达斯汀Y.

2020 年 4 月 20 日

胆道闭锁

我叫Dustin,今年33岁。 我于1985年2月出生于佛罗里达州的好莱坞,并在第一年的大部分时间都在迈阿密儿童医院度过。 在大约XNUMX周大的时候,我被诊断出患有胆道闭锁,并且几乎立即接受了Kasai手术来纠正该问题。 我的胆囊仅部分发育,并被除掉了我的阑尾。 我整个童年期间每隔几个月进行一次连续的血液检查,并且已知在任何时候都必须进行肝移植对我的生存至关重要。

我的父母一直对我保持密切关注,因为他们对我状况的了解使一切对他们而言都更加真实。 每当我发烧或感冒最小时,他们都会带我去看医生做血液检查。 多年来,当我生病时,我的血液检查一直保持正常,偶尔会有大量肝酶升高,而我的身体不得不抵抗它。 尽管我有胆道闭锁症,但我过着完全正常的童年生活,2006年,我被批准加入海军,并花了将近14年的时间在全世界将其部署在航空母舰上。

2018年XNUMX月,我在连续一周发烧后进行了血液检查,肝酶恢复了正常水平的两倍。 然后,我被转诊给一名GI医生,该医生做了内镜检查,发现我的食道有轻微的I级静脉曲张。 我处于有限的工作状态,目前正在接受评估以评估我的胆道闭锁除食道静脉曲张和可能的门静脉高压症的出院情况。 有人告诉我,我从不应该因为入伍而被解职,而且再也不适合进行部署。

他们预测我将来可能需要进行肝移植,但目前除了肝酶升高以外,我的肝功能完全正常。 我保持积极的态度,我感谢上帝在这里的每一天每一天,但仍然有幸拥有自己的肝脏。 现在,作为一个成年男子和一个将近三岁男孩的父亲,我非常谦卑地了解自己的生活有多么幸福,我继续过着我最好的生活,我可能总是可以希望并祈祷我能够保持健康,充分利用生活所提供的一切。 我尝试每天生活,目的是要有一天能看到我的儿子长大并成为男人和爸爸。

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX

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