Tom

2020 年 4 月 16 日

肝性脑病

先天性肝纤维化

我出生时患有先天性肝纤维化,这是我在小学时发现的。 它最初被诊断为PKD,但后来在大学生活中,当我因食管静脉曲张引起的一系列内出血而住院时,他们弄清楚了到底是怎么回事。

几年后,在35岁的时候,他开始了自己的家庭并建立了成功的职业生涯,开始患有脑病。 问题迅速发展,迫使我暂停了业务,使我丧失了作为父亲和丈夫的能力。 由于MELD分数​​较低,我在移植名单上已有十二年之久,但是此时,当我的前sister子Health加强并愿意给我一半的肝脏时,我开始寻找其他选择。 我们一开始就以为我是O型血,而比赛的几率太大了,而她甚至都不知道自己是哪种血,这让我们大笑。 果然她是绝配,但我们还没有完成。 经过严格的测试,负责我的护理的医师告诉我,我病得太重了,无法把希瑟的生命置于危险之中,并送我回家“整理事务”。 我不想放弃,而是找到了另一家在七个月后进行移植的医院。

我接受手术的三个月又十一天后,所有三位外科医生在美国最出色的城市半程马拉松比赛的终点线见到了我。 手术一年后,我和希瑟(Heather)穿着匹配的球衣参加了摇滚马拉松赛,比赛内容是“一个肝脏两个跑步者”。

我知道我的经历与其他人不同,我相信自己真的很幸运,我不会把这件礼物视为理所当然,而是用它来在最糟糕的日子里找到力量并对好人表示赞赏。 即将到来的中间日子充满着微笑和兴奋。

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

交叉 LinkedIn Facebook Pins YouTube的 RSS twitter Instagram 空白 RSS-空白 空白 Pins YouTube的 twitter Instagram