Bruce Dimmig，积极主动的 ALF 宣传大使 和 志愿者 非凡的，已经与一种罕见的肝病一起生活了十五年了。
Bruce 于 2011 年开始了他的肝病之旅，尽管他直到大约一年后才知道这一点。起初，他发现自己变得极度疲劳，并认为这只是他作为一名成功建筑师每周工作 80 多个小时的原因。直到它开始影响他的驾驶能力，他才与医生预约，医生建议他们进行睡眠研究。布鲁斯被诊断出患有严重的睡眠呼吸暂停症，但“我真正开始寻找答案的那一天，我醒来时发现我的右胫骨有严重瘀伤，但不记得它是如何发生的，”他说。立即返回医生处，血液检查显示布鲁斯的血小板极低，表明血小板减少症，这可能是由血液疾病、肝脏疾病或两者兼而有之的任何原因引起的。
理解谜题
接下来的一年里，他拜访了多位医学专家，接受了数十次测试，包括 弹性成像 以及骨髓和经颈静脉肝 活检 以确定血小板计数低的原因。 2012年，医生发现他的压力 门静脉 比正常情况高出三倍以上，表明 门脉高压，一种通常由肝脏引起的疾病 肝硬化;然而，他的活检仅显示肝纤维化，而缺乏肝硬化的其他典型症状，例如 腹水） 和 黄胆症。很明显布鲁斯的肝脏出了问题，但没有人能确定原因。每一次测试都揭示了一个新的谜题，但没有任何东西揭示出完整的图景——如果有的话，它变得更像是一个谜。布鲁斯说：“感觉我收到了来自 非酒精性脂肪肝病 至 血色病，但他们所能做的就是每六个月进行一次监控和筛查。这真令人沮丧。”
布鲁斯的病情持续恶化，缺乏诊断和治疗，导致他发展成 肝性脑病（HE），一种导致晚期肝病患者脑功能恶化的疾病。布鲁斯回忆道：“这是一个艰难的诊断。在我被诊断出患有 HE 后，我被建议不要再开车了，去年 10 月是我上次开车 2022 周年。我真的很怀念能够随时随地去我想去的地方。”他继续努力寻找答案，值得庆幸的是，他保留了过去就诊、检查、手术等的详细记录。布鲁斯说：“我对诊断的寻找已经持续了很长时间，而且我在很多地方都见过很多不同的医生。”在不同的地方，我至少有十本病史、临床记录和实验室测试结果的活页夹，这样我就可以自己回顾和研究事物，与支持小组的成员讨论发现和趋势，甚至为我的团队带来新的想法和理论。医生。”他的努力终于在 2022 年得到了回报，布鲁斯的肝病专家将他复杂的病例带到了一次医学会议上进行同行评审。正是在那里，医生终于能够将布鲁斯高血压和肝门静脉高压病史的潜在原因归零。 Bruce 说：“最后，在 XNUMX 年 XNUMX 月，通过同行评审，我收到了以下有效诊断： 非酒精性脂肪性肝炎，一种进步的形式 非酒精性脂肪肝病 这会导致肝脏肿胀发炎，并且 结节性再生性增生（NRH）一种罕见的肝病，正常肝组织转变为多个小簇的复制肝细胞。不幸的是，由于 NRH 的生物结构复杂，而且人们对这种疾病知之甚少，医生无法确定，测试正在进行中。得到诊断结果让我松了口气，但我知道前面还有很长的路要走。”
回馈才能前进
Bruce 于 2013 年参加了 ALF，当时他第一次参加 肝脏生活步行 在亚利桑那州凤凰城。布鲁斯说：“我想参与进来，为我的病情做点什么。我不会只是袖手旁观，让他们告诉我他们无能为力。”过去五年来，Bruce 一直是 ALF 的热心倡导者，并且是多个患者倡导委员会和支持团体的成员，以帮助提高人们对罕见肝病和自身免疫性肝病的认识。布鲁斯说：“尽管如此，我总是告诉人们他们并不孤单，而且还有支持。在你的旅程中不要放弃，也不要接受拒绝——你将永远是你最好的拥护者。”我们完全同意，布鲁斯！感谢您为其他肝脏患者所做的一切，并为我们所有人提供了如此持久的灵感。
上个月是罕见疾病月，三月是自身免疫性疾病意识月。如果您或您认识的人正在为罕见或自身免疫性肝病的诊断而苦苦挣扎，我们可以提供可靠且保密的帮助。 ALF的新作 分享旅程，ALF 护理人员支持小组 和 分享旅程，ALF 患者支持小组 为肝病患者提供联系和交流经验的场所。有关罕见和自身免疫性肝病的更多信息和资源，请访问我们的 官网 或拨打我们的全国帮助热线 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837)。