原发性硬化性胆管炎

1994年，我的丈夫吉姆被诊断出患有原发性硬化性胆管炎（PSC）。 PSC是一种慢性肝病，肝胆系统遭受慢性炎症。这种病的原因尚不清楚，随着时间的流逝，肝脏会发展成肝损害，并最终导致需要进行肝移植。在诊断时，吉姆的肝脏仍处于良好状态。尽管无法治愈，但医生向我们解释说，有了适当的药物和医疗服务，希望将病情减慢到吉姆可能永远不需要移植的地步。吉姆（Jim）在最初的诊断中挣扎，一段时间后，接受了该诊断，开始了他的医学疗程和定期的医生就诊。在此过程中，副作用确实以UC（溃疡性结肠炎）的形式显示出来。

70％的PSC患者发展为UC，这被证明为Jim的病增加了另一个层面。

随着岁月的流逝，我们继续过着正常的生活。我们于1997年结婚；欢迎我们的第一个孩子（1999年为女儿）和第二个孩子（2002年为儿子）。我们有两个漂亮，健康的孩子。吉姆继续担任工会电工，而我一直待在家里做妈妈。在大多数情况下，事情是美好的，除了偶发的溃疡性结肠炎突然发作以外，我们对吉姆确实患有肝病这一事实几乎没有任何提醒。我们过着幸福幸福的生活。但是，我们确实不确定这种疾病将导致我们死亡的途径。我感谢上帝给我生命中的美好事物，并不断要求他帮助我们度过不确定的时刻。

在PSC工作了13年之后，我们最担心的事情变成了现实。 2007年3月，在两次发作胆管炎（胆管感染），XNUMX次ERCP并经过一轮漫长的测试后，Jim被诊断出患有胆管癌（胆管癌）。唯一的治疗方法是化学疗法，放射疗法和及时的肝移植。由于我们的波士顿医院没有移植胆管癌患者，因此我们被送往明尼苏达州罗切斯特市的梅奥诊所。

Mayo Clinic率先提出了针对胆管癌患者的治疗计划。过去，由于癌症的高复发率，仅移植胆管癌患者被证明是不成功的。通过Mayo Clinic的特殊预处理方案，Jim很有可能击败癌症。吉姆被列入了移植名单，我们已经做好了一段漫长的旅程的准备。

通过这一切，吉姆将一只脚放在另一只脚上，并继续保持积极的想法。在2007年08月，他回到梅奥诊所接受放射和化学治疗。尽管由于另一次胆管感染而最终住院，但他还是设法赶在圣诞节前回家。 4月6日我们回访Mayo时，他接受了放射治疗的最后阶段。由于放射线和胆管感染的影响，吉姆看上去很糟糕。他体重减轻了很多，并因结肠炎不断发作而挣扎。正是在这次旅行中，外科医生提出了另一种选择。吉姆不是等待尸体的肝脏，而是进行了活体供体移植的候选人。一个活着的捐助者将使他比等待尸体早得多地接受移植。但是，我们怎么可以要求任何人为我们这样做呢？我们怎能指望有人接受如此大的手术……。手术时间从2,000到XNUMX个月不等。更不用说，整个过程要在离我们家XNUMX英里的地方进行。我们立即取消了这个选择，然后回到马萨诸塞州，在那里定居了等待尸体的漫长等待。 PSC的岁月给吉姆的肝脏造成了损失。他不仅患有肿瘤，而且肝功能也受损。因此，他的结肠炎根本无法配合，Jim在肠道问题上遭受了极大的痛苦。当他不在医院时，他坐在沙发上，在这一切中，他的态度从未动摇。他决心在这场与肝病的斗争中取胜，并为他确实有能力战胜这一艰难事实而感激。

同时，家人和朋友对活体捐献者计划的询问使我们感到惊讶。 08年2008月，一个与吉米没有血缘关系的大家庭成员上前主动提出捐款。吉米，丽塔（我们的捐助者）和我本人于XNUMX年XNUMX月回到梅奥诊所，丽塔接受了为期一周的一系列检查。

最后，她的肝脏是一场比赛。22年2008月10日，丽塔（Rita）将她一半的肝脏捐献给了吉姆（Jim），最终挽救了他的生命。丽塔在手术后十天就可以回到家中，以完成她漫长而艰难的康复。吉姆在明尼苏达州呆了两个月。他的康复包括一系列感染，进食管，脓毒性休克发作和血凝块，仅举几例。即便如此，吉姆仍然大步向前，到了12年2008月XNUMX日，他得以返回马萨诸塞州回到自己的家，他的孩子和他的生活中！

对于所有相关人员而言，这条路漫长而艰辛，我每天感谢上帝将丽塔带给我们以及她无私的礼物，这种礼物永远无法偿还。吉姆是个灵感人。不仅因为他保持坚强，专注和果断的能力，而且还因为从不放弃，从不抱怨，从不问“为什么要我？” 他面前有一份工作要身体健康，他就是这样做的！可以说Jim不再患有PSC，胆管癌或肝硬化。我希望有一天，不仅可以治愈PSC，而且可以治愈困扰我国许多人的众多肝脏疾病。在美国肝脏基金会的不懈努力下，有一天这一希望将成为现实。

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX