自身免疫性肝炎
诊断
两年前，当我们美丽的女儿艾玛（Emma）被诊断患有自身免疫性肝炎时，她是一个9岁的四年级生。 在被诊断之前的一年左右，她参加了体操比赛并为他们加油助威。 她会因抱怨身体不同部位疼痛的做法而回家。 艾玛（Emma）的儿科医生把它归因于成长中的痛苦。
被诊断出六个月前，艾玛发高烧，膝盖肿胀到无法动弹的地步。 急诊医生说，炎症是由病毒引起的。 他们给了她Motrin，然后把我们送回家了。 事后看来，她的肝脏压力太大，以至于它开始表现出几种不同的症状。 疼痛会通过她的膝盖，脚踝，手腕和手指来回移动。 她在学校表现不佳，因为她无法集中精力。 她是一个身材娇小的女孩，到一个月时变得越来越苗条。 她笑着报名参加足球的前景，因为它“跑得太多”。
尽管有所有症状，但我们没有意识到她有什么问题。 她的身体处于动荡之中，已经退化到她“无法壮成长”的程度。 29年2014月XNUMX日，艾玛（Emma）哭了起来，因为她的手肿胀，僵硬，受伤得很厉害，无法动弹。 儿科医生下令进行血液检查。 结果表明SED速率升高。 该测试结果使我们真正开始更深入地了解Emma身体的状况。
我们的第一位专家是风湿病专家。 经过彻底检查，他明确地诊断出她患有少年特发性关节炎。 诊断是有道理的。 她的疼痛会漂浮在身体上，受伤的关节因活动受限而肿胀。 他指出，JIA是一种自身免疫性疾病，通常成对或三联症出现。 他下令对胃肠道进行全套检查和血液检查。 那是事情变得严重和令人恐惧的时候。 她的ALT / AST率超过1,400，几乎是健康肝脏的100倍。 他们告诉我们立即让她回到实验室做更多的血液检查，看看她的肝脏是否运转正常。并告诉我们准备当晚返回阴性结果的那一晚去医院检查。 这个故事有很多不足之处-电话是最黑暗的电话之一。
此后不久，艾玛（Emma）在拉迪儿童医院（Radiy Children's Hospital）呆了一周，进行了活组织检查，核磁共振成像（MRI），以及她第一次服用大剂量的静脉类固醇。 该程序导致对自身免疫性肝炎的正式诊断。 类固醇就像一小块魔法。 她的关节疼痛在不到48小时内消失了。 就像白天和黑夜。 她起身在医院里走来走去。 她花了几个小时专注于复杂的着色项目。 关节痛和所有JIA症状几乎立即消失。 我们的小女孩回到了我们身边，但我们仍然必须处理AIH造成的内部问题。
活检表明，艾玛（Emma）肝脏的纤维化程度为5至1，为6。 最坏的情况是我们从未真正考虑过的词语：肝硬化，癌症和移植。 我们需要制定治疗计划并立即得到实施。
疗程
治疗和管理AIH需要大量的工作。 我的妻子玛丽在照顾女儿方面绝对是个英雄。 我们需要将她体内的免疫抑制剂保持在恒定水平。 因此，他们在5:30 AM进行第一轮药丸治疗，然后Emma回到睡眠状态。 第二轮检查是在下午早些时候进行，以确保我们为药物提供产生最有效影响的最佳机会。 除了药物之外，我们还提供一种补充方案来促进健康的身体。 我们还积极努力使Emma保持饮食清洁，以促进健康的身体。 所有这一切都需要花费大量的时间和精力，更不用说纪律了。 玛丽擅长主持表演。 艾玛（Emma）在如此年轻的时代就学会纪律，绝对是冠军。
此时此地
艾玛（Emma）表现出色。 她的ALT / AST计数在40-60范围内。 我们希望将它们降低到20以下，我们正在积极努力实现这一目标。 尽管ALT / AST计数略有升高，但Emma的外观和感觉都很棒。 她在学校表现出色。 她正在参加课外活动。 去年她一直踢足球。 她从去年秋天开始越野跑，即将开始她的第一个曲棍球比赛。
前瞻未来发展方向
我们不知道尽管艾玛看上去不错且感觉良好，但她的肝脏水平仍然升高，并且已经过去两年了。 如果我们不能对此加以控制，那么一个年轻，美丽且天真的小女孩可能会发生坏事。
我们为什么参加
我们希望为ALF筹集资金，并希望研究能够导致治愈。 我们还想提高自身免疫性肝炎的认识。 这需要时间，金钱和精力。 我们正在尽自己的一份力量来帮助解决等式中的金钱部分。 请加入我们，为事业做出贡献。
谢谢，
马克和玛丽·亚历山大
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX