六年前，Tawny Blum（上图）的情况开始恶化。
布鲁姆（Blum）在她XNUMX年代初期时就已经在努力管理一种而不是两种罕见的肝脏疾病：原发性硬化性胆管炎（PSC）和原发性胆源性胆管炎（PBC）。 黄褐色只是同时具有这两种情况的少数人。
布鲁姆说：“您应该度过一生，才是二十多岁和三十多岁。”布拉姆说，他在1997年被诊断出患有PSC，2010年被诊断出患有PBC。医院。”
2012年，布鲁姆（Blum）也开始忘记很多事情，这使她更难处理发展性残疾成人案例经理的工作。 她的疲劳加剧了，她开始说出自己的话语并重复自己。
“我忘记了工作中的一切，”经过培训的社会工作者布拉姆回忆说，他长期以来一直以对细节的关注为荣。 “从周末睡觉到第二天早上离开工作为止，我还需要睡觉。”
善良的朋友和家人试图通过淡化她的记忆失误来安慰她：“人们曾经对我说：'哦，黄褐色，每个人都忘记了，'”布鲁姆指出。 她回想起： 不像这样。 事实证明她是对的。
照耀肝性脑病
百隆最终被诊断出患有肝性脑病（HE），这种疾病会导致晚期肝病患者的脑功能暂时恶化。
当肝脏受损导致人体清除血液中有毒物质的能力降低时，就会发生HE。 随着毒素的增加，它们会影响大脑功能，导致各种精神和身体症状。 如果不认识和治疗，HE症状的范围可能从轻度到严重的混乱，疲劳，震颤，进行性迷失方向和昏迷。 病情严重，但可以治愈，尤其是早发现并及时治疗。
Blum并没有确切回忆起她何时被诊断出患有HE，而是说她遭受了数月甚至数年的痛苦，之后她才最终决定与医生讨论她的记忆力减退以及她以后将要学习的其他问题，即这种病的症状。
布鲁姆说，她的肠胃科医生在咨询肝病医生后，主要根据她的症状进行了诊断。她说，如果她知道自己有患HE的危险，她可能会被更早地诊断出并接受治疗。
布鲁姆说，她在诊断之前从未听说过这种病，她的家人也处于黑暗中。
她说：“如果我对HE有了更多的了解，我可能会问更多的问题，我的家人会知道我正在经历HE的症状。”
“但是我对他一无所知。 Blum补充说，这就是促使我成为HE患者的倡导者。Blum通过在美国肝脏基金会（ALF）的志愿者工作中寻求提高对这种疾病的认识。
向下螺旋
她说，这种状况最终使她失去了独立性。 当布鲁姆开始与肝病专家谈论肝脏移植手术时，由于记忆力减退，她已经停止工作，与父母一起回到家中并放弃了开车。 她担心继续开车会危害自己和他人。
布鲁姆说：“开始时，事情进展缓慢，但是一旦事情开始恶化，事情就会变得非常快。”布鲁姆说，她完全依赖父母的照料。
她回忆说：“我到了24/7睡觉的地步。” “我的父母不得不叫我起床吃饭或吃药。”
在被诊断出患有HE之后，Blum被处方了一种特殊的抗生素和乳果糖，这可以帮助她排出体内的毒素，但也经常引起便盆运动。 为了忍受乳果糖的味道，她将其与佳得乐混合。 她还确保服完药后再也不会离洗手间太远，这意味着要花更多的时间在家里。
布鲁姆回忆说：“有时候我离洗手间不远，更不用说离开屋子了。”
她补充说，这些药物减轻了她的困惑，并可能最终挽救了她的生命，这就是为什么她敦促HE患者抵制诱惑，以免因其潜在的副作用而放弃药物治疗。 通常可以控制副作用，并且最终对患者的生活影响较小，尤其是与抗生素一起使用时。
生命的礼物
三年前，百隆接受了活体肝脏移植手术。 她的姐姐是捐助者。 从那时起，她的健康状况得到了极大的改善，并且她再次开始享受生活。 与许多HE患者一样，有时治疗潜在的肝脏疾病需要进行肝移植。
但是她仍然有记忆力问题-她称其为HE的残余效应-以及健康问题使她无法重返有薪工作。 一些研究表明，对HE的早期识别和治疗可以减少残留的记忆问题，因此对HE的认识，识别和早期治疗非常重要。
不过，到目前为止，她在志愿者活动中感到幸福和满足。 除了担任ALF患者倡导者外，Blum还是器官捐赠的倡导者。 作为威斯康星州捐赠生命的志愿者，她在驾驶员培训班上向青少年讲话，分享了她的鼓舞性故事以及有关器官捐赠的事实。
“能够回馈才使我感到高兴，”布拉姆说。 “这就是我喜欢做的事。”
她对那些有HE风险的人有什么建议？
布鲁姆说，要了解病情并鼓励家人这样做。 她补充说，如果您开始出现HE症状，请务必将其记录下来并立即就医。
要了解有关此状况的更多信息，请务必查看ALF的 HE信息中心 以及 与Rockford“ Rocky” G. Yapp博士问答. HE 患者及其护理人员可能还希望 观看 ALF 视频，HE 患者提供建议和支持.
“我希望我知道他是真实的东西； 我没有失去理智，”布鲁姆说。
最后更新于 5 年 2022 月 04 日晚上 56:XNUMX