自身免疫性肝炎/原发性胆源性胆管炎
经过3个月的极端疲劳，我于2011年6月被诊断出患有AIH / PBC（自身免疫性肝炎/原发性胆管炎）交叉和4期肝纤维化。 我变得黄疸，被送到我的初级保健医生那里找出原因。 诊断需要3位不同的医生和2个星期的测试（包括肝活检）。 我当时在医院里几乎每天都在抽血和/或去看专科医生。 我先使用类固醇和免疫抑制剂使AIH受到控制。 经过2014年的正常LFT，XNUMX年XNUMX月，我开始使用Ursodiol生产PBC。 我的LFT保持在正常范围，我的上一次活检显示肝脏正常。
自2015年以来，我一直是美国肝脏基金会NPAC的成员，从那时起，我很高兴能够多次在国会山倡导患者需求。
当我们诊断出从未听说过的疾病时，我们的第一个直觉是去上网看看我们能找到什么。 我这样做了，吓到自己半死了。 我最好的建议是去ALF和Mayo Clinic等知名来源，或向您的专家索取小册子。 此外，支持小组也将为您提供帮助，因此您不会对罕见疾病的诊断感到孤单。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX