玛姬H.

自身免疫性肝炎

自 2009 年以来,我一直致力于了解自身免疫性肝炎 (AIH)、AIH 治疗方案、AIH 研究以及学习与 AIH 共存。 像许多慢性病患者一样,我不愿发布有关我个人自身免疫性肝炎 (AIH) 的经历。 但是,我觉得我正在为其他因新的 AIH 诊断而苦苦挣扎或学习与 AIH 共存的人提供良好的公共服务。 我开始写作以帮助他人度过伴随着可怕诊断而来的绝望感。 能够为寻求帮助和医疗信息的 AIH 患者提供生命线支持真是太好了。

我是社交媒体的忠实粉丝。 2009 年我确诊 AIH 后不久,我开始在我的博客 Ask Me About AIH 上分享我的 AIH 旅程,以提高对自身免疫性肝炎的认识。 当我新诊断出 AIH 时,我花了无数个小时在互联网上搜索任何 AIH消息。 寻找有关自身免疫性肝炎 (AIH)(一种罕见的肝脏疾病和自身免疫性疾病)的最新医学新闻通常是徒劳且令人沮丧的努力。 我创建了我的博客来跟踪新诊断的 AIH 患者的 AIH 新闻和医疗资源,就像我一样,搜索任何 AIH 新闻并需要这些重要的医疗信息。 当我第一次被诊断出 AIH 时,我的医生对 AIH 知之甚少,这让我感到惊讶和震惊。

我不仅学会了与 AIH 共处,而且还在茁壮成长。 自 2009 年诊断以来,我仍处于第一阶段。我收到了两次肝活检的良好报告,这些活检仅显示轻度门静脉纤维化。 这并不总是一段轻松的旅程。 和许多自身免疫性疾病患者一样,我在 2010 年被诊断出患有第二种自身免疫性疾病,桥本甲状腺炎。我学会了管理两种慢性疾病,并在 2013 年从甲状腺乳头状癌中幸存下来。

Ask Me About AIH,我的博客,是我从 AIH 患者的角度将自己展示为 AIH 和自身免疫性疾病信息来源的方式。 2012 年,我获得了图书馆和信息研究专业的理学硕士学位。 我的研究生课程给了我一套新的技能,在互联网上挖掘关于自身免疫性疾病的医学信息,包括 AIH。 我是一名学术图书馆员和 AIH 患者,渴望与他人分享我的 AIH 资源。 通过阅读美国肝脏基金会网站上关于 AIH 的开放获取的免费医疗信息,我找到了安慰和急需的保证。 我知道你也会得到安慰。 加入我的 AIH 之旅。 合十礼,杂志

访问 Maggie 的 AIH 博客:

https://askmeaboutaih.wordpress.com/about-ask-me-about-aih/

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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