艾米H.

原发性胆源性胆管炎

十五年前,我被诊断出患有一种非常罕见的慢性自身免疫性疾病, 原发性胆源性胆管炎(PBC).

我很好,或者我以为如此。 我只是无法怀孕(思想与我的“年龄”有关)。 经过数次实验室检查和活检后,我被诊断出患有PBC。

我很快就会知道这种疾病会引起肝脏胆管的逐渐破坏。 胆汁是肝脏中产生的液体,有助于消化并清除体内的胆固醇和毒素。 当胆管受损时,胆汁会倒退并导致不可逆的肝脏疤痕,称为肝硬化。 基本上,我身体的免疫系统正在攻击我的健康细胞和组织。 我还将了解到,没人知道您为什么会真正患上这种疾病(我的第一位医生告诉我“运气不好”。从那以后,我换了医生。)而且没有治愈方法。

有理论认为它可能是遗传性的或来自环境毒素。 症状从无症状到极度疲劳,剧烈瘙痒(瘙痒),关节痛和皮肤黄疸。 几年来,我没有任何副作用(所有美好的事物都必须结束)。

瘙痒和关节痛是我的第一个症状,其次是脱发和胃肠道问题等迷人的事物。 您必须保持对自己的幽默! 许多人让我做的更糟。 幸运的是,有一些药物可以减慢疾病的进程。 在严重的情况下, 肝移植 是必要的。

不用说,发现我患有这种不治之症是一项难以吞咽的药(意料之外)。 我过着相当健康的生活方式,锻炼身体,饮食健康,不使用药物……而且(在进行肝活检后)我证实自己患有这种疾病。

就像库伯勒的悲伤阶段一样,我经历了所有这些……拒绝,愤怒,讨价还价,沮丧和接受。 就像排球比赛一样,我在各个阶段之间来回跳动。 最终,我不得不团结起来,因为,嘿,我是一名治疗师,我应该能够应对这种可怕的疾病以及与之相关的感觉。

像大多数人一样,我上网了……这是一种祝福,也是一种诅咒。 那里有太多信息,可能会令人不知所措。 幸运的是,我找到了一位好医生(不是上面提到的第一个)和一个在线PBC支持小组。

阴霾消除后,我决定要忍受这种疾病,而不是死于这种疾病。 我经历这种疾病的过程将需要一种“环绕”方法。 意思是,我不仅要处理其物理方面的问题,而且还要处理情感和精神方面的问题。 我饮食健康,锻炼身体,吃药,工作,照顾儿子和动物,志愿者(帮助他人使我感觉良好)并过着我的生活。

自我保健非常重要……这不是自私的,而是自我生存。 不要害怕寻求帮助。

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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