原发性硬化性胆管炎
我的故事始于2012年2015月对原发性硬化性胆管炎的诊断。诊断后，我需要通过称为ERCP的程序在胆管中放置许多节段。 该程序有助于确定这种称为PSC的无法治愈的疾病的进展，并有助于胆管的功能，最终有助于肝脏的功能。 随着这种疾病的进展，肝脏变得受损，瘢痕化并失去功能。 有人告诉我，在大多数PSC病例中，患者在诊断后大约七到十年内将需要进行肝移植。 我的病例很特殊，XNUMX年XNUMX月，我被诊断出患有一种罕见的癌症，称为胆管癌。
显然，我的疾病发展迅速，导致癌症的存活率仅为20％。 我和我丈夫准备战斗了！ 我们有两种选择：1.移除受影响的胆管，并希望癌症没有扩散到肝脏或胰腺，或者2.用最先进的近距离放射疗法放射胆管，杀死任何残留的癌症，而且破坏肝脏。 这将开始需要进行肝移植的时钟。
在与Menon博士领导的克利夫兰诊所的出色医生进行咨询之后，我们确定我们将“变大还是回家！” 我接受了化学疗法，放射线和内部放射线来根除这种侵袭性癌症。 这种广泛的治疗削弱了我的身体，特别是我的胆管，并导致胆管中放置了引流管以保持肝脏功能。 在上次内部放射治疗后，我被列入了移植名单。 我相信我在医院花的时间比在家多。
我和我的家人保持坚强，并希望进行移植。 我丈夫通过一个名为“爱心桥”的网站向家人和朋友提供了有关我的最新情况。 支持是不可思议的！ 放假期间，我丈夫对我的健康状况恶化表示了担忧，并在红色救世军水桶前的铃铛上张贴了他的照片，标题为“呼唤所有肝脏！”。 我惊讶于
与诊所联系的家人和朋友的支持越来越多，他们成为了活着的捐助者，以挽救我的生命！
2016年1月，我的朋友Karen Ciolek和她的丈夫来我家看望我。 我的丈夫和两个女儿到达时正和我坐在一起。 凯伦弯下腰在我旁边告诉我，她将成为我活着的捐助者！ 我立即看着女儿的脸，看到了完全的喜悦和欣慰！ 那一刻，我知道一切都会好起来的。 不到两周后的2016年XNUMX月XNUMX日，Karen毫不犹豫地进行了移植！ 凯伦（Karen）是一个了不起的坚强人，使我无比谦虚。 我们一直都是好朋友。 我知道上帝在十年前把她放进我的生活时就为我们制定了一个计划。 我最幸运的是拥有最无私的礼物，生命的礼物！ 我不认为这件礼物是理所当然的，每天早晨都要感谢他。 我现在的任务是与他人分享这种礼物有多么不可思议和改变生活，并与公众分享器官捐赠的重要性，以便将来可以拯救更多像我一样的生命。 我个人了解肝病带来的挑战，并希望我可以通过自己的经历改变他人的生活。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX