原发性硬化性胆管炎
布莱恩·多纳休（Bryan Donahue）是一位幸存者，励志演说家和作家。 他的第一本书《借来的时间》最近出版并与普利策奖提名作家M. Rutledge McCall一起撰写。
当 Bryan 还是一名身体健康的 22 岁美国海军陆战队员时，他受到了大多数人无法恢复的打击。 他对一种无法治愈的罕见慢性肝病（原发性硬化性胆管炎）做出了令人震惊的诊断，这让他重新评估了他认为神圣不可侵犯的一切。 当布莱恩被告知他还有几个月的生命，他审视了他认为重要的生活中的物质和情境片段时，他的思想发生了转变，幸运的是，他意识到拼图的重要片段大多是他周围的小事和人。
他的著作《借来的时间，我如何打败时如何建立生命》和他的励志演说记录了布莱恩从疾病到肉体body毁的身体转变为他需要维持的牢不可破的精神状态，以维持生存。 他将精神上的坚强归功于他特别是积极思考的力量，这不仅在于他的生存，还在于他创造了他每天都充实生活的最高级生活。
我们问了布莱恩有关他的经历的几个问题，他很客气地为我们回答了这些问题：
问：什么是PSC？
答：原发性硬化性胆管炎 (PSC) 被认为是一种胆管自身免疫性疾病，会引起炎症并随后阻塞这些胆管。 炎症会阻碍胆汁流动，最终导致肝硬化、肝衰竭和肝癌。
问：您是如何被诊断的？
答：有一天，我感到非常痛苦，以至于我从衣服上流汗了，我的身体变成了发黄的黄色，这是黄疸的征兆。 我去看了医生，然后被送往医院，取走了我的胆囊。 发生这种情况时，医疗小组对我的肝脏进行了活检以进行诊断。
问：为什么要进行移植？
答：被诊断出患有严格的饮食和药物以缓解PSC的症状。 这个团使我得以维持相对正常的生活。 8年后，医疗程序和药物不再有效。 我患有晚期肝衰竭，并且PSC的唯一明确治疗方法是肝移植。
问：移植过程是怎样的？
答：我认为每个人在此过程上都有不同的经验。 我从我姐夫那里得到了活体供体肝脏。 他决定接受测试，看他是否是比赛。 波士顿塔夫茨医疗中心的移植小组在实际移植之前对他进行了3个月的测试。 在这段时间里，我唯一收到的关于他的测试的信息是从他那里得到的，如果由于某种原因他没有医疗能力，或者如果他决定不愿意捐赠，那么我会被告知的唯一消息是他是不适合我。 一旦他们确定杰夫适合我，这个过程就会开始加速。 我进行了手术前的测试，并被告知我们俩都要在手术前的下午去医院做准备。 移植的早晨，我们与家人道别，一起去了手术前。 在他们给我服药之前，我的最后记忆是告诉杰夫我爱他。 我必须想象，我的经历与由于未知的比赛时间和可用性而接受尸体肝脏的人完全不同。
问：复苏情况如何？
答：复苏对我来说是起伏不定。 我在重症监护病房住了3天，他们让我镇静下来。 我的第一个记忆是睁开眼睛，看见我的妻子，然后医生拔下了呼吸管。 那天晚些时候，我被带到了康复室。 之后，他们会带您起床并快速走动。 12天后我从医院被释放。 有人告诉我，移植后每个人在康复过程中都会遇到困难。 每次恢复都不同，但是我没有为这些“颠簸”做准备。 上次移植六个月后，我才最后一次入院，并于那时完全康复。
问：在此过程中最重要的方面是什么？
答：我认为在疾病和治疗期间每个人都应该注意一些关键事项。 首先要被告知。 知道发生了什么事。 参与有关健康的决策。 提出尽可能多的问题并进行研究，以便您做出有根据的选择。 对我的成功至关重要的第二个方面是拥有一个强大的支持系统。 对我来说，最重要的第三方面是要有积极向上的思维定势。 无论看起来多么渺小，都应专注于在每种情况下取胜并尽力而为。
问：您现在感觉如何？
答：自我移植以来已有7年了，我感觉很好。 我仍然看我吃什么，并专注于健康的积极生活。 我目前仅服用两种每天要服用两次的药物。 我非常注意自己的身体，如果感觉不适，可以检查一下。 我每年都会与我的胃肠道医生和移植团队进行随访。
了解更多 有关布莱恩的信息，或者如果您有兴趣购买“借阅时间”的副本，请 访问他的网站. 每购买一本书，5美元就会直接捐给美国肝脏基金会！
最后更新于 14 年 2022 月 11 日上午 14:XNUMX