音乐，并检查并发送电子邮件以与其他DJ联网。”
Matt对音乐的兴趣从15岁起就开始增长，仅四年之后，他便成为了专业的DJ，拥有自己的混音设备和刚起步的音乐制作业务。 他除了在一家邻居药房做兼职工作外，还做着全职工作，在史坦顿岛学院学习学生的商务传播专业，并有望在2012年毕业。他定期做广播节目。在大学站上。 但是，马特非常感激和尊重，他已经“为更大的事情做好了准备”。 他想获得自己独特的混音，然后将其混搭到更大的受众群体中。
马特最近的手术取得了不小的成功。 但这提醒了家人，在过去的XNUMX年中，马特（Matt）设法避免的迫在眉睫的不可避免的事情：肝脏移植。
Rosiello家族的每个成员都对这个问题有特定的恐惧：
“当我的兄弟受苦时，我们所有人都会受苦，”马特的哥哥兼最好的朋友杰森说。 “我最大的担心之一是我的兄弟会再次生病，因为我担心他将如何处理所有涉及其中的事情。”
作为父亲和抚养人，肯谈到他最大的担忧：“马特始终需要得到最好的护理，这意味着要确保我始终拥有良好的医疗保险，而不是良好的医疗保险。” 这种担忧已决定了他一生中的重大决定，而且由于Matt接受另一项重大手术（尤其是移植手术）的前景并没有因此而变得容易。
“作为一个父亲，经历这总是很难的。 我吓死了，但我必须对每个人都足够坚强，”肯承认。
兰迪也表达了同样的担忧：“我害怕让儿子面临另一项重大手术。 作为母亲，我想要的就是让儿子健康快乐，长寿。”
马特对未来的肝移植前景有何看法？ 他坦诚地回答：“我很害怕，因为考虑到不能保证肝移植会奏效或不会死，这让我想到了肝脏移植。 在移植之前，我不想生病。 我也担心我的身体会拒绝接受它，并且有一天必须再次进行移植，”
他继续说：“我想在我的手臂上纹上'Fighter'的纹身，因为我一直在奋斗一生，如果我出于某种原因再次住院，那我可以看一下放下我的手臂，并被提醒起身并继续战斗。”
如果有一天，马特需要进行肝脏移植，他和他的家人将在美国肝脏基金会中有一个朋友社区来支持他们。 今年XNUMX月，罗赛洛（Rosiello）一家将参加在纽约州泽西市自由州立公园举行的大纽约分部的“肝脏生活步行”活动，该活动将有助于为肝病患者筹集资金并提高人们的认识。
对于Rosiellos，这是一个与其他人分享他们通过ALF获得的帮助和希望的机会。 “我们不能对美国肝脏基金会表示足够的感谢，”兰迪说。 “ ALF就像我们生活中的阳光一样。”
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX