卢克

2020 年 6 月 30 日

胆道闭锁

我叫卢克,今年 24 岁,住在康涅狄格州的米尔福德。 在 10 周大时,我被诊断出患有胆道闭锁,并且我接受了我的第一次手术,称为 Kasai。 胆道闭锁是一种罕见的肝病,胆管阻塞,肝脏无法正常过滤毒素,这可能危及生命。 胆道闭锁只见于婴儿,成人不存在。 我的两次移植手术都是在内布拉斯加州奥马哈的内布拉斯加大学医学中心完成的。 1 年 14 月 1997 日,我在 11 个月大时接受了第一次移植手术,我在医院住了整整一年。 我于 1 年 4 月 16 日在 1998 个月大时接受了第二次移植手术,我只在医院呆了 26 天。 我能够在 10 天内回家。 在我的第一次移植期间,我患上了类似于淋巴瘤的 PTLPD,因此我的大脑中有 40 个病变。 这些病变导致我癫痫发作。 当我终于能够在门诊接受两次移植手术时,麦当劳叔叔的房子允许我留在那里,因为如果出现问题,它离医院足够近。

目前,我是纽黑文大学刑事司法专业的研究生。 毕业后,我想成为一名缓刑官或假释官。 我明年春天毕业。

长大后,我非常意识到别人会怎么看我,因为我的伤疤很大而且很容易被他人注意到。 在夏天,我唯一要脱掉衬衫的时间就是去游泳了。 游泳完成后,我立即穿上衬衫,因为我不喜欢人们如何看待我和我的伤疤。

从小学到高中,由于我的自我意识,我没有很多朋友,主要是自己一个人。 我参加了体育比赛,并且在乐队里,但是那是我与他人交往最远的地方。

当我读完高中并进入大学时,我意识到我的伤疤并不能决定我是谁,它只是我的一部分。 正是在这段时间里,我停止了自我意识,我的伤疤常常成为谈话的开始。 我想传播意识和器官捐赠的重要性,我的伤疤让我自然而然地做到了。

有时我会遇到也有明显伤疤的人,我们彼此之间建立了即时联系。 我仍与我见过的大多数人保持联系。

对于那些像我这样曾经接受过移植手术和/或其他危及生命的疾病(例如癌症)并且由于手术而伤痕累累的人,我告诉他们在高中和大学时期所学到的东西。 他们不应该为自己的伤疤感到羞耻或自觉,因为这就是他们今天还活着的原因。 每天,我醒来的伤疤每天都在提醒我为什么在生活中获得第二次和第三次机会后仍然活着。 就像我的伤疤对我一样,他们的伤疤可能成为与他人交谈的起点。

生命永远不应被视为理所当然,因为我们不知道未来会是什么样。 反思过去,专注于现在,并尽最大可能为未来做准备。

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX

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