托马斯C.

2020 年 4 月 16 日

丙型肝炎

托马斯·卡利(Thomas Carley),美国肝脏基金会全国患者咨询委员会成员

我一直是一个健康,活跃的人。 小时候,我的父母给我留下了健康饮食和运动的好处。 我在高中时踢过足球和曲棍网兜球。 尽管我抱怨肌肉和胃部疼痛,但没人能确定我出了什么问题。 有人告诉我他们只是在成长。 但是那些成长的烦恼在我停止成长的时间之后仍然留在我身上。

多年以来,我学会了应对痛苦。 我继续吃得很好,保持活跃。 一直以来,我都生活在一种无声但致命的病毒中,这种病毒正在给我的肝脏造成严重破坏。

大学毕业后,我决定搬到拉斯维加斯并开始我的职业生涯。 那是一个繁荣的城市,我的生活开始蓬勃发展。 我拥有了我想要的一切:一个美丽的家和一个成功的职业。 我遇到了我知道会结婚的女人。 然而,我从小遭受的痛苦仍然比以往任何时候都更加强大。 我以为是因为我太努力了,没有足够的睡眠。 然后事情变得非常严重:去纽约探望我的姐姐克里斯汀时,我的皮肤变黄了。 在姐姐的坚持下,我立即去了急诊室,被告知我刚加油并被送回家。

在1999年的除夕夜,这也是我的生日,我的妹妹苏珊娜(一位护士,谢天谢地)正在拉斯维加斯拜访我。 当她看到我时,我仍然记得她的确切话。 “托马斯,你看起来糟透了。” 第二天早上情况更糟,她要求我去急诊室。 正是在那一刻,我开始认为事情会变得很糟。 但是,我再次被诊断出患有煤气,被送回家。

在女友和姐姐的坚持下,我跟进了另一位医生,他在做完血液检查后将我转交给了一名肠胃科医生。

这次不会误会我的毛病,它最终将我数十年来一直在承受的痛苦命名为:丙型肝炎。 您认为不会讲邪恶的那种声音。 然后出现的话将永远改变我的生活,“先生。 卡莉,你得了丙型肝炎。” 有人告诉我我的肝脏被完全切碎了! 诊断:4期肝病。

我不知道她是什么意思。

我能记得只是感到麻木和困惑。 我不知道丙型肝炎是什么或如何感染。 这开始了一段混乱的时期,使我进入了美国肝脏基金会。 我阅读了有关该疾病的所有资料。

我被毁了。 我立即开始治疗。 我的第一轮治疗持续了10个月,那时医生认为我的身体受到了伤害-我的血小板为零-他们停止了治疗。 尽管它确实有助于根除我的丙型肝炎。但是,六个月后,它又恢复了并且比以前更坚固! 最终,我将接受另外四轮治疗。 这是有毒的:我掉了头发,经历了恶心和呕吐。 到结束时,它完全破坏了我的肝脏。 我需要进行肝移植并且禁食,因此被列入了移植名单。

我简直不敢相信发生了什么事! 我才30多岁。 我下定决心要充实地生活。 我从来没有让我的疾病带走任何东西。 我嫁给了我亲爱的妻子玛丽亚,我们创造了美好而又不确定的生活。 我继续工作并建立成功的业务。 我们有两个了不起的孩子,双胞胎Olina和Thomas,并且继续承受着丙型肝炎对我们的打击。

这很困难,有时我变得非常沮丧。 让我的家人放弃这种疾病的感觉很难面对。 这是一个很快成为现实的认识。 到2007年,我病得很重,开始应对肝性脑病(HE)发作,这是晚期肝病的常见病。 这是我们决定在其他地方寻求进一步治疗的时候。 我们回到了我来自的东海岸,并在耶鲁-纽黑文医院找到了一支了不起的移植专家团队。

我在医院度过了2009年XNUMX月的一个月; 我的健康状况迅速下降。 我有几个星期的生活。 我的身体快要放弃了,我的思绪很快就屈服了。我决定自己想和家人在一起,所以在XNUMX月的第一周,我检查了自己的病情,然后回到了家。

当我坐在椅子上看着妻子睡觉时,我知道会发生什么。 这是无与伦比的感觉。 当您抓住最积极的回忆时,您的思维就飞速前进。 我整晚坐在那儿,问上帝更多的时间。 当太阳开始升起时,我知道我会再见一天,但是我的状态很糟,我感到有些安慰。 我开始吐血。 我试图把它藏在妻子面前,以免她再受痛苦。

我从卫生间里向我妻子坚持我没事。 她坚持不懈,敲门声,喊出我听不到的声音。 当我打开门时,我的妻子-现在是我的父亲-站在那儿,说我有肝脏了。 不用说,我们尽可能快地出发去了医院。

我不太确定接下来的几个小时,但我确实知道自己刚被移植的肝脏唤醒,这是我很长一段时间以来第一次和平。 我知道现在情况有所不同。 几天之内,我的身体感觉好多了。 我的皮肤很健康,多年来因黄疸而发黄。

在我撰写本文时,我正坐在美丽的游泳池前,看着我八岁的儿子第一次初中奥运会的练习。 我知道事情可能是如此不同。

如果没有肝脏移植,我过去五年来做过的事情和见过的事情是不可能的。我非常感谢无私奉献的个人,使之成为可能。 我的生活现在确定了。 我打过丙型肝炎,你也可以。

今天,对于丙型肝炎患者而言,情况已经大不相同。有越来越多的毒性疗法可供使用。 随着人们对这种疾病的认识不断提高,像美国肝脏基金会这样的组织提供了重要的教育信息并倡导进行检测,将更早地诊断出患有这种病毒的人。


最后更新于 5 年 2022 月 02 日晚上 04:XNUMX

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