原发性胆源性胆管炎
自1992年32岁以来，我一直在PBC居住。我是一个年轻的母亲，有两个孩子，我的父亲最近去世了，我得了重感冒，无法治愈。 我好累最终我被诊断出患有PBC。
2006年，我接受了一次活体供体移植，并且刚刚庆祝了我的移植后10年！ 我觉得我学到了很多可以帮助他人的知识，特别是新诊断的人及其家人。
ALF为肝病患者提供了很多支持，并为患者教育提供了宝贵的论坛，因此我在ALF担任了活跃的志愿者已有两年多了。 XNUMX月，作为其一系列患者教育网络研讨会的一部分，我加入了全国肝病专家Cynthia Levy博士的行列，为人们提供了一个在线提问医疗和个人问题的机会，这些问题使他们无法入睡。 这是惊人的。 数以百计的人登录后听到了我必须说的话，很荣幸与他们分享我的经验。
通过ALF，我还与其他PBC患者进行了一对一的会谈，讨论了患这种疾病的情况。 例如，当我第一次被诊断出时，我被告知我将无法再生一个孩子。 我还不觉得我的家人还完整，所以我不想接受。 我找到了可以指导我健康怀孕的医生，今天我有了一个健康的儿子，他已经健康了21年以上。
因此，当我遇到一位被诊断出患有 PBC 并被告知她永远无法生育的女性时，我给了她新的希望。 我分享了有关管理 PBC、治疗方案和生育的 ALF 资源，并鼓励她探索
最后更新于 3 年 2022 月 04 日下午 31:XNUMX