苏菲H.

2020 年 8 月 27 日

原发性硬化性胆管炎和自身免疫性肝炎

我三岁时被诊断出患有 原发性硬化性胆管炎/自身免疫性肝炎 重叠以及克罗恩氏病。

我在医院接受肠套叠治疗时,医生发现我的肝脏数目增加,并被告知我最终将需要进行肝移植。

我11岁那年就被列入了移植名单。 因为我的PELD分数​​很低,所以我们知道我会等很长时间。

从一开始,我的整个肝脏团队就变得不可思议。 管理复杂的医疗问题涉及很多活动部分,而我的团队已帮助解决了所有这些问题,从药物,测试和症状到社会方面,情绪健康和艰难的决定。

我和我的团队开始探索 生活捐赠 作为我进入名单大约一年后的一种选择。 我的数十个家人,朋友甚至陌生人都愿意捐赠,但没有一个是合适的选择。 如果有肝脏可用的情况下,有很多次我被称为备用接收者,以防器官无法为预期的接收者工作。

在名单上列出了四年半后的30年2017月XNUMX日,我接到电话,说有肝脏可用。

我有我的 移植 就在除夕的午夜之前。 我的外科医生通过进行裂肝移植能够挽救两个生命。 肝脏的一部分交给了我,另一部分交给了一个21个月大的男孩。

移植后,我在医院呆了两个星期,然后又做了一次手术,才回家。 我花了很长时间才开始感觉好起来,第一年我出现了一些并发症,但是现在我是有史以来最健康的,因为我的捐赠者和他们家人的无私决定。

我的捐助者给了我机会,为未来做计划,实现我梦dream以求的目标。 自移植以来,我有机会前往欧洲和非洲的十个国家。 我最近也从高中毕业,并将于今年秋天上大学学习生物学,并计划将来去医学院。

我喜欢志愿服务,倡导和提高对以下方面的认识 器官捐献 和肝病,我非常感谢能成为这个由病人,护理人员,医疗专业人员和支持者组成的令人惊叹的社区的一员。

可以不要一直都没事。

最后更新于 2 年 2024 月 11 日晚上 55:XNUMX

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