原发性硬化性胆管炎
我当时只是一名典型的高中生：在我班的前十名中，是女子校队排球队的队长，下课后工作，和朋友们在一起，最重要的是享受生活。 在十月份的一天，当我应该帮助别人时，我从没想到自己会是最需要帮助的人。
我是美国国家荣誉学会的会员，现在是时候参加我们的年度美国红十字会血液巡回赛了。 在赞助这些运动的委员会中，我知道成为低年级学生的榜样并参与其中对我来说很重要。 唯一让我退缩的是我对针的恐惧。 经过深思熟虑，我终于签署了文件，并首次成为献血者。 当一切都说完了，我很高兴知道我将挽救生命！ 我几乎不知道，仅在几周后，我会在邮件中收到一封信，告诉我无法使用我的血液。 他们检测到“肝酶升高”，并鼓励我被家庭医生诊治。 我原以为只是在医生办公室的一个下午就变成了4个月的冗长而广泛的检查。 对于那些怕针的人来说，接下来的几个月将不会在公园里散步。
经过无数次实验室，多次扫描和无数次约诊之后，我终于被诊断出患有进行性肝病，称为自身免疫性肝炎。 我度过了非常重要而又忙碌的一生，因此一直在处理自己的健康问题。 我获得了学士和硕士学位，找到了第一份工作，结了对我一生的热爱，并购买了第一座患有肝病的房子。 直到差不多十年后，才做出了更具体的诊断。 我患有两种主要的肝脏疾病。 一种是自身免疫性肝炎，另一种是PSC（原发性硬化性胆管炎）。 没有治愈方法，只有一个治疗计划可以使我保持稳定。 如果这不起作用，我最终将失去生命。
当这种致命疾病的进展真正开始显现时，又快了5至6年。 我开始从服用的药物中发现副作用，而我的能量水平正在下降。 我流产了一个女婴，并早产了另外两个孩子。 我的女儿没有生存，但是我的儿子“我的奇迹”成功了。 如今，他已经8岁了。 我疾病的快速发展导致大静脉在不属于我的腹部内生长。 我进出医院，努力完成自己的日常活动，错过了生命。 我是一个妻子，母亲，女儿，朋友和孙女，他们一直在努力奋斗，但后来却慢慢输掉了这场战斗。
作为一个热爱生活并喜欢随身携带的人，很难接受我无法做过去的事实。 我实在太累了，不能成为我。 尽我所不愿，PSC定义了我的身份。 知道我需要进行挽救生命的肝脏移植有时是非常超现实的。 在两家医院被列为病人，这向世界展示了我的处境多么可怕。 许多医生告诉我，对我来说，最好的结果将来自活着的肝脏捐献者。 随着时间的流逝，我变得病了，我意识到我将不得不对自己的处境更加开放，并寻求他人的帮助……这对我来说很难做到。
在2015年与朋友，家人，同事和公众分享我的故事后短短几个月，我的奇迹就来了。 一个朋友和同事在一个正常的一月下午接近我，并慷慨地提出要给我一部分肝脏，以便我生存。 经过几个月的测试和任命，我们确定供体的肝脏与我的身体完全匹配。 6年2015月62日，我们在克利夫兰诊所医院进行了手术，这将为我提供35％的肝脏，而剩下4％的肝脏。 对我的捐赠者来说，这是一个5-10小时的程序，但是我在手术室里呆了XNUMX多个小时。 我们俩都很容易退出手术，我的新肝脏立即开始起作用！ 我的护士，医生和来访者一直告诉我，我看起来很健康！ 对于我们两个人来说，恢复过程非常不同。 我的捐助者仅在五天后就从医院被释放，十天后我就离开了。 移植后第六天，我的肝脏出现了轻度排斥反应，很快就修复了。 手术后，我们被要求留在要监测的区域，移植后近一个月，我们俩都回到了家（纽约西部的小镇），休息了，尽我们所能恢复正常生活。
移植后的生活截然不同，但美好。 到达这一点要走很长的路，而且旅程还远没有结束。 总是会有困难的日子，但是我一生中第一次没有担心自己的健康。 我的生活重回正轨，感觉就像我重新开始生活。 我一生自然做的事情具有这样的新含义和新感觉。 移植后我一生中最好的部分是希望的知识。 面对肝脏疾病，应对症状的沮丧感和对未知事物的恐惧，我相信每个人都有希望。 那些已经拿到这些牌的人必须坚持我们的希望。 这是使我们保持战斗的动力，是让我们每天开始和结束的动力，也是使我们充满激情和期待展望未来的动力。
在过去的一年中，我真的很幸运。 当我经历痛苦和恐惧时，也有生命和爱。 这是一次难得的机会，可以使生活获得第二次机会，再次获得一次机会。 我将永远感激我的捐助者，我每天都感谢有机会见到她，与她交谈，与她一起笑并为她而活。 她送给我的礼物是闻所未闻的，为此，我称她为我的英雄。 一生的纽带。
被选为2016年克利夫兰地区肝脏冠军是一件很荣幸的事。 我的使命是传播有关器官捐献的信息，消除许多阻止拯救生命机会发生的误解。 我真荣幸地代表肝病社区以及成千上万等待第二次机会的人们。
最后更新于 3 年 2022 月 02 日下午 17:XNUMX