进行性家族性肝内胆汁淤积症（PFIC）
肯尼迪于8年2017月XNUMX日与她的双胞胎兄弟一起出生。 尽管她吃得比他多，但她并没有像双胞胎兄弟那样长大。
在2018年XNUMX月，她呼吸很有趣，没有表现出自己的举动，并且比平常吐得更多。 肯尼迪被转介到科罗拉多州儿童医院的GI诊所。 他们为她安排了上级的GI系列。 但是，在任命之前，她因自发性脑出血而住院。
15年2018月XNUMX日，我们收到了科罗拉多州儿童医院的肯尼迪肝脏专家的电话，带有她的官方诊断信息。 肯尼迪患有一种非常罕见的疾病，称为 进行性家族性肝内胆汁淤积 （PFIC）类型2。她的肝脏不会产生将胆汁从肝脏输出以分解脂肪并吸收脂溶性维生素的蛋白质。 胆汁的堆积会导致肝脏结疤，极度瘙痒，并且由于她的特殊类型，她更有可能在肝脏内发展为癌症。
她仍然无法fail壮成长，并依靠喂食管，TPN支持，GJ管放置以及维生素和药物治疗方案来帮助控制瘙痒。
在她的第一个生日前后，她的团队要求 移植 从保险中受益。 经过与保险公司的长期斗争，她于2019年XNUMX月上市。肯尼迪的叔叔想成为她的捐助者，但最终未能这样做。 一位家庭成员创建了一个Facebook帖子，并设置了一个新的电子邮件帐户，以便人们将其信息发送到该帐户。
我们发现了一个 活体捐献者 并于4年2019月XNUMX日发布。
26年2019月XNUMX日，肯尼迪收到了她的礼物，尽管经历了几番挫折，但已经开始蓬勃发展！ 肯尼迪的捐助者至今仍是我们家庭的一部分。
最后更新于 5 年 2022 月 02 日晚上 19:XNUMX