原发性硬化性胆管炎
4年2010月XNUMX日，我从辛辛那提大学（University of Cincinnati）回家与家人一起在湖边度过了一个周末。 我前一天晚上和朋友们一起参加聚会，第二天早晨醒来时感觉不太舒服。 这是一个四个小时的车程，所以我需要上路。 当我终于到达时，我的父母知道我出了点问题。 我的皮肤和眼睛发黄（黄疸），但我没有注意到它，因为那天早上我太着急了。 到达不久后，我开始出现剧烈的腹部疼痛和疼痛。 躺在床上两个小时，希望它能消失后，我终于决定是时候去医院了。
当地一家医院告诉我，我正在经过一个胆结石，需要切除胆囊。 医院没有用于该程序的工具，所以我被放到一辆救护车上，然后送往密歇根大学医院。 结石和胆囊被立即取出，但是医生还不想释放我，因为我的血液检查显示我的肝酶升高了。 在医院和ERCP（胆管范围）治疗十天后，他们诊断出我患有原发性硬化性胆管炎。 ERCP显示我的胆管变窄并且胆汁被阻塞。 当胆汁的流动受到抑制或阻断时，肝脏可能会受损（确实如此），从而导致肝硬化。 医生告诉我，PSC是一种自身免疫性疾病，我一生都患有这种疾病。 他们通过告诉我PSC也是进行性的，无法治愈的，结束了我的“诊断”演讲，我最终将需要进行肝移植来改变疾病的最终结果（死亡）。
我立即停止饮酒，并且大约五年来，我每天早晨服用少量药物，并等待直到需要移植。 在那段时间内进行了许多ERCP，以清除积聚的胆管（认为是管道问题），而且我还处理了黄疸增加，瘙痒，疲倦，精神不振以及腿部和腿部肿胀等症状。脚。 在那四年的大约四年里，我一直感觉很好（但），但是直到最后，这种疾病才真正开始影响我。 当时，我正在明尼苏达州的Deep Portage学习中心做一名教育工作者，完成了这一学年的学习。 因此，一年过去了，我决定搬回俄亥俄州的托莱多。 大约在同一时间，由于保险制度的变化，我需要寻找新的肝脏专科医生，因此克利夫兰诊所对我来说是最佳的“州内”治疗选择。 我参加了为期三天的移植评估，医生告诉我我病得很重，将被列入捐赠人名单。 他们还告诉我，由于我的年龄，我应该考虑寻找一个活着的捐助者。 知道肝脏的来源，并让供体进行彻底的检查，对我来说是有好处的，因为我的年龄和移植后我的寿命有望长寿。
对我的母亲进行了评估，但她的肝脏大小不正确，并且处于活体供体的允许年龄阈值以下。 在某种程度上，这是一种解脱，因为即使她真的愿意，我也不想让她接受手术。 到那时，我病得越来越厉害了，我的名字在名单上名列前茅。 我的医生鼓励我继续寻找另一位活着的捐助者，而不是等待尸体捐助者。 我姐姐杰米（Jamie）接下来自愿参加了比赛，最终成为了一场不错的比赛。 确定后，我们计划在8年2016月XNUMX日进行移植。
在我们预定的手术日期前一周，我接到诊所的电话，告诉我最近去世的人为我准备了肝脏。 我和我的父母丢下了一切，开车直奔那里，为手术做准备。 杰米（Jamie）和我的兄弟本（Ben）直接从辛辛那提（Cincinnati）开车去那里进行手术，在他们到达后，我被告知对捐赠肝脏的评估显示它对我来说不够健康。 不用让姐姐接受手术，我快要脱身了！ 在那之后，房间里的情绪并不是最好的，但是至少我们很幸运能够制定B计划。对于某些人来说，活着的捐助者可能不是一个选择。
下周，移植的早晨到处都是拥抱和眼泪。 由于手术已经进行了很长时间，这让我感到非常激动，而且我知道杰米已经在我隔壁大厅的房间里接受了麻醉。 当他们被我压倒时，我被我认识和信任的医生包围着，而在她手术前和她在一起的杰米的移植协调员唐娜在我身边，在我入睡时牵着我的手。 值得庆幸的是，两次手术进展顺利，没有并发症。 我的妹妹在一周之内被释放，然后由于伤口问题重新入院三天（她现在做得很好！）。 不幸的是，由于胆漏（感染患者的常见问题）和感染，我在医院呆了一个多月。 这对我们所有人来说都是艰难的时刻。 医生不得不再打开我两次备份以修复胆道连接。 作为一个人，我尽量不要固执，但是我的身体还有其他计划。 初次手术后34天，我被释放。
自手术以来已经一年多了。 我重返工作岗位，能够享受我的空闲时间，而且还有大约一年的时间，直到我从托莱多大学获得教育学硕士学位。 没有克利夫兰诊所的出色医生，协调员，护士和医院工作人员（也要大声疾呼至M医院），我的朋友，我的家人，当然还有我的妹妹，我现在的生活将无法实现杰米。 如果没有我考虑他们为我所做的事情，一天不会过去。 我再幸运不过了。
对于所有可能阅读此书并患有PSC或任何其他形式的肝病的人，请保持坚强。 我知道我们的生活有时会很艰难，有时甚至看起来不值得为此烦恼，但您的确有一个疾病未定的未来。 我期待在克利夫兰肝病生活步道上与大家见面！
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX