“我不会让肝病定义我。”
约翰·霍夫曼 (John Hoffman) 作为 ALF 宣传志愿者和两次肝移植接受者，在成长过程中并没有宣传他患有肝病的事实。 “作为一个年轻人，我不希望人们认为我永远生病； 我不会让肝病来定义我。”
作为一个新生儿，约翰的父母很快就意识到出了点问题。 尽管约翰吃得很好，但他的体重并没有增加，在他六周的检查中，医生开始怀疑他的小身体是否还有其他问题。 约翰说：“我在六周大时接受了血液检查、注射、扫描，甚至进行了腹部探查手术。” 医生拼命试图排除最坏的情况—— 胆道闭锁 (BA)，这是一种只影响婴儿的罕见胆管肝病——但不幸的是，经过一周的测试，他们别无选择，只能向约翰的父母宣布他们刚出生的男婴患有 BA。
关于小儿肝病的速览
- 在美国，每年约有 15,000 名儿童因小儿肝病住院。
- 胆道闭锁的症状通常出现在出生后两到六周之间。
- 大约 10-20% 的 BA 婴儿有其他器官异常，例如心脏缺陷或脾脏问题。
“躲起来比被认为有病要容易得多。”
约翰说：“我经历了一次不成功的 Kasai手术 不可避免地有了我的第一个 肝移植 在 13 个月大时。 移植手术很成功，我过着相当正常的生活，但我对自己的疾病非常难为情，尤其是作为一个小男孩，所以我一直瞒着自己，没有告诉任何人。 隐藏它比被认为已损坏要容易得多。” 患有肝病的儿童会感到孤独。 他们也可能对自己的状况感到内疚或羞愧，即使这不是他们的错。 我们的互动 儿科资讯中心 功能 疾病具体信息, 患者故事, 视频, 活动 和教育资源——适合每个年龄段。 专门的在线 Facebook 支持小组， 胆道闭锁及以后的生活, 还将患者和家人聚集在一起，进行交流、分享故事并建立将持续一生的关系。
约翰继续说道，“到我七年级的时候，我再也无法隐藏自己的疾病了。 随着我的成长，内部发生了变化，我的第一次移植手术开始失败。 我真的病了并且发育了 腹水） 这让我感到疲倦、昏昏欲睡和彻头彻尾的痛苦。 情况变得如此糟糕以至于另一次肝移植迫在眉睫，在 17 岁时，我第二次成功了 肝移植 来自已故捐赠者。”
正面榜样
虽然约翰的移植疤痕和日常用药方案将永远提醒他的肝脏之旅，但他现在与他的高中恋人凯伦和他们的三个孩子——格蕾丝、格兰特和加勒特过着幸福健康的生活。 他希望通过分享自己的故事，能够激励更多的孩子，尤其是小男孩，说出自己的感受，互相支持。 他还希望他的故事能鼓励更多人成为器官捐献者。 约翰最近写了一本书， 肝脏 我的移植生存之旅，并说，“作为两次肝移植受者，我想通过回馈和提高对生命礼物的认识来表达我的感激之情。” 作为 ALF 的倡导者，约翰希望像他这样的故事将有助于证明推进移植的必要性，并打破阻碍人们成为活体器官捐献者的障碍。
祝所有坚强、有韧性和热情的父亲父亲节快乐，让他们的孩子快乐、健康和安全。 约翰，我们感谢您分享您的故事，感谢您为所有受肝病影响的儿童树立了积极的榜样。 有关 ALF、小儿肝病或我们的宣传工作的更多信息，请访问我们的 官网.