进行性家族性肝内胆汁淤积症（PFIC）
我 20 岁的儿子 Evan 于 21 年 2020 月 10 日在 18 小时的移植手术中收到了他的生命礼物。 埃文在 XNUMX 个月大时首次被诊断出患有 PFIC-3，一种遗传性肝病，已经治疗了很多年。
患有慢性疾病对他来说并不容易，但他从未阻止过他参加体育运动并过着相对积极的生活。
经过多年的抗击这种渐进性疾病的努力，并在大二时就读大学，他开始出现腹部水肿和腹水。 到今年XNUMX月，已发现他患有肝衰竭，不久将需要开始评估过程，才能被列为肝硬化患者。 肝移植.
在COVID大流行期间的接下来的4个月里，他病情越来越重。 19月35日，即他的测试开始近一个月后（综合评分为XNUMX），他被纽约罗切斯特的Strong Memorial Hospital列为进行肝移植手术。 他是我们地区最病的肝脏患者之一，仅两天后（经历内出血），他就收到了生命的礼物。
我们永远感谢他 捐赠者 和捐助家庭。 由于这些原因，埃文（Evan）有了新的生命，现在比以往任何时候都更健康。 谢谢！
作为父母，对您的孩子的肝脏疾病进行尽可能多的研究并与其他肝脏家庭建立联系非常重要。 成为孩子的拥护者非常重要。
最后更新于 5 年 2022 月 01 日晚上 48:XNUMX