艾米·P。

2018 年 6 月 12 日

布加综合征

在因大量内出血引起的医学性昏迷中2.5天后在ICU中醒来,这是一种令人震惊的几乎是体外体验。 我患有布加综合征(Budd-Chiari Syndrome),这是一种罕见的肝脏疾病,据报道仅影响百万分之一的人,简而言之是当血块阻塞血液流入和流出肝脏时引起的。 堵塞导致食管静脉内积压,最终破裂导致近乎致命的内部出血。 醒来后,我立即被告知我的处境有多糟,我快要死了,以及我可能需要移植什么。

尽管试图收集自己的感官的阴霾,但我还是感到恐惧,有疑问-我会活着看到我1.5岁的女儿成为一个女人吗? 她会在没有母亲的情况下长大吗? 我可以重新工作并帮助养家吗? 这怎么发生的? 我怎么会看不到这种情况呢? 我怎么可能忽略了自己,快要死了? 当我的健康完全恶化时,我是否会花很多年时间希望有新的肝脏?

除了恐惧和疑问,我可以一生中第一次清楚地看到自己。 我的照片不漂亮。 我工作过度,压力太大,专注于所有错误的事情,太忙了无法满足我自己的基本需求。 我从焦虑,愤怒和某种沮丧中摆脱出来,并以与一切几乎分离的水平运作。 我是一个人的外壳。 –我是社会中行尸走肉的一部分。 我没有看到自己的目的和真正重要的事情。

在加护病房再过5天后,我被送回家中继续康复。 在各方面都感觉很虚弱时,我刚离开床头最初的几周就只见到了提供长期护理的医生,并协助我与肝移植中心联系以审查我的病情并考虑我列出。

随着时间的流逝,我逐渐开始恢复体力和情感上的力量。 令我惊讶的是,同情心成为我康复的重要组成部分。 我似乎对人们带给我或我周围的情感能量有了更高的认识。 带来仁慈和同情心的人让我感动得热泪盈眶。 我的医生,家人,朋友,老板,瑜伽教练,针灸师,甚至是一些陌生人都在帮助我以无法真正找到要表达的单词的方式进行治疗。

一年后,我很幸运地说我被列入了MELD得分很低的9的移植名单,并且我已经恢复了全职工作。 有时候,我仍然会问一些人无法真正回答的问题,但是恐惧现在已经消失了。 我的疾病会发展到重病吗? 可能是。 如果有一天我需要新肝脏,请问我可以买吗? 可能是。 我会活得足够长,让我的女儿毕业,结婚并拥有自己的家人吗? 可能是。

我是否有这一天,并有机会加深与周围人的联系? 是的。 现在,这才是真正重要的。

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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