丙型肝炎
在开始我的故事之前，我要感谢美国肝脏基金会为我命名为2017年肝病生命步行冠军的荣誉。美国肝脏基金会对我来说很重要，不仅因为他们为患者提供了教育和支持或他们对肝脏研究的奉献精神，但对我个人而言，我有机会回馈社会。 通过向其他人讲述我的故事，我得到了不断的提醒。 我的故事很长，涵盖了数十年，但我很高兴地说，截至2015年100月，我终于摆脱了具有XNUMX％肝功能的丙型肝炎！
1999年，我去看医生，进行年度体检，血液检查显示肝酶升高。 令人担忧的是，我的医生已将我送去接受其他检查。 那时我被告知我患有丙型肝炎。起初，我认为“不可能；” 我感觉很好，我没有生病。
前一年的3月，我的丈夫因丙型肝炎而失去了肝功能衰竭。被诊断为丈夫时，我的丈夫感觉非常健康，连续进行了90次马拉松比赛，因此他选择拒绝治疗。 在30年代初期，丙型肝炎的治疗毒性极大，成功率约为40-1998％。 XNUMX年，尽管他继续工作，但肝功能迅速下降。 他被送进医院，随后去世。
在我丈夫去世之前，有人告诉我我很好。 事后，我意识到我从未真正接受过丙型肝炎检查，但我的肝功能检查正常，因此，我被认为没有病毒。 在1999年接受官方诊断后，我被送去做肝活检，据估计我已经与该病毒一起生活了大约25年。 我的思绪立刻传给了我的女儿。 她刚大学毕业，失去了父亲，很可能我怀有她时感染了这种病毒。 我知道她极少会感染我的病毒，我需要立即告诉她并进行测试。 谢天谢地，她是负面的。
诊断后的几年中，我接受过两次干扰素和利巴韦林的治疗，可忍受化学样的副作用，但每次均未成功。 在我最初被诊断出大约十年后的2008年，我的肝功能急剧下降，我被列为进行肝移植的对象。 两年来，我一直在Lahey诊所的本地移植名单上。 由于没有希望，肝脏也继续下降，我的医生建议我开始在新英格兰以外的地方寻找我的新肝脏，担心如果我留下来不会及时接受移植手术。
移植器官按地区分布，在新英格兰，供应量不能满足需求，导致等待时间过长。 但是，其他地区的器官利用率更高，2010年11月，我去了印第安纳波利斯的印第安纳大学医院。 在印第安纳州期间，我终于在2011年XNUMX月XNUMX日接受了移植手术。
在我前往印第安纳波利斯之前，我的女儿宣布她怀有我的第一个孙子。 虽然我没有为他的出生而回家，但他仍然是我的灵感来源。 在他出生后的每一天，我都会收到一段带“我爱你格莱美”的视频。 移植后，我被转移到印第安纳波利斯的一小段康复中心，在那里我的女儿，女son和孙子来看望我。 那时他们宣布我将要再有一个孙子。 我很高兴能回到家，为他的出生感到高兴。
我希望我的故事到此结束。 但是，在移植大约一年半之后，我又开始经历肝衰竭的体征和症状。 当我收到新的肝脏时，我还没有治愈丙型肝炎病毒，该病毒开始更加积极地攻击我的新肝脏。 整个夏天，我的医生都试图控制我不断增加的症状，但是如果不摆脱丙型肝炎，我会继续下降。
2013年10月，在与朋友一起在缅因州度过一个长周末时，我陷入昏迷，并乘坐直升飞机被运送到Lahey。 我的重症监护病房的肝肾功能不足XNUMX％。 通常，当某人遇到肝功能衰竭时，会给肾脏带来过大的压力，从而导致同时发生的肾功能衰竭。 尽管情况看起来很严峻，但Lahey令人惊叹的肝脏团队并没有放弃我。
正在进行一项临床试验，正在研究一种新药，该药有望有效治愈丙型肝炎病毒。 我真正需要的是新的肝脏和肾脏，但如果不清除病毒，我不是候选人。 我参加了临床试验，并与干扰素和利巴韦林联用了新药。 我留在医院，病得很重，但是希望这种新的治疗方法能奏效。
最终，在2014年XNUMX月，我结束了治疗并被宣布为无丙型肝炎； 在我保持丙型肝炎三个月之前，我不会被认为可以治愈并且有资格接受移植。 仍在为肝脏的衰弱而苦苦挣扎，我于二月份被送去康复中心等待新的肝脏。
那是不可思议的事情发生的时候！ 一旦我再次清除了丙型肝炎，我的肝脏和肾脏都开始恢复功能。 有人告诉我，我不需要第二次移植。 短短几周后，我从康复中康复，并和我令人难以置信的女儿及其家人呆在一起。 逐渐地，在我充满爱心的家庭的包围下，我的健康状况得到了改善。
在此期间，我非常感谢他们的关心和支持：我的女儿，她的丈夫，我的姐姐以及我所有的朋友和家人。 从我的健康开始下降的那一刻起，我的女儿就一直是我的看护人。 当我在印第安纳州时，她拜访了我，并协调了我的家人和朋友，组成了无与伦比的护理团队。 我出色的女儿设法全职工作并照顾了两个孩子，同时仍每天在Lahey探望我。 任何照顾肝衰竭患者的人都可以说这种经历有多困难。 我知道我不是最容易接受的患者，但我感谢她为我所做的一切。
今天，我珍惜每时每刻，享受与孙子们度过的时光。 我定期参加ALF的志愿者活动，这使我有机会让全世界了解进行测试的重要性，认识到危险因素以及了解丙型肝炎现在可以治愈99％。 在感谢我女son的所有支持时，他对我说：“只要看看[我]走了多远，就值得了。” 我给所有遇到健康问题的人的信息是：“不要放弃。 生命值得为之奋斗！”
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX